Erstellungsdatum: 30/03/2016 letzte Änderung: 27/03/2017



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Im 15. Jahr nach meiner Doppellungentransplantation (DLTX)


30.März 2016

Hallo und guten Tag zusammen !

das 15. Jahr beginnt mit einem Paukenschlag. Anne musste mich in dieser Nacht wieder als Notfall nach Hannover bringen. Mir geht es so schlecht, dass ich kaum noch laufen kann. Mein FEV1 Wert hat "Totalschaden" erlitten. Meine Lunge läuft über mit grünem Eiter. Die paar Schritte vom Parkplatz bis in die MHH waren schon eine Qual. Anne besorgte ersteinmal einen Rollstuhl und fuhr mich von Station zu Station meiner "Rundreise". Ich sagte dem Arzt: "bitte machen Sie sofort eine Bronchoskopie und räumen mir die Lunge leer." Keine 10 Minuten später lag ich in der Bronchoskopie, wo Prof.Dr. Gottlieb die Sache selbst in die Hand nahm. Kaum war er durch die Stimmlippen sagte er schon: "Die Lunge ist total vereitert. Das sieht nicht nur nach Bakterien aus, das sind bestimmt virale Hintergründe !" Er spülte die Lunge gründlich, und fing das Material auf. Ich bekam sofort eine Infusion mit einem Breitbandantibiotikum. Mit der leeren Lunge konnte ich sofort besser atmen, eine Wohltat. Nach einer Ruhepause durfte ich wieder nach Hause fahren, mit dem Versprechen mich sofort über das Erebniss zu informieren. Heute dann am 31.03. der Schock. Ich habe mir den orginal Influenza "A" eingefangen. Er wird wie folgt behandel: CellCept runter auf 1000 mg (7 Tage), 5 Tage Levofloxancin (Antibiose), 5 Tage Tamiflu 75 mg, 7 Tage Prednisolon hoch auf 30 mg dann je 3 Tage 5 mg weniger bis zur Erhaltungsdosis. Ich habe alle Medikamente da und beginne die Behandlung.

Hier könnt Ihr nun eine Reise durch meine total vereiterete Lunge mitmachen. Alle durch das helle Licht weiss dargestellten Flüssigkeiten sind Eiter:








02.April 2016

Verlauf der schweren Influenza A Infektion !

Guten Tag !

seit 2 Tagen sind ale Medikament im Einsatz sind wie oben beschrieben. Mein Kopf wird klarer, kein Kopfschmerz mehr. Die Bronchien füllen sich auch nicht mehr so mit Eiter. Aber atmen fällt mir sehr sehr schwer. Ich komme zu Fuss bis ins Bad und damit ist Ende. Ich denke ich brauche viel Geduld und viel Zeit. Anne unterstützt mich bei jeder Kleinigkeit. Ohne sie wäre ich total aufgeschmissen. Die MHH hat auch gestern wieder hier angerufen und sich nach meinem Befinden erkundigt. Das gibt einem ein Gefühl der Sicherheit, auch hierfür lieben Dank. Meine Photopherese fällt diesmal aus, was natürlich nicht gut aber unvermeidlich ist. Was so ein Infekt anrichtet seht Ihr an der FEV1 Grafik. Wobei es von gestern auf heute einen Anstieg von sagenhaften 4 hunderstel Liter gab.








03.April 2016

Weiterer Verlauf der schweren Influenza A Infektion !

Hallo zusammen !

Es fällt mir zwar schwer hier am Rechner zu sitzen, aber ich möchte so zeitnah wie möglich über den weiteren Verlauf der schweren Influenza A Infektion berichten. Ich bin immer noch total schwach. Alleine waschen und anziehen ist überhaupt nicht möglich. Auf eigenen Beinen gehn ist sehr sehr schwer, weil ich nach wenigen Metern schon keine Luft mehr bekomme. Ich vertrage die zusätzlichen Medikamente eigentlich recht gut. Nur an einem Abend hatte ich eine wahnsinnige Übelkeitsattacke, konnte aber verhindern, dass meine abendliche Medikamentengabe wieder "ausgeworfen wurde" ! So eine echte Grippe haut den stärksten Sportler um ! Soeben habe ich meinen FEV1 Wert gemessen und habe mich sehr sehr gefreut. Er ist wieder etwas angestiegen. In 2 Tagen von 1,80 auf 1,90 Liter. Das lässt hoffen.......!








04.April 2016

Weiterer Verlauf der schweren Influenza A Infektion !

Hallo zusammen !

Ich habe soeben die letzte Tamiflu Tablette gegen den Influenza A Virus genommen und auch die letzte Levofloxanzin Antibiotika. Es geht jeden Tag ein ganz klein wenig besser. In drei Tagen beginne ich mit der stufenweisen Absenkung des Prednisolon. Auch wird in 3 Tagen das CellCept wieder hochgefahren (Immunsupression) ! Ich habe noch ziemliche Schmerzen in der Lunge und die Luftnot ist nach wie vor vorhanden, aber es bessert sich. Mein FEV1 Wert messe ich, ohne mir Druck zu machen. Sowas kann ich im Moment alles nicht gebrauchen. Stress darf ich mir beim Genesungsprozess absolut nicht machen. Hier die heutige FEV1 Grafik mit wieder gestiegenem Wert:








05.April 2016

Weiterer Verlauf der schweren Influenza A Infektion !

Hallo zusammen !

Heute der erste Tag ohne Tamiflu und Levofloxanzin. Es regnet und wir haben eine hohe Luftfeuchtigkeit. Kein Wetter für meine Lunge. Trotzdem denke ich, das ich ein paar Schritte weiter gehen kann ohne die ganz grosse Luftnot zu bekommen. Ich habe mich auch heute morgen alleine waschen und anziehen können, was aber ein ganz großer Kraftakt bedeutet. In den paar Tagen habe ich 4,3 Kilogramm abgenommen. Heute ist kein Anstieg des FEV1 Wertes zu verzeichnen. Es stagniert bei 1,95 Liter. Aber wir wollen ja auch keine Wunder erwarten.








06.April 2016

Weiterer Verlauf der schweren Influenza A Infektion !

Guten morgen zusammen !

Wie war das mit der Geduld ???? Ja man muss wohl wirklich dem geschundenen Körper viel Zeit einräumen. Die Luft ist wieder feucht und nass, ein Wetter bei dem ich normalerweise schon Schwierigkeiten habe. Ab morgen wird die Immunsupression wieder hochgefahren und Prednisolon alle 3 Tage um 5 mg gesenkt. Mein Befinden geht heute so einigermassen. Schmerzen in der Lunge habe ich natürlich immer noch. Die Luftnot ist wieder einen kleinen ganz kleinen Tick besser geworden. Allerding stagniert der FEV1 Wert auch heute bei 1,95 Liter. Ich schliesse nicht aus, dass die Lunge durch diesen Angriff wieder einen Schaden genommen hat. Wenn ja, darf da aber bitte so schnell nichts mehr kommen. Hier die Tabelle:








07.April 2016

Weiterer Verlauf der schweren Influenza A Infektion !

Guten morgen zusammen !

Mein Gefühl heute morgen hat mich nicht getäuscht. Es geht wieder etwas besser. Waschen ging ohne Atemlosigkeit, dagen war das anziehen immer noch etwas mit "Pusterei" behaftet. Nach dem leichten Frühstück machte ich mein AM1 Lungenfunktionsgerät startklar. Der erste Versuch war mit 1,89 nicht übel. Also ganz in Ruhe noch einen Versuch gemacht und 1,95 stand auf der Anzeige. Hingesetzt ... zur Ruhe gekommen, tief durchgeatmet und dann stand die magische Zahl 2,00 Liter auf dem Display. Das reicht für heute ! Ich bin glücklich ! Wie gestern schon gesagt habe ich heute Prednisolon um 5 mg gesenkt und CellCept wieder hochgefahren. Es wird gut gehen, da bin ich mir sicher. Einen Verlust kann ich heute natürlich noch nicht ausschliessen. Noch eine Kleinigkeit. Erhöhter Prednisolon Spiegel, erhöht natürlich auch die Gefahr von Blutergüssen unter der Haut. Ich habe seit 4 Tagen Schmerzen in den 4 Fingerkuppen der linken Hand. Gesetern zeigte sich dann warum. Das aufdrehen einer Wasserflsche war schon zu viel. Blutergüsse in den 4 Fingerkuppen. Das zwiebelt ganz schön und wird ein paar Tage dauern. Achja, wichtig ! Mein Blutsauerstoff ist von anfänglich 83 % auf 95 % gestiegen. So sagte es mir mein Pulsoxymeter ! Hier die Tabelle:








08.April 2016

Update Verlauf Influenza A Infektion !

Guten morgen zusammen !

Gestern Morgen, als die Sonne schien, bin ich mit Anne ein paar Schritte bei uns um das Haus gegangen. Die frische sauerstoffhaltige Luft hat sehr gut getan. Heute morgen regnet es wieder und die Luftfeuchtigkeit ist sehr hoch, dennoch eine weitere, für mich große Steigerung meines FEV1 Wertes. Ich verabschiede mich mit 2,07 Liter in das Wochende. Hier die Tabelle:








10.April 2016

Update Verlauf Influenza A Infektion !

Einen schönen Sonntag !

Gestern Morgen ging mein FEV1 Wert nicht auf 2,07 oder besser noch höher, sondern blieb bei 2,04 Liter hängen. Nun man muss eingestehen, dass die Prednisolon Gabe natürlich auch schon eine Stufe runter gefahren wurde. Hohe Prednisolongaben, lassen den FEV1 Wert natürlich auch steigen. Das kennt man ja von Abstossungsbehandlungen. Ab heute habe ich zum 2. Mal um 5 mg das Prednisolon herunter gefahren. Man muss sich also nicht über die Kurve wundern. Aber ich schaffte trotzdem heute wieder 2,07 Liter. Zeit, Zeit und nochmals viel Zeit muss man dem geschundenen Transplantat einräumen. Hier die Tabelle:








12.April 2016

Update Verlauf Influenza A Infektion !

Hallo zusammen,

Ich werde nun nur noch alle paar Tage über den weiteren Verlauf berichten. Mir geht es soweit besser, aber die Belastbarkeit ist wirklich unter aller Würde. 20 Meter gehen und ich stehe da und schnaufe als wenn ich gar nicht transplantiert worden wäre. Mein FEV1 Wert stagniert nun bei knapp über 2 Liter. Er ist aber stabil. Wenn ich nur nicht so ungeduldig wäre...... ! Hier die Tabelle:








13.April 2016

Update Verlauf Influenza A Infektion !

Hallo zusammen,

Heute trotz starkem Nebel 2,07 Liter FEV1. Ich fahre nun in die Uni Essen zur Phptopherese, wo man mich dankenswerter Weise heute und morgen dazwischen geschoben hat. Ich bin ja schon fast 2 Wochen über meinen Termin. Ich hoffe, dass sich dadurch meine Lungenfunktion noch mehr steigert und festigt. Hier die Tabelle:








15.April 2016

Update Verlauf nach überstandener Influenza A Infektion !

Hallo zusammen,

vorgestern und gestern war ich glücklicherweise von der Hautklinik der Uni Essen zur überfälligen Photopherese dazwischengeschoben worden. Ich war ja fast 2 Wochen über meinem normalen Termin, was meiner Lunge auch zusätzlich bestimmt nicht gut tat. Es war doch anstrengender wie ich dachte. Nach der gestrigen Behandlung war ich ganz schon platt und kurzatmig. Nach einer Tiefschlafnacht geht es heute schon wieder besser. Trotz Regen, Nebel und hoher Luftfeuchtigkeit landete ich mit meinem FEV1 Test bei 2,08 Liter. Hier die Tabelle:








16.April 2016

Update Verlauf nach überstandener Influenza A Infektion !

Hallo zusammen,

ich habe es gehofft, und heute zeigt der FEV1 Wert nach der Photopherese, dass ich auf dem richtigen Weg bin. Nach nur 4 Versuchen habe ich heute wieder einen wichtigen Schritt nach oben gemacht. 2,13 Liter zeigt heute mein AM1 Lungenfunktionsgerät. Der Abstand zum Wert vor der Influenza Infektion wird immer kleiner. Ab Morgen bin ich auch wieder mit meiner Prednisolongabe auf der normalen Dosis von 7,5 mg. Ich verabschiede mich ins Wochenende und melde mich erst am Dienstag im Laufe des Tages. Morgens bin ich in meiner Ambulanz in der Uni-Düsseldorf, um den von der MHH geforderten Kontroll-Lungenfunktionstest zu machen. Also bis Dienstag.....! Hier die Tabelle:








19.April 2016

Update Verlauf nach überstandener Influenza A Infektion !

Hallo zusammen,

heute morgen bin ich früh nach Düsseldorf in meine Ambulanz gefahren, um den von der MHH angeforderten Kontroll-Lungenfunktionstest machen zu lassen. Alles gut, auch auf dem Ausdruck der "grossen" LUFU in der Uni, ist der gleiche FEV1 Anstiegt zu verzeichnen wie mit meinem AM1. Ich bin wieder zu Hause, und habe gerade den Ausdruck nach Hannover gefaxt. Mein FEV1 Wert stagniert im Augenblich etwas, aber mit 2,12 heute früh auf dem AM1 bin ich zufrieden. Es wird nun draussen wärmer, und ich hoffe auf einen weiteren Anstieg.

Hier die Tabelle:








22.April 2016

Vierteljährlicher Besuch beim Nephrologen und Update Verlauf nach überstandener Influenza A Infektion !

Hallo zusammen,

heute morgen hatte ich früh schon meinen Kontrolltermin beim Nephrologen. Meine Blutergebnisse lagen im normalen Bereich. Gewicht immer noch ein Verlust von knapp über 4 kg. Dementsprechend schlanke Knöchel und keine Ödeme. Ultraschall wurde beim letzten Besuch schon gemacht und somit war ich schnell wieder auf dem Heimweg. Nächster Termin im Juli 2016.

Zum Verlauf nach Influenza A sei eigentlich nur folgendes gesagt. Ich bin stabil im FEV1 Wert ! Schlechter wie vorher, aber stabil. Mit fehlen noch knapp 0,25 Liter. Aber da muss ich nun einfach mal drüber wegsehen. Damit belaste ich mich nicht. Mein Allgemeinbefinden wird besser. Ich bin etwas belastbarer als noch in der letzten Woche. Es geht ganz langsam aufwärts !!! Hier die Tabelle:








23.April 2016

Vorerst letztes Update nach überstandener Influenza A Infektion !

Hallo zusammen,

ich denke ich bin auf einem ganz guten Weg der Besserung. Heute morgen hatte ich wieder eine Steigerung und damit einen neuen Bestwert nach der schweren Grippe. 2,16 Liter, es geht weiter in Richtung meiner alten Werte. Nehme ich einen Schnitt von 2,35 Liter vor der Influenza, so fehlen mir nur noch 0,19 Liter. Da ich mir mindestens 2 Monate Zeit geben soll und will, ist das optimistisch gesehen zu schaffen. Es bleiben mir ja noch 4 Wochen. Ich werde nun erst einmal nicht mehr in diesen kurzen Abständen berichten. Alles wird und ist schon fast gut !!!
Hier die Tabelle:








08.Mai 2016

Letztes Update nach überstandener Influenza A Infektion !

Guten Morgen,

Ich melde mich heute und hier zum letzten Mal zum Thema Influenza Infektion. Mir geht es echt besser ! Zwar bin ich beim Treppensteigen und Bergaufgehen immer noch schnell "ausser Puste", aber der Allgemeinzustand gefällt mir schon recht gut. Auch ca. 6 Wochen nach dem Infekt steigt mein FEV1 Wert immer noch an. Nun fehlen nur noch gut 0,1 - 0,15 Liter. Da ich seit 1 1/2 Wochen wieder auf der Ergometer trainiere (schaffe schon wieder 22 Minuten) hoffe ich meinen alten Wert wieder zu erreichen. Das werde ich hoffentlich auch noch hinbekommen, habe ich doch in einer Woche schon wieder meine Photopherese Behandlung. Das Wetter trägt dazu bestimmt bei, so sollen es heute 28 Grad im Schatten werden ;o))) ! Alles wird gut !!!
Hier die Tabelle:








19.Juli 2016

Routine CT mit "Horror" Zufallsfund Aspergillose o. Bronchialcarzinom !"

Guten Tag zusammen,

Normalerweise berichte ich auf meiner Seite immer sehr zeitnah über meinen Verlauf nach DLTX und natürlich auch über mein Leben mit meiner neuen Lunge, die ich nun mitlerweile im 15. Jahr habe. Nun ist bereits vor über 6 Wochen etwas eingetreten, wo Anne und ich wie gelähmt waren und immer noch tief verunsichert sind. Wir konnten und wollten nicht darüber reden, weil es einfach noch keine gesicherte Diagnose war. Nur ein sehr guter Freund war eingeweiht, der selbst auch transplantiert ist, und eine ähnliche Sache vor kurzem durchgemacht hat.

Nun werde ich Euch informieren, denn es gehört einfach zu meinem Leben und zur Philosophie dieser nun fast 20 Jahre bestehenden Seite.

Anne und ich hatten die schlimmsten 6 Wochen unseres Lebens und es stehen uns vielleicht noch einige schlimme Wochen, vielleicht Monate bevor.

Rückblick: Erinnert Euch an meine Influenza A Infektion zu Ostern. Bei der Bronchoskopie wurden auch Aspergillus Antikörper gefunden. Die Ärzte in Hannover verlangten zur Sicherheit, das ich 2 Monate nach Abklingen der Influenza A ein CT machen lasse, um eine Aspergillose in der Lunge auszuschliessen. Dies wurde vor 6 Wochen, am 30.Mai 2016 gemacht. Es wurde laut Radiologe keine Aspergillus Besiedlung in meiner Lunge gefunden, dafür aber 2 Verdichtungen im rechten Mittellappen. Die Kleine ca. 1 cm und die Grössere 9,2 * 14,1 mm gross.




Der Radiologe sagte, dass es entweder noch Entzündungsherde von der Influenza A oder Bronchialcarzinome seien. Vorschlag der Radiologen: 6 Wochen abwarten und ein neues CT anfertigen lassen. Die MHH folgte dem Vorschlag. Es waren schlimme 6 Wochen für Anne und für mich. Am 11.07.2016 dann das neue CT. Die kleine Verdichtung war unverändert, aber die grosse Verdichtung ist auf 12 * 15,6 mm gewachsen. Zusätzlich ist eine 3. Verdichtung von ca. 9 mm zu sehen.




Der Radiologe stufte die nicht gewachsene Verdichtung als Entzündungsherd und die grössere wachsende Verdichtung als möglicherweise "bösartig" ein.

Alle Befunde habe ich direkt mit der CD des CT`s nach Hannover geschickt. Jeder Tag ohne Antwort war für uns die Hölle. Jeder TX-Patient wird auf die hohe Krebsgefahr durch die Immunsuppression hingewiesen, aber jeder hofft, dass es ihn selbst nicht trifft. Ich sehe es als Pflicht an, die Leser meiner Webseite über meinen Verlauf zu informieren, auch wenn es nicht immer gute Nachrichten sind.

Nach 4 Tagen dann endlich der Rückruf von Dr. Greer aus der MHH ! Er rief gegen 10:00 Uhr an und sagte: Ich bin anderer Meinung als der Radiologe. Carzinome wachsen bei immunsuppressiv behandelten Patienten meist viel viel schneller als es bei Ihnen der Fall ist. Wir haben uns alle Ostern auf die Behandlung Ihrer Influenza A konzentriert. Irgendwie hat keiner gesehen, daß nicht nur Antikörper (Aspergillus) gefunden wurden, sondern auch Schimmelpilz in der Petrischale gezüchtet werden konnte. Das Ergebnis kam aber erst später in Ihrer Akte und wurde wohl leider übersehen.

Nun seine Schlußfolgerung:


Seiner Meinung nach spricht einiges gegen Bronchial Carzinome, weil...

1. die Rundherde sind "ausgefranst"!
2. sie viel schneller wachsen müssten, da ich ja immunsuppressiv behandelt werde!
3. ich keinen Gewichtsverlust und auch keinerlei Hustenreiz habe!
4. mein FEV1 Wert nicht fällt sondern in den letzten 14 Tagen wieder weiter steigt !

Da u.A. nicht nur Aspergillus Antikörper in der Lavage gefunden wurden, sondern im Labor auch Schimmelpilze gezüchtet werden konnten, denkt er, dass es entzündliche Aspergilloseherde in der Lunge sind. Auch die Darstellung in der Bildgebung sieht für ihn nicht so recht nach Bronchial Carzinomen, sondern eher nach entzündlichen Pilzherden aus.

Deshalb strikte Therapieanweisung wie folgt:

Sofortiger Einsatz von Noxafil 100 mg jeden Morgen 3 Tabletten. Nach 4 Wochen erneutes CT. Dann sollte bei Aspergillose ein Wachstumsstopp oder eine Verkleinerung der Verdichtungen zu sehen sein. Noxafil 100 unbedingt bis zum 29. August weiternehmen. In der Anwendungszeit muss Prograf runtergefahren werden, da Noxafil 100 den Spiegel ansteigen lässt. Am 29. August neuer Ambulanztermin in Hannover zur weiteren Abklärung.

Diese erste einschätzende Diagnose ist keine Sicherheit, daß es nicht doch Bronchial Carzinome sind. Dr. Greer gab mir auch ehrlich zu verstehen, dass eine Gewebeprobeentnahme per Hohlnadel nicht ungefährlich für den Patienten ist. Da die Verdichtungen noch klein seien, verlieren wir auch keine Zeit. Ausserdem.....:

!!! wenn es Carzinome sein sollten, wären diese (auch bei gesunden Menschen) inoperabel !!!

Also vertrauen Anne, meine ganze Familie und ich erst einmal dem Spezialisten in Hannover.......!

PS:

98 Tabletten des Pilzmittels kosten 4.300 Euro ! Ich habe schon nach 4 Tagen einige Nebenwirkungen. Kurzatmigkeit, Luftnot, Übelkeit und immer wieder fällt der Blutdruck für kurze Zeit ab. Aber was ist das alles, wenn es denn helfen sollte. Anne und ich und meine ganze Familie hoffen inständig, dass es keine Carzinome sind.

Hier mal der Beipackzettel und ein Foto von Noxafil 100:







Ich werde an dieser Stelle sofort bei neuen Erkenntnissen berichten.





22.Juli 2016

1.Update zum Bericht "Routine CT mit "Horror" Zufallsfund Aspergillose o. Bronchialcarzinom !"

Guten Morgen zusammen !

Heute morgen rief die Ambulanz aus Hannover an und teilte mir mit, das mein Prografspiegel mit 11,2 zu hoch sei. Bereits zu Beginn der Noxafil 100 Behandlung sollte ich morgens von 1,5 auf 1 mg Prograf senken und abends von 1 auf 0,5 mg Prograf, da der Spiegel unter Noxafil 100 hochgetrieben wird. Trotz der massiven Senkung, ist der Spiegel also noch zu hoch. Nun muss ich von morgens 1 auf 0,5 mg senken und abends bei 0,5 mg belassen. Dienstag nehme ich erneut Blut ab und schicke es nach Hannover.

Seit dem ich Noxafil 100 nehme, ist mein Blutdruck ziemlich tief... kann es aber mit viel trinken ausgleichen. Die damit verbundene Übelkeit und der leichte Schwindel ist auszuhalten. Ausserdem bin ich ziemlich kurzatmig, was laut MHH aber auch gut am Wetter liegen kann. FEV1 nun leicht gefallen aber stabil und noch weit im grünen Bereich.





28.Juli 2016

2.Update zum Bericht "Routine CT mit "Horror" Zufallsfund Aspergillose o. Bronchialcarzinom !"

Guten Morgen zusammen !

Seit 3 Tagen sind die Nebenwirkungen komplett verschwunden. Der Blutdruck ist wieder normal. Die Übelkeit ist weg und ich bekomme besser Luft ... ja der FEV1 Wert steigt wieder. Heute morgen lag er bei 2,23 in den letzten beiden Tagen bei 2,21. Davor krauchte er bei 2,12 - 2,15 Liter.

Gestern sind die Blutergebnisse gekommen. CRP, Leukos, Haemoglobin, Leberwerte usw. sind alle im Bereich wie sonst auch. Lediglich die Nierenwerte sind durch die Einnahme von Noxafil 100 angestiegen. Ich trinke ca. 3 Liter täglich, mehr kann ich nicht tun. Hier die Nierenwerte:

Creatinien von 1,90 auf 2,47
Harnstoff von 65 auf 74
Harnsäure von 6,4 auf 7,4

Alle Werte habe ich zur Sicherheit direkt an meinen Nephrologen gemailt. Es wurden aber von seiner Seite keine weiteren Schritte eingeleitet. Die TX-Ambulanz in der MHH wurde natürlich auch informiert. Die Tage bis zum 11. August werden weniger. Dann folgt das 3. und entscheidene CT in der Radiologie in Mettmann. Ich hoffe mit Anne inständig, dass sich die Verdichtingen zumindest nicht weiter ausdehnt haben.





29.Juli 2016

3.Update zum Bericht "Routine CT mit "Horror" Zufallsfund Aspergillose o. Bronchialcarzinom !"

Guten Abend zusammen !

Es ist Freitag 16:00 Uhr und die MHH hat gerade 2 Mal bei mir angerufen. Ich hatte ja Blut nach Hannover geschickt um den Prografspiegel kontrolieren zu lassen. Die Prografgabe wurde ja nach Einsatz des Noxafil 100 schon 2 Mal gesenkt, weil der Spiegel durch das Pilzmittel stark angestiegen war und über den Zielspiegel hinausschoß.

Herr Grün Ihr Spiegel liegt bei 15 !!! Viel zu hoch und sie nehmen schon die niedrigste Dosis von Prograf mit 0,5 mg morgens und abends. Da Sie heute kein Rezept mehr bekommen, lassen sie heute, Samstag, Sonntag und Montag die abentliche Dosis komplett weg. Ab Dienstag stellen wir Sie um auf Advagraf. Dieses Immunsuppressiva wird nur einmal täglich genommen, und hier können Sie direkt auf täglich 0,5 mg gehen. Montag haben sie ja dann genug Zeit das Medikament zu besorgen.

Es ist schon sagenhaft was durch so ein Pilzmedikament alles ausser Kontrolle gerät. Nierenwerte zu hoch, Spiegel der Immunsuppressiva so hoch, dass sogar das Mittel gewechselt werden muss. Es ist wirklich der Hammer. Aber es muss sein, denn bei einem solch hohen Spiegel hat der Körper ja gar keine Abwehrkraft mehr.








Am gestrigen Abend (28.07.2016) habe ich dieses phantastische Foto von unserem Balkon aus schießen können. Nichts könnte meine Stimmungslage und Gefühle in den letzten Wochen zwischen Hoffen und Bangen besser beschreiben !!





06.August 2016

4.Update zum Bericht "Routine CT mit "Horror" Zufallsfund Aspergillose o. Bronchialcarzinom !"

Guten Morgen zusammen !

Heute ist Samstag und ich habe gestern die Blutergebnisse der 2. Blutuntersuchung unter der Behandlung mit Noxafil 100 bekommen. Leukos leicht erhöht. Aber das wichtigste sind die Nierenwerte. Hier die Wert im Vergleich zur 1. Kontrolle:

Harnsäure: von 7,4 auf 6,8 gefallen
Harnstoff: von 74 auf 44 gefallen
Creatinin: von 2,47 auf 1,91 gefallen

Ich bin froh, das sich die Niernwerte wieder so "gefangen" haben. Einzig der GFR Wert macht meinem Hausarzt sorgen, da er denkt das Noxafil 100 vieleicht überdosiert sein könnte. Mein Hausarzt ist der Meinung, dass der GFR-Wert unbedingt über 40 liegen sollte. Das werde ich Montag mit der MHH tel. Besprechen.

GFR-Wert lag bei der 1. Kontrolle bei nur noch 26,9 und nun bei der 2. Kontrolle bei 36,7 !
Warte nun nur noch auf die Advagraf Spiegelbestimmung aus Hannover. Ich hoffe, dass der Spiegel im Zielbereich liegt.






11.August 2016

5.Update zum Bericht "Routine CT mit "Horror" Zufallsfund Aspergillose o. Bronchialcarzinom !"

Hallo und Tag zusammen !

Wir sind heute Morgen zum Radiologen nach Mettmann gefahren. 09:00 Uhr hatte ich den CT-Termin. Es war das 3.Kontroll CT nach 4 wöchiger Behandlung gegen Aspergillose in der Lunge.

Ergebnis:

Das vermeintlich grosse Bronchialcarcinom ist nicht größer geworden. Es ist auch nicht in der Größe geblieben. Nein es hat sich von 17,5 x 12 mm auf 15,8 x 8,6 mm verkleinert. Das heisst, Dr. Greer hat recht behalten. Dies ist der Beweis, dass es sich um eine Aspergillose handelt, welche auf die Behandlung mit Noxafil 100 gut angeschlagen hat.

Anne und ich und meine ganze Familie sind unendlich glücklich. Vielen Dank für Euer Daumen drücken.




Ihr seht auf der linken Seite, dass die Verdichtung im rechten Mittellappen deutlich kleiner gworden ist als im Vorbefund auf der rechten Seite vor 4 Wochen.





12.August 2016

6.Update zum Bericht "Routine CT mit "Horror" Zufallsfund Aspergillose o. Bronchialcarzinom !"

Hallo und Tag zusammen !

Habe soeben mit der Transplantationshotline in Hannover telefoniert. Da Prograf nicht mehr dosierbar war, und der Spiegel (16) doppelt so hoch war wie er sein durfte, wurde ich letzte Woche Montag auf Advagraf 0,5 mg morgens umgestellt. Vergangenen Donnerstags habe ich zum ersten Mal Blut abgenommen und nach Hannover geschickt. Erhielt aber bisher keinen Rückruf. Deshalb mein heutiger Anruf ! Der Zielbereich von Advagraf liegt bei mir zwischen 6 und 8. Mein Advagrafspiegel im Blut lag bei 8,6 also gut im Toleranzbereich.

Das war die 2. gute Nachricht aus dem Haus "Grün" !

....und so verarbeitete meine 11 jährige Enkeltochter Lena die nervenzehrende Angelegenheit. Sie malte mir das folgendes Bild. Man achte auf die Füsse! Links wird ein Krebs zertreten, der eine weiße Fahne schwingt. Unter dem rechten Fuss werden Pilze zermalmt. Das Bild entstand vor dem gestrigen CT. Dieses Bild wollte ich Euch auf keinen Fall vorenthalten:








16.August 2016

Nach schlechtem EKG nun auch ein schlechtes Herzecho mit Linksschenkelblock (Herzinfarkt)

Hallo und Tag zusammen !

Zu Beginn der Noxafil 100 Behandlung hat mein Hausarzt ein EKG geschrieben. Dies zeigte deutlich einen Linksschenkelblock und ein möglicher akuter anteroseptaler Infarkt war nicht ausgeschlossen. Schnell gab es einen Termin in der Düsseldorf Uniklinik in meiner Ambulanz, und gestern wurde ein Herzecho gemacht. Waren alle Herzechos in den letzten Jahren topp, so war das gestrige Echo bescheiden. Die Pumpleistung ist deutlich reduziert. Alle Egebisse nach Hannover gefaxt und heute morgen kam der Rückruf. Die von meinem Hausarzt geforderten 2 Medikamente ASS 100 mg zur Blutverdünnung und Pravastatin 20 mg zur Senkung des Cholesterinspiegel wurden genehmigt. Seit 11:00 Uhr "hänge" ich am 24 Stunden Blutdruckgerät. Tagsüber wird alle 15 und Nachts alle 30 Minuten gemessen.

Ja, was soll ich Euch nun noch erzählen. Es ist echt frustrierend, was in letzter Zeit alles vorgefallen ist. Letzten Donnerstag grosse Freude, daß es keine Bronchialcarzinome sind und nun die Herzgeschichte. Aber das muß abgeklärt werden, denn davon hängt mein Leben ab. Ich warte auf einen 2. Ruchruf der MHH. Man will mir mitteilen, ob und wo eine Herzkatheder gemacht werden soll. dabei könnte möglicherweise ein Stent implantiert werden. Ich warte geduldig auf weitere Anweisungen.






17.August 2016

Nach schlechtem EKG nun auch ein schlechtes Herzecho mit Linksschenkelblock (Herzinfarkt) 24 Stunden Blutdruck OK!

Hallo und Tag zusammen !

Heute Morgen wurde meine 24 Stunden Blutdruckmessung ausgewertet. Das Gerät misst in den Tagesstunden alle 15 und in den Nachstunden alle 30 Minuten. Ob Ihr es glaubt oder nicht, alle Messungen waren normgerecht. Keine einzige Messung "tanzte ausser der Reihe" ! Wir haben alles sofort nach Hannover gefaxt ! Warte auf einen Rückruf ! Wie wird es weitergehen ? Herzkatheter oder nicht ? Das ist hier die Fragestellung. Freitag habe ich noch eine Besprechung in meiner Düsseldorfer Ambulanz der Uni-Klinik.

Nachtrag:

Gegen 14:30 rief mich die Ambulanzärztin aus der LTX Ambulanz in Hannover zurück. Herr Grün: "Ich habe gestern noch lange mit der Operärztin der Kardiologie und Ihrem Ambulanzarzt der Lungenabteiung in der Uni-Düsseldorf gesprochen. Sie brauchen dringend eine Hezkatheteruntersuchung. Dabei soll eine mögliche Engstelle am Herzen mit einem Stent wieder freigemacht werden. Sie hätten heute schon einen Termin bekommen sollen!" "Nein Frau Doktor, hier hat keiner angerufen !" entgegnete ich. "Herr Grün, bitte versuchen Sie die Kardiologie zu erreichen!" Nun das habe ich den ganze Nachmittag versucht, aber es ging auf den mir gesagten Nummern keiner mehr ans Telefon ! Also hänge ich mich morgen früh spätestes ab 08:00 Uhr ans Telefon, um einen Termin zu bekommen. Ja man hat es nicht immer leicht !!!





19.August 2016

Nach schlechtem EKG nun auch ein schlechtes Herzecho wird nun ein Herzkatheter gesetzt !

Hallo und Tag zusammen !

Ich hatte heute morgen einen Besprechungstermin in der Uni Düsseldorf. Man erklärte mir sehr genau, dass mit meinem Herzen irgendetwas nicht stimmt, denn die Pumpleistung hat aktuell sehr nachgelassen. Da erklärt auch die große Kurzatmigkeit, die nicht alleine von meiner Lunge kommen kann. Schon auf dem CT ich links im Herz eine Verkalkung zu erkennen. Wenn es nur eine Engstelle ist, sollte die mit einem Ballon gedehnt und mit einem Stent wieder durchgängig gemacht werden. Dann sollte auch meine Kurzatmigkeit nicht mehr da sein. Ich wurde über über alles, was bei der Untersuchung passieren kann, sehr genau informiert. Es wurde noch ein aktuelles Labor gemacht (Blutabnahme). Nun zum Termin. Kommenden Dienstag den 23.08. muss ich um 10 Uhr in der MNR Klinik der Uni Düsseldorf sein. Dann bekomme ich den ganzen Tag über per Infusssion Flüssigkeit zugeführt, damit meine Nieren so richtig gespült werden, und mir am nächsten Tag das Kontarstmittel bei der Untersuchung keinen Nierenschaden zufügen kann. Wenn es zu keinen Komplikationen kommt, werde ich Mittwoch im Laufe des Nachmittages entlassen. Ich solle aber eine 2. Übernachtung einplanen, falls mein Herz "etwas aus dem Gleichlauf" kommt. Lasse wir alles auf uns zu kommen. Ärzte nett, Oberärzte sehr zuvorkommend, was will ich mehr.





26.August 2016

Nach schlechtem EKG u. Herecho nun Links- u. Rechtsherzkatheter & Kardio MRT !

Hallo und Tag zusammen !

Ich habe ja schon ausreichend über alles berichtet. Heute bin ich aus der Kardiologie der Uni-Düsseldorf entlassen wurden. Der Verdacht Herzinfarkt wurde nicht bestätigt. Also der Reihe nach. Dienstag wurde ich auf der ME8 der MNR Klinik in Düsseldorf aufgenommen, um einen Herzkatheteruntersuchung zu bekommen. Von der Krankenschwester über den Stationsarzt bis zu den Oberärzten bildeten alle ein tolles Team, was ich hier wirklich einmal sehr deutlich hervorheben möchte. Die Pneumologie war natürlich über alles im Bilde ! Vielen Dank für die supertolle Behandlung. Nun der Reihe nach:

Es lag ein Linksschenkelblock vor.

Eigentlich war nur ein Linksherzkatheter durch die Unterarmvene besprochen um einen Engpaß in einem Herzkranzgefäß zu suchen, zu öffnen und mit einem Stent zu versorgen. Die Untersuchung wurde von einem namhaften Spezialisten Oberarzt Dr. Zeus persönlich durchgeführt. Darüber war ich sehr froh, weil es bei einem vor 15 Jahren durchgeführten Herzkatheter zu einem für mich nicht sehr schönen Zwischenfall kam. Als ich den Untersuchungsraum geschoben wurde, wunderte ich mich schon über die supermoderne Ausstattung. Die "OP" Pfleger waren sehr freundlich und positionierten mich auf dem Tisch. Es folgten die Vorbereitungen wie vor einer grossen OP. Der Oberarzt kam herein und erklärte mir, dass er doch gerne durch die Leiste gehen möchte um direkt 2 Katheter bis ins Herz vorzuschieben. Wie im linken Herz sollten auch die Drücke im rechten Herz gemessen werden. Hierzu mussten gleich 2 Schnitte gemacht werden um 2 getrennte Zugänge für die Drähte zu legen. Heißt ein venöser und ein arterieller Zugang. Schnell war man im Herzen und verabreichte das Kontrastmittel. Hier wurden nur ca. 40 ml statt wie sonst üblich ca. 80 ml verabreicht. Die Niere sollte es mir danken Es wurde links eine mittelgradige Engstelle gefunden. Dr. Zeus hat extra den Druck in der Engstelle gemessen. Da der Druck hoch genug und vollkommen ausreichend war, musste die Engstelle (Stenose) aber nicht durch einen Stent versorgt werden. Man wollte kein Fremdmaterial einbauen, da dies auch medikamentös versorgt werden kann. Die Drücke in der rechten Herzkammer sind hervorragend. Es war kein Infarkt.

Man spricht von einer Herzmuskelverletzung. Hier ein Bild meiner Herzkranzgefässe unter Kontrastmittelgabe bei der Herzkatheter Untersuchung. Die mittelgradige Engstelle ist mit einem roten Kreis gekennzeichnet:




Zur Sicherheit gestern noch ein Kardio MRT gemacht. Ich lag also 40 Minuten in einer engen Röhre mit einem warmen werdenden Magnetfeld auf der Brust und musste den Anweisungen für die Atmung folgen. Es klappte alles sehr sehr gut. Auch hier wurde nichts aussergewöhnlichen gefunden.

Die Oberärztin der Pneumologie kam noch zu mir, um alles zu besprechen. Das rechte Herz ist normal gross und die Drücke einwandfrei. Die linke Herzseite hat ein Herzkranzgefäß mit einer mittelgradigen Stenose. Aber der Druck stimmt in der Engstelle und reicht aus. Die komplette linke Herzseite hat allerding ca. die Hälfte der Pumpleistung eingebüsst. Sie erklärte mir, daß die Viren der Influenza A wahrscheinlich das linke Herz geschädigt haben. Atemlosigkeit muss nicht immer von der Lunge kommen. Der Vorschlag an die MHH lautet:

ASS100 zur Blutverdünnung (nehme ich schon) und ein ACE Hemmer niedrig dosiert gegen die Herzinsuffizienz. Sonntag fahren wir nach Hannover, wo ich Montag meinen normalen Ambulanztermin habe. Hier sollte alles besprochen werden. Wie geht es weiter mit meinem Herzen und meiner Aspergillose in der Lunge. Ich werde berichten.

Übrigens wurden die Nierenwerte nicht schlechter durch die vielen Kontrastmittel. Warum ? Infusion an Infusion mit Flüssigkeit und nach jeder Untersuchung habe ich innerhalb von 4 Stunden 3 Liter zusätzlich getrunken. Nur so geht es. Nochmals Dank an alle Ärzte und Schwestern & Pfleger der ME8 der Uniklinik Düsseldorf.

Ich bin froh, dass alles überstanden ist.

Hier das EKG, welches die Sache ins Rollen brachte:








29.August 2016

Heute Ambulanztermin in der MH-Hannover !

Hallo und Tag zusammen !

Anne und ich sind gestern nach Hannover gereist, um heute morgen den Ambulanztermin in der MHH wahrzunehmen. Übernachtung erfolgte wie immer im Hotel. Heute morgen waren wie kurz vor 6 Uhr die Ersten und das bedeutet immer einen schnellen Rundlauf. Wie immer zuerst Blutabnahme und ab ging es ins Hauptgebäude um alle anderen Untersuchungen durchführen zu lassen. Zuerst habe ich meinen AM1 zur Auswertung abgegeben. Direkt darauf folgte die Blutgasanalyse. Zurück zur Lungenfunktion wo man schon wartete. Anzumerken ist, das die LuFu deutlich zu der der letzten LuFu bei der Influenza A Infektion angestiegen ist. Das freut mich besonders. Mein AM1 war auch ausgewertet, und zeigte einen stabilen Verlauf bei 2,20 Liter in den letzten 6 Monaten. Sofort danach ging es ins Erdgeschoss zum Röntgen. Um 08:30 Uhr war alles erledigt. Zu früh für das Arztgespräch, denn die Blutwerten sind meist erst gegen 09.oo Uhr fertig.

Ca. 09.15 Uhr holte mich Dr. Greer hierzu in den Untersuchungsraum. Hier die wichtigsten Ergebnisse:

Zuerst haben wir alles zur Aspergillose besprochen. Die Noxafil 100 Behandlung läuf noch bis zum nächsten Termin am 20.02.2017 hier in der MHH. 2 Wochen vorher lasse ich dann ein Kontroll-CT vor Ort machen, in der Hoffnung, das alles weg ist. Das nehme ich dann mit dem Bericht zusammen mit nach Hannover. Dort wird dann eine Bronchoskopie gemacht. In der Spülung wird nun hoffentlich keine Schimmelsporen mehr zu finden sein.

Pravastatin gegen meinen hohen Cholesterin Spiegel soll erst einmal auf 20 mg dosiert bleiben !

ASS 100 läuft auf jeden Fall wegen der kleinen Engstelle im linken Herzkranzgefäß weiter !

Ergometertraining zur Stärkung unbedingt weiter machen !

Trotz Druckverlust in der linken Herzhälfte wird die ECP-Fortführung unbedingt weiter empfohlen !

Zur Stärkung des Herzmuskels wird nun ein niedrig dosierter ACE Hemmer eingesetzt. Die MHH verordnet einmal täglich Ramipril 2,5 mg ! Das soll mein Nephrologe noch absichern, den ich gleich informieren werde. Man muss hier die Blutwerte immer im Auge behalten. Creatinin kann hoch gehen. Der Kaliumspiegel muss auch im Auge behalten werden, denn ab einem Wert von 5,5 kann es zu Herzrhythmusstörungen kommen. Also Augen auf. Deshalb wird nun auch Zithromax 500 mg Mo-Mi-Fr auf 250 mg gesenkt.

Nun noch ein Letztes. Der Umstieg von Prograf auf Advagraf bleibt, auch wenn Noxafil im Februar 2017 wieder abgesetzt werden sollte. Es soll dann aber auf jeden Fall ein anderes Pilzmittel wie Sempera zur Prophylaxe eingesetzt werden.


Nachtrag:

Mein Nephrologe hat mir heute noch per Mail bestätigt, dass er keine Bedenken gegen eine Einnahme von Ramipril 2,5 mg einmal täglich hat. Nur sollte nach 8-10 Tagen der Creatinin und der Kalium Wert im Blut kontroliert werden.





08.September 2016

Hier die ersten Blutuntersuchungsergebnisse nach hinzufügen der neuen Medikamente:

Hallo und Tag zusammen !

Nach fast 10 Tagen Einnahmezeit der neuen Medikament und Halbierung der Zithromaxgabe, habe ich soeben die neuen Blutwerte erhalten. Durch Pravastatin ist der Colesterin spiegel im Blut von 220 auf 175 gesunken. Durch die Einnahme des ACE Hemmers Ramipril 2,5 mg hatte man Angst, dass der Creatininspiegel und der Kaliumspiegel ansteigt. Der Creatininspiegel ist aber Gott sei Dank bei 1,91 in "meinem" normalen Bereich geblieben. Beim Kaliumspiegel hatte man besonders Angst, dass dieser in einen für`s Herz gefährlichen Bereich ansteigt. Deshalb hatte man Zithromas extra halbiert (von 500 auf 250 mg). Das scheint genau richtig gewesen zu sein, denn der Kaliumwert liegt bei genau 5. Über 5,5 sollte der nicht ansteigen. Also alles so weit "im grünen Bereich" !





09.September 2016

Hannover hat nun auch das Blutergebnis des Pilzmedikamentes Noxafil 100 mg im Blut bestimmt !

Hallo noch einmal !

Letzten Montag hat man mir in Hannover ein Röhrchen Blut abgenommen, um den Noxafil 100 mg Spiegel bei mir im Blut zu bestimmen. Heute rief mich die Hochschule an um mir mitzuteilen, dass der Spiegel zu hoch sei. Ab sofort muss ich nur noch 2 statt 3 100 mg Tabletten nehmen. Das wird zur Folge haben, das mein Advagrafspiegel nun wieder "runterfällt" und die Gabe erhöht werden muss. Ab Samstag gilt die Änderung. Am Dienstag nehme ich erneut Blut ab und schicke es nach Hannover. Dann sehen wir genau wie tief der Advagrafspiegel gefallen ist, und wieviel Advagraf ich nun einsetzen muss.






15.September 2016

Heute wurde noch ein Kontroll EKG geschrieben !

Hallo guten Morgen !

Seit 14 Tagen nehme ich nun schon die neuen Medikamente Ramipril 2,5 mg, ASS 100, Pravastatin 20 mg und habe Zithromax von 3*500mg die Woche auf 3*250 mg die Woche reduziert. Heute wurde ein 1. Kontroll EKG geschrieben, welches noch keine großartigen Veänderungen aufzeigt. Zumindest schreibt die automatische Auswertung nicht mehr "ein frischer Herzinfarkt ist möglich !" Nun wir kennen ja die Gründe nach der Herzkatheter Untersuchung. Ich gehe alles in Ruhe an und hoffe auf kühleres Wetter, denn die hohen Temperaturen machen mir schwer zu schaffen.











27.September 2016

Nach Senkung der Noxafilgabe fällt der Advagraf Spiegel !

Hallo und guten Morgen !

Vor ca. 2 Wochen wurde ja das Medkament Noxafil 100 von 3 Tabletten auf 2 Tabletten täglich gesenkt, da der Spiegel des Pilzmittels im Blut zu hoch war. Das hatte zur Folge, dass auch mein Advagraf Spiegel im Blut auf 5,6 fiel. Zu tief, denn der Zielwert liegt bei Advagraf zwischen 6 und 8 ! Deshalb musste ich Advagraf morgens von 0,5 auf 1 mg erhöhen. Gestern (5 Tage nach Erhöhung) habe ich schon wieder Blut abgenommen und zur Untersuchung nach Hannover in das Labor der MHH geschickt. Bin gespannt, ob nun der Spiegel passt oder vielleicht schon wieder zu hoch ist. In ca. 1 Woche werde ich wohl einen Anruf erhalten.

Hier noch einmal der Medikamenteplan:






13.Oktober 2016

Mein Advagraf Spiegel schwankt rauf und runter!

Hallo und guten Morgen !

Nach Senkung der Noxafil 100 Gabe fiel mein Advagaf-Spiegel auf 5,6. Also nahm ich ab diesem Zeitpunkt statt 0,5 mg 1 mg Advagraf. Nach 5 Tagen erneute Kontrolle und Blut nach Hannover geschickt. Soeben rief die MHH an: "Herr Grün Ihr Spiegel liegt bei 12,6, nehmen Sie ab Morgen wieder 0,5 mg Advagraf". Ok wird gemacht. Noch ein Hinweis zur Grippeschutzimpfung. Diese habe ich vor 8 Tagen bei meinem Hausarzt erhalten. 48 Stunden danach, unwohlsein, Grippegefühl, eine Nacht Fieber leicht über 38 Grad. Einen Tag nur gelegen und durchgeschlafen CRP 14,1 ! Nach einer Woche Besserung und CRP 5,6. Also alles wieder gut. FEV1 blieb in dieser Zeit stabil. Das Gleiche hatte ich im letzten Jahr auch. Schon komisch...






23.Oktober 2016

Kontrolluntersuchung beim Nephrologen !

Hallo und guten Morgen !

Am vergangenen Donnerstag hatte ich meinen 1/4 jährlichen Termin beim Nephrologen. Da die Schadstoffausscheidung etwas besser sein könnte bekam ich noch ein neues Medikament. bicaNorm 100 mg eine Magensaft resistenten Tablette morgens und abends. Die Medizinische Hochschule Hannover stimmte sofort zu. Nun bin ich gespannt, ob sich die Blutwerte verbessern.

In den letzten 2 Wochen hat sich mein Gesundheitszustand zusehend stabilisiert. Endlich gerät "das Schiff" mal in ruhiges Fahrwasser. Ich hoffe es bleibt einige Zeit so. Kommenden Mittwoch und Donnerstag bin ich schon wieder in Essen zur 60. Photopherese Behandlung ! Hier sehr Ihr mal eine sehr gradlinige FEV1 "Kurve" !









08.November 2016

Advagrafspiegel mal wieder zu tief

Hallo zusammen!

Die MHH hat mal wieder angerufen und mir mitgeteilt, das der Advagrafspiegel mit 4,2 viel zu tief ist. Somit muss ich meine tägliche Dosis wieder von 0,5 auf 1,0 mg erhöhen.






15.November 2016

Erneuter Angriff der Herpes-Zoster-Viren (Windpocken/Gürtelrose) diesmal Gesichtslähmung linksseitig !

Hallo zusammen!

Vor gut 3 Wochen habe ich darüber berichtet, dass sich meine Werte supergut stabilisiert haben, und nun ist wieder alles durcheinander. Nun der Reihe nach:

Freitag hatte ich noch einen sehr guten FEV1 Wert. Samstag Morgen hingegen "fiel" der Wert um fast einen viertel Liter. Aber es lag nicht an der Lunge. Irgendwie konnte ich mir keinen Reim darauf machen. Am Sonntagmorgen dachte ich meine Gesichtshälfte wäre "eingeschlafen" ! Der FEV1 Wert war genauso schlecht wie Samstag. Die Luft "pfief" am Mundstück des AM1 vorbei. Meine Lippen konnte ich links nicht richtig schliessen. Beim Kaffetrinken lief der Kaffee links am Kinn runter. Meine Alarmglocken schrillten. Das kannte ich doch schon. Mein linker Mundwinkel hing etwas runter. Das Auge schliesst nicht ganz, aber beide Körperhälften haben volle Funktion. Ich schaute in meinen Aufzeichnungen hier im Mukoland nach. Meine Erinnerung wurde bestätigt. Vor mehreren Jahren hatte ich schon mal eine Gesichtslähmung, damals rechtseitig. Montag um 8:00 Uhr sass ich schon vor meinem Hausarzt. Der überwies mich direkt wieder zum Neurologen. Dort kam ich als Notfall nach einer halben Stunde Wartezeit drann. Nach mehreren Test´s war klar, dass ich wieder eine Herpesviren bedingte Gesichtslähmung "links" habe. Wer einmal z.B. Windpocken oder Gürtelrose hatte, behält die Viren leider im Körper. Diese können sich jederzeit wieder "aktivieren" ! Diemal eben eine linksseitige Gesichtslähmung. Die Behandlung erfolgt wie folgt. 3 Tage Prednisolon 100 mg, 3 Tage Prednisolon 80 mg, 3 Tage Prednisolon 60 mg, 3 Tage Prednisolon 40 mg, 3 Tage Prednisolon 20 mg, 3 Tage Prednisolon 10 mg und dann wieder 7,5 mg täglich. In dieser Zeit muss der Zuckerspiegel gründlich kontrolliert werden. Danach sollte alles wieder normal funktionieren. In der Behandlungszeit ist das Messen der Lungenfunktion unmöglich, weil die Luft am Mundstück vorbeischiesst. Zur Augenärztin musste ich auch noch, um mir Augentropfen zu besorgen. Das Auge schliesst nicht richtig und könnte austrocknen. Die Pechsträhne reißt einfach nicht ab. Aber ich lasse mich einfach nicht unterkriegen. Das Leben geht auch mit schiefen Gesicht weiter. (Es wird auch wieder grade !) Nachstehen noch mal die FEV1 Kurve:









29.November 2016

Verlauf des Angriffs der Herpes-Zoster-Viren (Windpocken/Gürtelrose) diesmal Gesichtslähmung linksseitig !

Hallo zusammen!

Seit über 2 Wochen behandele ich angefangen mit 100 mg Decortin-H taeglich meine Gesichtslähmung. Die Dosis wurde jeden 4 Tag gesenkt. Nun bin ich heute wieder auf meiner normalen Dosis angelangt. Grimassenschneiden und taeglich leichte Massage der linken Gesichtshälfte haben schon gut gewirkt. Mein Geschmackssinn ist wieder zurückgekehrt. Mein Mundwinkel gehört schon fast wieder mir. Beim Trinken läuft kaum noch was daneben. LuFu Messungen müssen aber noch mindestens eine Woche warten. Da geht doch noch zu viel Luft am Messröhrchen vorbei. Ich geniesse zwar die Zeit, wo ich morgens keinen Stress durch die Messung habe, aber es ist auch eine "gefährliche" Zeit, da ein Abfall der Lungenfunktion nicht sofort erkannt werden kann. Ich hoffe auch diese Attacke bald überstanden zu haben. Weihnachten kann kommen und dann ein hoffentlich für uns gutes Jahr 2017.






29.November 2016

Treffen mit meinem alten Freund Stephan Kruip "zusammen 114 Jahre geballte CF !"

Guten Morgen!

Unser letztes Treffen fand vor 13 Jahren auf dem Münchener Flughafen statt. Leider gelang es in der Folgezeit nicht, ein neues persönliches Treffen zu terminieren. In unserem täglichen E-Mail Kontakt, teilte mir Stephan vor 4 Wochen mit, dass er am 26.11. in der Nähe von Wuppertal sei. Das war die Gelegenheit. Hotelzimmer gebucht und Samstag war es soweit. Wir trafen uns zuerst bei mir, um uns dann abend´s bei einem guten Chin.Büffet weiter auszutauschen. Viele alte Erinnerungen kamen wieder hoch und es war ein sehr schöner Abend. Gerne würde ich dies öfter machen, aber Wuppertal - München ist eine riesen Entfernung. Stepfan, Du bist ja oft in der Bonner Geschäftsstelle, und dann komme wir mal abends runter. Es gibt noch viel zu bereden ....... ! Danke für den schönen Abend und Deinen Besuch.









14.Dezember 2016

Linksseitige Gesichtslähmung durch Herpes Zoster Vieren, nach Cortison Therapie ausgeheilt !

Guten Morgen!

Wie schon berichtet, hatte ich nun schon zum 2. Mal eine Gesichtslähmung durch einen Herpes-Zoster "Virenangriff". Es folgte eine hochdosierte Cortisonbehandlung. Die ist nun schon gut 3 Wochen abgeschlossen. Die Lähmung ist komplett zurückgegangen, besser gesagt komplett verschwunden ! Ich kann wieder trinken, ohne das mir die Flüssigkeit aus dem Mundwinkel rausläuft. Seit 14 Tagen kann ich auch wieder meinen täglichen Lungenfunktionstest machen, ohne das die Luft am Teströhrchen vorbei strömt. Ich bin nun auch wieder in dem Bereich, in dem ich vor der Lähmung war. Heute zeigte mein AM1 2,26 l ! Nun hake ich dieses schlimme Jahr ab. Im Februar erfolgt ein neues Herzecho. Damit wollen wir kontrollieren, ob die neuen Medikamente wirken. Ebenso im Februar wird ein Kontroll CT gemacht. Nach der langwierigen Aspergillusbehandlung hoffe ich, dass der Pilz in der Lunge so gut wie verschwunden ist. Im März folgt dann der MHH Termin mit Bronchoskopie.









12.Januar 2017

Momentaner Gesundheitsstatus !

Guten Morgen!

Ich komme so langsam in ruhigeres Fahrwasser. Mein Advagraf Spiegel ist schon seid 3 Monaten absolut stabil. Die Gesichtslähmung ist komplett zurückgegangen. Meinen FEV1 Test kann ich wieder jeden Morgen ohne Probleme durchführen. Und das Erfreuliche ist, dass der Wert wieder auf dem alten Stand ist und ich dabei sehr stabil bin. Ich hänge Euch eine kleine Grafik an. Dort seht Ihr den tiefsten Wert bei der Gesichtslähmung. 14 Tage Zwangspause verkürzt dargestellt durch einen roten Strich. Dann nach der Behandlung wie der Wert hochgeht und nun stabil ist. In den nächsten 4 Wochen kommen wichtige Untersuchungen auf mich zu. Freitag ist der vierteljährliche Termin beim Nephrologen mit Ultraschall. Danach folgt anfang Februar das Herzecho und das EKG in der Kardiologie der Uni Düsseldorf. Dort müssen wir sehen, ob die Medikamente eine Verbesserung des Herzens gebracht haben. Mitte Februar mein Kontroll CT in der Radiologie in Mettmann. Wir hoffen inständig, dass der Aspergillus in der Spenderlunge verschwunden ist. Am 20. Februar, drei Tage nach meinem 63. Geburtstag, bin ich dann in Hannover. Dort werden die Ergebnisse gesichtet und eine Kontroll Bronchoskopie gemacht. Wenn keine Schimmelsporen mehr nachweisbar sein sollten, so kann ich dann auf ein normales Pilzmittel umgestellt werden. Wenn alles gut ist, dann heisst es abschalten ... Sonne, Meer, Ruhe und nochmals Ruhe !









01.Februar 2017

20. Jahre Mukoland.de

Guten Tag!

Am 1.Februar 1997 habe ich Mukoland ins Leben gerufen und ins Netz gestellt. Anfänglich waren es nur wenige Seiten, und die Seiten war damals auch noch zweisprachig. Es ging Schlag auf Schlag. Mailingliste und Livechat, alles war vorhanden. Von diesen Seiten habe ich mich aber nach einiger Zeit mit einem lachenden Auge getrennt. Seit vielen Jahren gibt es auf meiner Seite den täglichen internationalen Pressespiegel und meinen TX- und Photophereseblog. Diese Seiten erfreuen sich besonders grosser Beliebtheit. Auch heute noch muss ich immer wieder lange Mails mit Fragen rund ums Thema Mukoviszidose, Lungentransplantation und Photopherese beantworten. Mir macht es immer noch viel Spass. Am heutigen Tag ist Mukoland genau 20 Jahre online. und genau am heutigen Tag wurde die 1,7 Millionen Besucherzahl "geknacht". Vielen Dank an alle Leser für Eure Treue. Euer Udo Grün







08.Februar 2017

Untersuchungs "Marathon" in der Uni Düsseldorf

Hallo zusammen!

Am 20.Februar habe ich ja meinen Ambulanz-Termin in der MHH. Im Vorfeld muß ich, aufgrund der vielen Ereignisse im letzten Jahr, mehrere Untersuchungen machen lassen. Den Nephrologen Termin mit Ultraschall des kompletten Abdomen habe ich ja schon hinter mir. Gestern hatte ich meinen Termin in der Uni Düsseldorf. Direkt wurde eine Lungenfunktion gemacht, mit der ich sehr zufrieden war. Vor 14 Tagen ging mein Flußgeber für meinen AM1 kaputt und das Gerät zeigte nur noch DummSinn an. Also setzte ich ein nagelneues Röhrchen aus einer neuen Packung ein. Alle drei Röhrchen zeigen knapp 0,2 Liter weniger an, als der alte Flußgeber bevor er kaputt ging. OK, damit muss ich leben. Die Lufu gestern in Düsseldorf zeigte mir aber, das es an den Röhrchen liegt, denn mein Wert war voll OK ! Die Blutgasanalyse zeigte schon eine arg vermindere Sauerstoffsättigung an. Aber auch das war mir schon vor der Messung klar. Meine Belastung ist nicht mehr die Beste. Dann wurde ein EKG geschrieben, welches besser aussah, als im letzten Jahr wo man einen Linksschenkelblock zuerst diagnostizierte. Ich denke die Tabletten erfüllen Ihren Sinn. Danach ging es zum Herzecho. Die Klappendichtigkeit war gut. Das rechte Herz war nicht vergrössert. Eine linksseitige Pumpleistungsschwäche war auch hier genau wie im EKG zu erkennen. Das Herz hat sich im letzten Halbjahr aber nicht verschlechtert. Darüber bin ich natürlich besonders froh. Bei der letzten Kontrolle in Düsseldorf fiel die Knochendichtemessung aus. Diese konnten wir dann gestern auch noch nachholen. Im Wirbeläulenbereich ist noch alles in der Vorstufe zur Osteoporose. Leider ergab die Oberschenkelknochenmessung die Diagnose Osteoporose. OK, die vielen Kortisonbehandlungen "lassen Grüßen" !!! Alles in allem konnte ich gestern sehr zufrieden sein. Nächsten Mittwoch habe ich das Kontroll CT der Lunge. Ich hoffe, dass die Noxafilbehandlung die Aspergillose erfolgreich bekämpft hat. Ich werde in der nächsten Woche weiter berichten.






13.Februar 2017

20. Jahre Mukoland.de

Hallo zusammen !

Ich melde mich heute 2 Tage früher als versprochen, denn ich sollte ja erst Mittwoch in die Radiologie. Dort sollte das Kontroll-CT der Lunge gemacht werden. Die Verdichtung in der Lunge wurde ja vor 6 Monaten als Aspergillose eingestuft und seitdem mit dem sehr teuren Medikament Noxafil 100 behandelt. Ich den ersten 4 Wochen war die Verdichtung etwas kleiner geworden. Somit war klar, dass es sich nicht um ein Bronchialcarcinom handelt. Die Verdichtung sprach also auf das Pilzmittel an. Nun habe ich es 6 Monate täglich eingenommen. Heute morgen rief die Kardiologie aus Mettmann an, ob wir den Termin auch vorverlegen könnten. Ich stimmte sofort zu und komme soeben mit den aktuellen Bildern wieder. Es ist ganz minimal kleiner geworden, aber kaum messbar. Aber noch das wichtigste, es ist auf keinen Fall gewachsen. Das ist schon Grund genug sich etwas zu freuen. Montag werden wir die Bilder in Hannover besprechen und damit auch die weitere Theraphie. Nun noch ein Bild vom 11.07.2016 (größte Verdichtung), und ein Bild von heute 17.02.2017 nach 6 Monaten Noxafil 100 Behandlung. Macht Euch selbst ein Bild.









23.Februar 2017

Kontrolle in Hannover MHH

Guten Tag zusammen !

Am 20.02. (Montag) hatte ich meinen Kontroll-Termin in der MH-Hannover. Diesem Termin haben Anne und ich entgegengefiebert. Bei der geplanten Bronchoskopie sollte nachgesehen werden, ob die Aspergillose "besiegt" wurde. Aber der Reihe nach. Punkt 7.00 Uhr wurde mein Blut abgenommen. Anschliessend ging es in die Ambulanz. Hier habe ich meinen AM1 zum Auslesen abgegeben, und sofort danach wurde die Blutgasanalyse gemacht. Meine Sauerstoffsättigung war an diesem Morgen sehr schlecht (88%). Die Lungenfunktion zeigte einen stabilen Verlauf. Das Röntenbild war unauffällig. Nach dem Arztgespräch folgte die Bronchoskopie, wo nur eine Spülung gemacht werden sollte. Die Lavage wurde dann in den nächsten Tagen bebrütet und auf Aspergillen getestet. Die Broncho selbst war sehr "merkwürdig". Ich hatte so einen schlimmen Hustenreiz. Sowas kenne ich normalerweise nicht. Dr. Brodt hatte aber dann noch weisses zähes Sekret abzusaugen. Die O2 Sättigung war danach ganz im Keller. Ich bekam 1 Stunde lang 4 Liter Sauerstoff in die Nase. In meinen Blutwerten waren keine Auffälligkeiten. CRP und alles andere o.Befund. Heute morgen habe ich mit Dr. Brodt telefoniert. In der Lavage sind keine Sporen mehr nachweisbar. Super, mir fällt ein Stein vom Herzen. Und so geht es nun weiter:



Ergebnis des Ambulanzbesuches vom 20.02.2017 mit Bronchoskopie:

1. Beim Rundherd handelt es sich um eine postentzündliche Vernarbung es wurden in der Lavage keine Aspergillussporen mehr nachgewiesen.

2. Noxafil (teures Pilzmittel) bis zum 31.März aufbrauchen

3. Ab 1.April wird Sempera 100 mg (preiswertes Pilzmittel) morgens und abends eingesetzt.

4. Advagraf (Immunsuppression) muss dann von 0,5 auf 1,5 mg hochgesetzt werden.

5. Zur Sicherheit mit Prednison 3 Tage 20 mg, 3 Tage 15 mg, 3 Tage 10 mg tapen und dann wieder zur Normaldosis von 7,5 mg zurückkehren.


Achja, mein Advagraf Spiegel lag bei 11,4 und damit über dem Zielbereich, der von 6-10 geht. Also Senkung von 1 mg auf 0,5 mg z.Zeit.







03.März 2017

Osteoporose Therapie mit Alendronsäure 70 mg

Guten Tag zusammen !

Ich habe gestern noch einmal mit der MHH telefoniert. Ab sofort wird Alendronsäure 70 mg in Tablettenform gegen meine nun diagnostizierte Osteoporose verordent. Ich nehme nun Montags immer eine Tablette.





27.März 2017

14 Tage Erholung pur in Paguera/Spanien

Guten morgen zusammen !

Gestern sind Anne und ich mit einer A320 von Eurowings zurückgekommen. Nach all dem Chaos im letzten Jahr brauchten wir unbedingt eine Erholungsphase. Der letzte Flug war fast 4 Jahre her und der endete ja in der Ambulanz in Hannover. Diesmal habe ich alles Richtig gemacht. Heisst den ganzen Flug habe ich mit Mundschutz in der Maschine gesessen. Das ist sehr anstrengend aber sicherer ! Es ging am 12. März nach Palma und dann weiter nach Paguera im Südwesten von Mallorca. Wir hatten bis auf einen Tag ganz tolles Wetter. 19-23 Grad im Schatten. Morgens und abends war es noch richtig kalt. Meine PO2 Sättigung war in letzter Zeit sehr mies. Ich lag bei 88 % Sättigung. Wir waren jeden Tag unterwegs. Zwischen 4,9 und 6,7 km täglich zu Fuss. Die Meeresluft tat meiner geschundenen Lunge sehr gut. So hatte ich in den letzten Tagen eine Sättigung von 97 % !! Wir sind auch wieder von Palma mit der uralten Eisenbahn in die Berge nach Soller gefahren, und von dort mit der alten Strassenbahn nach Port Soller. Das Wetter war an diesem Tag supertoll. Unter diesem Text seht Ihr ein Bild von Port Soller und der Strassenbahn. Es war ein schöner Urlaub und der hat uns beiden sehr gut getan.










Passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün