Erstellungsdatum: 29/03/2017 letzte Änderung: 19/09/2017



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Im 16. Jahr nach meiner Doppellungentransplantation (DLTX)


29.März 2017


Hallo und guten Tag zusammen !

Das 15. Jahr nach DLTX endete mit einem erfolgreichen Erholungsurlaub in Paguera/Spanien. Heute beginnt das 16. Jahr nach DLTX. Ab morgen beginne ich mit einer Tablettenumstellung. Das teure Noxafil Aspergillose Medikament wird gegen das preiswertere Sempera ausgetauscht. Da dadurch der Advagrafspiegel wieder fallen wird, geht die tägliche Dosis von Advagraf auf 1,5 mg hoch. Damit dabei nichts passiert, wird 3 Tage lang mit 20 mg, 3 Tage mit 15 und 3 Tage mit 10 mg Decortin H getapt. Alle 4 Tage wird Blut abgenommen und der Advagrafspiegel in Hannover bestimmt. Wird schon alles "schief" gehen.


Auch nach 15 Jahren denkt man immer noch an den Augenblick, an dem man per Telefon informiert wurde. Alles läuft immer wieder so vor den Augen ab, als wenn es eben erst passiert wäre. Auch wenn die Lunge nicht mehr so gut funktioniert, so ist man dem Spender immer noch sehr dankbar. So hat er mir bisher 15 unersetzliche Jahre geschenkt. Ich durfte miterleben, wie meine 3 Enkeltöchter aufwuchsen. Mir wurden natürlich auch 15 Jahre mit Anne geschenkt. Danke.....!






05.April 2017

Nephrologische Kontrolle heute in Wuppertal

Hallo und guten Tag zusammen !

3 Monate sind wieder um, und ich war heute bei dem Nephrologen meines Vertrauens zur Untersuchung und Besprechung. Beim letzten Mal wurde mir ja bicaNorm 100 morgens und abends verordnet. Hierdurch sollen die Nierenwerte weiter gefestigt und verbessert werden. Nach einer kurzen Blutabnahme stand heute fest, dass die Wirksamkeit am unteren Rand liegt. Deshalb wurde die tägliche Gabe auf morgens 2 und abends eine Tablette erhöht. Neue Kontrolle in 3 Monaten. Durch die Umstellung des Pilsmittels von Noxafil auf Sempera hat sich momentan der Creatininspiegel verschlechtert. Der Crea lag im letzten Monat bei 1,7 und gestern bei 2,2. Nächste Woche werde ich noch einmal Blut abnehmen um den Spiegel bestimmen zu lassen. Sonst war eigentlich alles im grünen Bereich. Nächster Termin im Juli 2017.






07.April 2017

1.Advagraf-Spiegel-Kontrolle nach Medikamentenumstellung !
Erneuter Infekt nach Flug trotz Anwendung eines Mundschutzes beim gesamten Flug !

Hallo und guten Tag zusammen !

Heute Morgen habe ich die Ambulanz der MHH erneut angerufen und nach meinem Advagraf Spiegel gefragt. Er liegt mit 9,2 im Zielbereich, der zwischen 6 und 10 liegen soll. Soweit so gut ! Montag erneute Blutabnahme und Versand nach Hannover, denn der Spiegel muss 2 Mal im Zielbereich liegen. Sollte das dann so sein, so haben wir die genaue Dosis direkt beim 1. Mal getroffen. 1,5 mg Advagraf morgens !

So nun zum Infekt: Ich bin am 26.3. ja von Spanien zurückgeflogen. Habe den ganzen Rückflug einen 3 lagigen Mundschutz aufgehabt. 3 Tage danach fing ein "bellender" Husten und ein Schnupfen mit heftigen Niesattacken an. Der Husten war nach 2 Tagen wie weggeblasen. Der Schnupfen hält an. Mir tut der gesamte Brustkorb vom Niessen weh. Ich hatte zu keiner Zeit Fieber. CRP 0,6 und Leukos 7,6 , also vollkommen normale Entzündungsfaktoren im Blut. Meine Lungenfunktion sackt in den 1. gelben Bereich. Habe gestern Hannover informiert. Inhalieren Sie 3 Mal täglich mit Mukolclear 0,3 Prozent und spülen Sie die Nase mehrfach am Tag mit Salzwasser. Gesagt getan ! Heute morgen fühlte ich mich etwas besser, aber die LuFu hing weiter im ersten gelben Bereich. Heute noch mal das Thema angesprochen. Warten Sie noch Samstag, Sonntag und Montag ab. Sollte der Wert dann immer noch im gelben Bereich sein, so rufen Sie bitte wieder an.

Ich fühle mich so nicht schlecht, aber ich bin kurzatmig und habe keine Kraft bei der LuFu. Bergaufgehen und Treppensteigen ist sehr anstrengend. Ich hoffe, dass das Wochenende eine Wende in den grünen Bereich bringt. Euch ein schönes Wochenende.





12.April 2017

Infekt nach Flug dank Anwendung von MukoClear weiter im Rückzug !

Hallo und guten Tag zusammen !

Gute Nachrichten, denn der Infekt ist auf dem Rüchzug. Mehrmalige tägliche Inhalation mit MukoClear und Spülung der Nase mit Salzlösung verbessern die Situation. Der FEV1-Wert lag heute wieder bei 2,01 Liter im grünen Bereich. Die Blutwerte waren vor 2 Tagen wieder super. Es geht bergauf und auch die Luftnot bessert sich.





14.April 2017

Nach Medikamentenumstellung Advagraf zum 2. Mal im Zielbereich !

Hallo und guten Tag zusammen !

Gestern habe ich erneut in der MHH Hannover angerufen, um meinen Advagrafspiegel zu erfragen. Mit 8,4 lag er auch diesmal und damit zum 2. Mal im Zielbereich, der zwischen 6 und 10 liegt. Somit ist die Medikamentenumstellung von Noxafil auf Sempera gut "über die Bühne gegangen" ! Ich wünsche allen ein frohes Osterfest.






15.April 2017

Neues Inhaliergerät Pari eFlow im Einsatz

Hallo zusammen !

In den letzten Tagen bin ich mit meinem FEV1 Wert wieder im grünen Bereich. Es fehlt zwar noch 0,15 Liter, aber ich hoffe das diese ml auch noch zurückkommen. Ich kam mit meinem nun 14 Jahre alten PariBoy überhaupt nicht mehr zurecht. Das neue Medikament MukoClear kam nicht mehr in die tiefen Bereiche, in die es eigentlich kommen sollte. Ich bekam den Pari eFlow verschrieben. Mein Rezept ging sofort vorab als eMail an die Vertriebsfirma INQUA GmbH in Seefeld. Dort reichte man es sofort bei der Leistungsabteilung meiner Krankenkasse ein. Das orginal Rezept ging direkt per Post hinterher. Schon am gleichen Tag war von der BEK die volle Kostenübernahme bei der Firma INQUA GmbH, die dann direkt den eFlow an mich rausschickte. Einen Tag später stand der DHL Bote vor der Türe. Ausgepackt, zusammengebaut und losgelegt. Ohhhhhh man, was für ein krasser Unterschied. Der vernebelt so fein und so schnell, dass man es kaum glauben - .... aber um so mehr in der Lunge fühlen kann. Das ist wirklich ein tolles Gerät. Vollkommen geräuschlos. Danke an die BEK für die Genehmigung und an die Firma INQUA GmbH für den tollen Service und den netten Telefonsupport.







27.Juni 2017

FEV1 im Augenblick absolut konstant !

Hallo zusammen !

Der Infekt nach meinem Rückflug von Mallorca nach Düsseldorf ist überwunden. Mein FEV1 Wert ist in den letzten Wochen absolut konstant. Leider hat mich dieser Infekt wieder fast 0,2 Liter FEV1 gekostet. Die Belastungsfähigkeit meines Herzens hat sich unter den Medikamenten leider auch nicht verbessert. Meine Pulsfrequenz muss unbedingt gesenkt werden. Am 23. August bin ich ja wieder in Hannover, und werde es dann dort besprechen. Im nächsten Monat bin ich wieder zur Herzkontrolle in meiner Ambulanz in der Uniklinik Düsseldorf. Ich hoffe nicht, dass sich die Pumpleistung weiter verschlechtert hat. Mein Advagrafspiegel ist super eingestellt und seit Monaten stabil. Unten seht Ihr meine FEV1 Statistik.







31.Juli 2017

Erneute Herzechountersuchung in der Uni Düsseldorf !

Hallo zusammen !

Nach der Influenza A mit Verschlechterung der Pumpleistung in der linken Herzhälfte gehe ich auf Anraten der Uni Düsseldorf alle 6 Monate zur Kontrolluntersuchung. Ich war wieder in der letzten Woche dort. Seit einem halben Jahr nehme ich ja einige Herzmedikamente. Es scheint sich bemerkbar zu machen. Vor 6 Monaten hatte meine linke Herzhälfte nur eine Pumpleistung von 37 % ! Letzten Mittwoch die Überraschung, nach der Herzechountersuchung waren es 44 % Pumpleistung. Leider ist mein Ruhepuls immer noch so hoch ! Unter 100 Schläge kommt mein Herzfast nie. Eigentlich ein Wunder, dass sich da die Pumpleistung noch verbessern kann. Am 23.08. bin ich in Hannover. Ich hoffe, dass man sich da der Sache annimmt. Ein Blocker wäre das Beste, ist aber mit der Einnahme von Dilzem nicht machbar. Das Herz könnte stehen bleiben. Ich werde weiter berichten.





01.August 2017

Kurzurlaub in Arnsberg im Sauerland !

Guten Tag !

Das vergangene Wochenende haben wir für einen Kurzurlaub in Arnsberg im Sauerland genutzt. Das Wetter hielt von Freitag bis Sonntag sehr gut durch, und die Sonne verwöhnte uns ohne Regen. Ziel war das Ibis Style Hotel in Arnsberg / Neheim.



Am ersten Tag schauten wir uns Neheim näher an und erkundeten so manches Geschäft in der Fussgängerzone. Entspannen und abschalten, dazu gehörte natürlich auch ein gemütliches Kaffeetrinken. Freitag Nachmittag fuhren wir nach Fosswinkel in den Naturpark "WildWald". Dort lagen auf der grossen Wildwiese mächtige Zwölfender. Bevor wir Abends zum Essen fuhren entstand die folgende Aufnahme.



Der 2. Tag galt erst einmal einem Stadtrundgang in Arnsberg. Hier hatte ich allerding Probleme mit der Topografie. Die Altstadt von Arnsberg geht nur bergauf bis zur alten Feste Arnsberg. Bergaufgehen und Treppensteigen machen mir schon recht grosse Probleme. Mittags ging es zum Möhnesee. Dort lösten wir 2 Tickets für die Rundfahrt mit dem Schiff. Diese dauerte eine Stunde. Im Anschluss setzten wir uns auf die Terrasse eines Restaurantes mit Seeblick. Kaffee und Himbeertorte liesse wir uns dort in Ruhe schmecken. In den Abendstunden ging es zurück zum Hotel. Zum Abendessen folgten wir einem Geheimtipp aus dem Internet und wurden mit einem deftigen Essen in einem Bauernlokal in der 4. Generation verwöhnt.



Der Sonntag begann mit einem guten Frühstück im Hotel. Danach fuhren wir ins nahegelegene Soest, um uns dort den alten Stadtkern anzusehen. Es war sehr warm und gegen Mittag machten wir uns wieder auf den Weg nach Hause. Es war ein schönes Wochenende.





01.August 2017

Mein neuer Motorroller !

Hallo noch einmal...

In der vergangenen Woche verstarb plötzlich und unerwartet mein geliebter Peugeot Motorroller im "zarten" Alter von nur 17 Jahren an Herz / Motorversagen ! Ein neuer musste her. Ich entschied mich diesmal für einen SYM 4 Takter bei dem Rollerhändler meines Vertrauens. Und so sieht er aus ..... :









23.August 2017

Ambulanztermin in der MHH

Guten Morgen zusammen !

Dienstag bin ich mit dem Zug nach Hannover gefahren und habe im Ibis Hotel übernachtet. Mittwoch Morgen bin ich zeitig zur MHH gegangen und war am Stadtfelddamm der 1. Patient des Tages. Punkt 7:00 Uhr wurde mir Blutabgenommen und ich konnte rüber in die Ambulanz ins Hauptgebäude gehen. Dort gab ich meinen AM1 zur Auswertung ab. Das Diagramm zeigte einen fast geraden Strich. Beim Lungenfunktionstest hatte ich auf den hunderstel Liter den gleichen Wert wie vor 6 Monaten, topp !!! Auch beim Röntgen kam ich sofort drann und um 08:30 Uhr sass ich schon im 3 Stock und wartete auf das Arztgespräch. Die Ärztin war mit meiner Lunge noch sehr zufrieden. Nur die Pumpleistung des Herzens gefiel Ihr auch nicht. Sie war der gleichen Meinung wie meine Kardiologen in Düsseldorf. Die Pumpleistung meines Herzens kann sich nur verbessern, wenn der Ruhepuls drastisch auf mindestens 70 gesenkt wird. Ein Blocker muss her, kann aber nicht zusammen mit Dilzem eingesetzt werden. Dilzem wird zur Spiegelanhebung von Advagraf benötigt. Also muss eine Lösung her. Herr Grün wir besprechen heute mittag alles im Team und ich rufe sie an. Wir brauchen noch ein "frisches" EKG. Gehen sie runter ich melde sie an. Gesagt getan und das EKG der Ärztin persönlich übergeben. Ohhhh, das sieht nicht gut aus, ich bleibe bei meiner Meinung, dass sie unbedingt einen Beta Blocker brauchen. Ich rufe sie heute noch nach 16:00 Uhr an. Ich machte mich auf den Heimweg und war um 15:30 Uhr in Wuppertal. Gegen 17:15 Uhr kam der versprochene Anruf. Hier die Anweisung aus Hannover:

Pulsanpassung:


1. Advagraf Zielspiegel wird auf 4-8 redzuiert.

2. Dilzem ab Donnerstag weglassen und Advagraf von 1,5 auf 2,5 erhöhen.

3. Advagraf Spiegelkontrolle am 5. Tag, also Montag Blut abnehmen und nach Hannover schicken. Ab Montag dann den Wirkstoff Metoprolol (Beta Blocker) einsetzen. Morgens und abends je 23,75 mg. Das ist erst mal niedrig dosiert. Puls möchte die MHH bei 70 sehen (z.Zeit 110-140]. Nach Rücksprache, kann "nachjustiert" werden. Man folgt damit der Meinung der Kardiologen der Uni Düsseldorf. Das Herz kann die Pumpleistung nur verbessern, wenn es nicht so schnell schlagen muss. Deshalb Einsatz des Betablockers !








29.August 2017

Medikamenten Anpassung !

Guten Morgen zusammen !

Vergangenen mittwochabend habe ich Dilzem wie besprochen abgesetzt und donnerstagmorgen Advagraf um 1 mg erhöht. Schon 3 Tage nach absetzen von Dilzem hatte ich keine Wassereinlagerungen mehr in den Beinen. Der Ruhepuls stieg mit Absetzen von Dilzem von ca. 115 auf 135. Seit Sonntag Abend habe ich den Beta Blocker Metoprolol 23,75 mg eingesetzt. Bis heute passierte leider nicht viel. Der Ruhepuls ist mit 95 immer noch zu hoch. Also habe ich mich in der Ambulanz der MHH gemeldet. Dort bekam ich sofort die Order, das Metoprolol zu verdoppeln. Nun nehme ich seit heute morgen 47,50 mg ! Wir werden sehen, was in den nächsten Tagen passiert. Morgen früh soll ich wegen dem Advagrafspiegel anrufen. Ich habe gestern Blut abgenommen und nach Hannover geschickt. Wir sollten möglichst schnell in den Zielbereich zwischen 4 und 8 kommen.





31.August 2017

Erneute Medikamentenanpassung, Advagrafspiegel zu hoch und Betablocker erhöht !

Hallo zusammen !

Habe soeben mit der MHH telefoniert. Mein Advagrafspiegel ist mit 14 viel zu hoch. Der Zielspiegel soll zwischen 4 und 8 liegen. Also wird ab morgen Advagraf von 2,5 mg auf 2 mg gesenkt. Der Betablocker wird ab heute morgens noch einmal um 23,75 mg erhöht. Abends bleibt die Dosis bei 47,5 mg. Warum morgens die Anhebung ? Mein Puls liegt in den Tagesstunden immer noch bei 85, also noch etwas zu hoch. In den Nachtstunden zwischen 60 und 70 und so soll es sein. Also bleibt die abendliche Dosis bei 47,5 mg Metoprolol.






08.September 2017

Erneute Medikamentenanpassung, Advagrafspiegel zu hoch und Betablocker erhöht !

Hallo zusammen !

Habe eben wieder mit der MHH telefoniert. Mein Advagrafspiegel ist mit 12,3 immer noch viel zu hoch. Der Zielspiegel soll zwischen 4 und 8 liegen. Also wird ab morgen Advagraf von 2 mg auf 1 mg gesenkt. Der Betablocker wird ab heute morgens noch einmal um 23,75 mg erhöht. Nun ist die morgentliche Gabe 95 mg und abends bleibt die Dosis bei 47,5 mg. Da mein Puls morgens und in den Tagesstunden immer noch bei 85 liegt, also noch etwas zu hoch. In den Nachtstunden zwischen 60 und 70 und so soll es sein. Also bleibt die abendliche Dosis bei 47,5 mg Metoprolol.


Hier noch mein jetziger Medikamentenplan:








15.September 2017

BetaBlocker Einstellung beendet !

Hallo zusammen !

Morgens 95 mg und abends 47,5 mg Metoprolol ist die Verordnung, die wieder Ruhe in mein Leben gebracht hat. Nach mehreren Anpassungen ist die obige Medikamentation das Mittel der Wahl. Mein Ruhepuls lag viele Jahre zwischen 125 und 145. Nach meiner Influenza A fiel auch noch die Pumpleistung meines linken Hezens ab. Meine Ambulanz in der Uni Düsseldorf schlug Alarm. Hannover leitete die Umstellung ein. Nach nur knapp 3 Wochen bin ich ein anderer Mensch. Innere Ruhe und keine flatternden Finger mehr. Manchmal ein richtig komisches Gefühl, wenn einem das Herz nicht mehr "zum Hals rausschlägt" ! Meine Ruhlepulskurve der letzten 7 Tage sehr Ihr unten im Bild. Meine Garminuhr überwacht meinen Puls und zeigt die Ruhepulskurve der letzten 7 Tage.


Unten seht Ihr die Pulskurve der letzten 7 Tage:








19.September 2017

Advagraf Spiegel wieder im Zielbereich nach Beta Blocker Einstellung !

Guten Abend !

Wie bereits berichtet hat die Einstellung meines Ruhepulses gut funktioniert. Unten sehen Sie eine Grafik der letzten 7 Tage. Durchschnitts Ruhepuls, und der durchschnittliche Puls in Bewegung. Eine Wohltat nach 15 Jahren Ruhepuls zwischen 125 und 145. Mein Puls in Bewegung ist heute ungefähr so hoch, wie die ganzen Jahre in Bewegung.

Heute Morgen habe ich die MHH angerufen um meinen Advagraf Spiegel von Mittwoch letzter Woche zu erfragen. Meine letzten beiden Messungen lagen bei 14 und dann nach Medikamentenanpassung bei 12,3 ! Nach Halbierung der Immunsuppression hatte ich nun einen Spiegel von 7,8. Volltreffer, denn er soll zwischen 4 und 8 liegen. Ich merke heute schon, dass die Einstellung meiner Herzfrequenz Wirkung zeigt. Ich bin nicht mehr so kurzatmig.


Unten seht Ihr die Pulskurve (Durchschnittsruhe- und Bewegungspuls) der letzten 7 Tage:






Passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün