aus Fuchsmühl bei Bayreuth

 
links/vorher----------rechts/nachher

Am 14.08.1999 wurde ich in Hannover doppellungentransplantiert. Udo hat mich gebeten, über meine Erfahrungen zu berichten. Dies soll kein Lobgesang auf die Lungentransplantation (fortan abgekürzt mit LTX bzw. TX) werden, sondern eine objektive Information und Entscheidungshilfe, für alle CFler und Lungenkranke, die mit dem Gedanken einer LTX spielen.

Ich bin 27 Jahre alt, und die Mukoviszidose wurde bei mir mit eineinhalb Jahren festgestellt. Mit den damaligen bescheidenen Medikamenten wurde CF eher schlecht als recht therapiert. Trotz Abklopfen, Inhalationen und Medikamenten war mein Gesundheitszustand nicht gut. Ständige Durchfälle, Lungenentzündungen und Infekte plagten mich auch während der Schulzeit, sodaß ich häufige Absenzen hatte. Die 7. Klasse Realschule mußte ich gänzlich wiederholen, da ich ein ganzes Jahr zu Hause war aufgrund von Krankenhausaufenthalten und sonstigen Behandlungen.

Erst mit 15 Jahren entdeckte ich meine Freude am Sportschießen. Dies gab mir soviel Kraft, daß ich um fit zu bleiben immer mehr Sport betrieb. Angefangen mit Tischtennis über Basketball und Fußball konnte ich mich plötzlich für alle sportlichen Aktivitäten begeistern. Mein Gesundheitszustand verbesserte sich zusehends, sodaß ich mein Fachabitur machen konnte und anschließend eine dreijährige Ausbildung zum Sozialversicherungsfachangestellten bei der regionalen AOK.

Nach der Lehre, ich hatte noch kein Jahr als Sachbearbeiter gearbeitet, begann sich mein Lungenzustand zu verschlechtern. Den Sauerstoff, den ich bisher nur nachtsüber vorsorglich nahm, benötigte ich nun auch tagsüber immer öfter. Nach einem starken grippalen Infekt, der zur Lungenentzündung wurde mußte ich schließlich mit hohen Dosen Kortison, und Antibiotikas behandelt werden.

Der hinzukommende Diabetes, tat ein Übrigens, meinen ohnehin schon reduzierten Allgemeinzustand noch zu verschlechtern. Im Mai 1997 wurde ich berentet und im Juli flogen wir noch einmal nach Griechenland, in der Hoffnung es würde sich etwas verbessern. Der Urlaub war zwar schön, aber die Hitze machte mir doch trotz Sauerstoff große Probleme. Es sollte mein, bis jetzt letzter Urlaub gewesen sein.

Schliesslich benötigte ich einen immer höheren O2-Flow. Von anfänglich 1 auf 2 dann 4 und schließlich 6 Liter war alles dabei. Von meinem Zimmer aus in die Küche zu gehen (etwa 10 Meter) brauchte ich oft 5 Minuten. Trotz Sauerstoff hatte ich eine Sättigung von 63 %. Beim Baden war ich der Bewußtlosigkeit oft sehr nahe. Als letztes Mittel erhielt ich dann eine Maske zur Sauerstoff-Druckbeatmung. Dies erleichterte mir zwar die Atemarbeit, aber die Blutwerte verbesserten sich nur geringfügig. Darüberhinaus war man mit der Maske ans Bett gefesselt, da nur ein ca. 1 Meter langer Schlauch vom Gerät zur Maske führt. Es war aussichtslos, ich war ständig müde, hatte keine Kraft und obwohl sich Ärzte und Krankengymnasten redlich bemühten konnte man der stetigen Verschlechterung nichts mehr entgegensetzen. Oft hatte ich Panik, weil ich das Gefühl hatte jeden Moment ersticken zu müssen, insbesondere nach dem Essen, Baden oder meinen Dehnübungen, zu denen ich mich jeden Tag quälte.

Als mir die Ärzte zum ersten Mal rieten über eine TX nachzudenken lehnte ich das strikt ab. Auch meinen Eltern, mit denen ich darüber sprach entgegnete ich, ich würde lieber sterben, als eine solche Strapaze über mich ergehen zu lassen. Ich dachte bei solch einer OP hat man ohnehin nur den Hauch einer Chance dies alles zu überleben. Die Gedanken an einen monatelangen Krankenhausaufenthalt nach der TX und womögliche Komplikationen, die einem ständig unter die Nase gerieben werden, bestärkten meinen Entschluß es nicht zu wagen. Um noch transplantierfähig zu sein sollte man ja noch in einem einigermaßen fitten Zustand sein, d.h. von selbst einige Meter gehen können, ohne gleich Erstickungsanfälle zu bekommen. Das war bei mir leider nicht mehr der Fall. Meine Entscheidung stand also fest.

Aber da war noch meine Freundin, meine Familie und die Hobbys. Als ich immer öfter zur i. V. mußte und sich doch nichts änderte, kamen mir erste Zweifel ob meiner Entscheidung. Schließlich waren die Ärzte ratlos, jede weitere Therapie war nur noch eine Leidensverlängerung gewesen, eine Art dahinsiechen. Ich wußte das Sterben ist nicht mehr fern. Eigentlich, so meinte ich, sei ich noch zu jung zum Sterben, ich wollte mit meiner Familie noch so viel erleben, Urlaub, heiraten, Parties, wieder arbeiten etc., und so traf ich die Entscheidung die einzige Chance, die mir noch blieb zu nutzen. Es war eine schwere Entscheidung, weil man diese ganz allein treffen muß, zwar kann man Ratschläge annehmen, aber ein endgültiges Ja oder Nein bleibt einem selbst überlassen und in jedem Fall muß die Entscheidung akzeptiert werden so schwer es auch Angehörigen und Freunden fällt.

Im Februar 98 war ich das erste Mal in der pneumologischen Ambulanz in Hannover. Ich war entsetzt! Die MHH kam mir vor wie eine riesige Stadt, die Gänge und Räume waren mir zu altmodisch, denn ich hatte doch eine Super-Neue Klinik erwartet. Das könnte man doch denken, von einem der besten Transplantationszentren Europas?
Alles war so fremd und man wurde gleich mal über die Risiken aufgeklärt und anschließend habe ich erfahren, daß man, wenn man überhaupt auf die Warteliste kommt mindestens 2 Jahre warten muß. Einerseits war ich erleichtert, denn ich hatte dann noch eine Gnadenfrist, andererseits befürchtete ich bei einer Verschlechterung, die Wartezeit noch nicht erfüllt zu haben.

Ab 04.08.98 wurde ich dann in Leiden auf der Warteliste zur Lungentransplantation geführt. Dies bedeutet Piepser und ständige Erreichbarkeit. Wie schon oben erwähnt ging es mir immer schlechter, und bei meiner letzten ambulanten Vorstellung in Hannover, konnte ich nur noch mit dem Rollstuhl in die Ambulanz gefahren werden. Dort wurde mir gesagt, es war anfang August 99, daß man für mich wohl kein Organ finden würde, da ich leider auch eine etwas seltene Blutgruppe habe. Ich war niedergeschmettert; hatte man mich wirklich aufgegeben? Aber ich halte durch, wenigstens ein halbes Jahr schaffe ich noch, so dachte ich damals. Rückwirkend weiss ich jetzt, die Ärzte hatten recht, hätte ich nicht sofort ein Organ bekommen, es wäre keinen Monat mehr gutgegangen.

Zwei Wochen später, genau am 11.08.99 bekam ich einen Anruf, ich solle doch stationär nach Hannover kommen, da mein Zustand äußerst kritisch sei, und ich würde dann auf die High-urgency-Liste kommen. Am 12.08.99, wurde ich schließlich im Oststadtkrankenhaus aufgenommen. Dort richtete ich mich auf eine längere Wartezeit ein, denn man konnte mir nicht sagen, wie lange ich noch warten müsse.

14.08.99: Es war so gegen 11.00 Uhr, ich war gerade beim Inhalieren, als ein Arzt zu mir ins Zimmer kam und zu mir sagte:"Lassen sie bitte alles liegen, sie werden jetzt transplantiert". Ich denke ich war geschockt, meine Mutter packte schnell meine Sachen, denn jetzt mußte ich ja in die MHH, während meine Freundin und 2 Ärztinnen mich am ganzen Körper rasierten. Einerseits hatte ich Angst, auf der anderen Seite war ich erleichtert, daß ich endlich meine Chance bekam. Mit zwei Sanitätsautos ging es zur MHH, währenddessen mich bereits eine Notärztin betreute. Die Stimmung war unerwartet entspannt, da die Ärztin mich auch beruhigte. Dort angekommen ging es in die Notaufnahme und dann sofort zur Vorbereitung (Blutabnahme, Wiegen, Unterschriften etc.). Weil das Entnahmeteam wohl schon unterwegs war, mußte es sehr schnell gehen und so ging es ab in Richtung OP. Vor dem OP angekommen, war es Zeit mich von Freundin und Eltern zu verabschieden. Da ich ja davon überzeugt war, diesen Eingriff nicht zu überleben, hatte
ich mir zuvor schon überlegt mit welchen Worten ich mich von ihnen verabschieden würde, und was ich ihnen für die Zukunft noch mit auf den Weg geben wollte. -Doch es fiel mir nichts mehr ein-. Bei mir gab es wohl keine Gefühlsregungen mehr, denn jetzt war ich wirklich etwas nervös. Die Tür zum OP ging auf und 2 nette Ärzte empfingen mich. Ich wurde auf ein kleines Brettchen gelegt (O.P.-Tische sind verdammt ungemütlich) schon begann einer der Ärzte an meinem Arm herumzustechen, während der andere noch versuchte mich mit dem ein oder anderen Witz aufzuheitern. Ich fühlte bereits keine Schmerzen mehr, und nachdem ich einen sterilen Sauerstoffschlauch erhalten hatte war ich auch schon, eh ich mich versah, in Narkose.

Die OP dauerte von 13.00 Uhr bis 20.00 Uhr. Da mein Sauerstoffgehalt im Blut sehr niedrig war, mußte man die Herz-Lungen-Maschine einsetzen. Der Schnitt erfolgt von links nach rechts quer unterhalb der Brust. Dazu noch jeweils 2 kleine Schnitte links und rechts unterhalb des großen Schnittes für die Drainagen. Die Lunge wird in zwei Schritten eingesetzt und anschließend sofort einer Funktionsprüfung unterzogen. Anschließend wurde die Wunde bei mir verschweißt. Bei anderen wird auch vernäht oder geklammert.

Bereits 24 Stunden nach dem Beginn der OP war ich bei Bewußtsein. Der Beatmungsschlauch hinderte mich am Schlucken, ich konnte nicht sprechen, und die Schmerzen waren auch nicht übel. Es sollte die schlimmste Zeit werden. Aber da waren ja noch meine Freundin und meine Eltern, sie sah ich als erstes, nachdem ich die Augen öffnete. Das gab mir das Gefühl, jawohl du lebst, du hast es geschafft, du bist nicht mehr allein.
Durch die Schmerzmittel wird man ständig in einer Art Wachschlaf gehalten. Dabei soll man aber noch das Atmen lernen. Dies ist wohl das Schwerste nach der OP, insbesondere, wenn man lange von einer Beatmungsmaske abhängig war. Mehr und mehr wurde die unterstützende Hilfe der Beatmungsmaschine heruntergedreht, was für mich eine große Anstrengung bedeutete. Damit hatte ich auch die größten Schwierigkeiten, aber, da mein Pfleger wirklich super und mit absolutem Feingefühl auf mich einging, wurde auch das schnell besser. Schlimm jedoch waren die Nächte. Obwohl ich hundemüde war, und die Medikamente mich schläfrig machten, konnte ich tatsächlich keine Minute schlafen. Die Schmerzen waren dabei nicht das Problem, die waren erträglich, vielmehr war es vor allem die Angst den Beatmungsschlauch zu verschlucken. Das schlimmste für mich war jedoch das tägliche Absaugen des Sekrets, das war äußerst unangenehm, aber gottseidank schnell vorbei.
Schon am 2. Tag nach der OP konnte ich extubiert werden, und 2 Stunden danach durfte ich bereits trinken. Es war ein herrliches Gefühl, zumal ich ab diesem Zeitpunkt erstmals spürte, das das Atmen nun wirklich besser ging.

Nach dem 3. Tag Intensivstation wurde ich dann auf eine sog. intermediate Care Station verlegt, eine Normalstation mit intensiverer Betreuung.

Dort wurde mir gleich Essen serviert, auf das ich mich wirklich freute, aber genauso schnell wie ich es runterschluckte kam es auch wieder hoch. Der Magen war wohl durch die vielen Schläuche, genauso wie Speiseröhre und Kehlkopf, stark gereizt. Es dauerte einige Tage, bis ich mehr als nur Suppe essen konnte. Dann war es soweit. Ich mußte raus aus dem Bett, und ein, zwei Schritte machen. Mitsamt Drainagen und Kathetern wankte ich durchs Zimmer. Jeden Tag einige Schritte mehr bis ich dann schon, mit Begleitung versteht sich über den Gang laufen durfte. Täglich gab es kleine Fortschritte und gelegentlich auch einen Rückschlag. So war ich damals sehr pessimistisch, die Schmerzen waren doch beträchtlich vor allem beim Abhusten, was besonders wichtig ist, weil die Lunge sich noch nicht selbst reinigen kann. Die Drainagen hinderten mich und mit der Atmung klappte es auch nicht so wie ich mir das vorgestellt hatte. Zu alledem kam dann noch, daß ich am 10. Tag ein Abstoßung hatte, die mit 1000 mg Kortison 3 Tage lang behandelt wurde. Nachdem dann am 14. Tag alle Drainagen gezogen waren, konnte ich endlich raus in den Klinikgarten, und ich war erstaunt wie gut das Laufen schon klappte. Es waren die Füße, die mir meine Grenzen aufzeigten und nicht mehr die Lunge. Aufgrund der Immunsupression bekam ich aber dann prompt einen Schnupfen, der meine Euphorie doch etwas dämpfte, aber mich dann doch weniger einschränkte als befürchtet. Es war schon mit einer gewissen Anstrengung verbunden, täglich viel zu laufen, und dann auch noch mit dem Ergometer zu trainieren. Aber es lohnte sich, denn am 07.09., also 24 Tage nach der TX durfte ich nach Hause. Dabei hatte ich schon ein etwas mulmiges Gefühl, fehlt doch jetzt die Sicherheit, im Notfall stets in der Obhut von Ärzten zu sein.

Den wohl größten Respekt hatte ich im Vorfeld der TX vor den Bronchoskopien. Vor meiner Allerersten, das war am 5. Tag, war die Nervosität wohl kaum zu überbieten. Doch es war bei weitem nicht so schlimm als vermutet.
Sicher, eine Broncho ist nicht angenehm, aber nach 10 Minuten war alles vorbei und ich wirklich erleichtert. Einziger Wermutstropfen ist, daß man 12 Std. vor einer Broncho nüchtern sein muß, und auch noch 2 Std. danach, wegen der lokalen Betäubung des Kehlkopfes. Insgesamt hatte ich im Krankenhaus 4 Bronchoskopien.
Wirklich nervig jedoch, war das ständige Blutabnehmen aus den Ohrläppchen, zur Blutgasanalyse, so ca. 4-8 mal täglich. Es tat zwar nicht weh, aber da durch das häufige Stechen das Ohr schon völlig blau und verkrustet war, kam kein Blut mehr und so dauerte eine Abnahme oft eine viertel Stunde. Alle 2 Tage wird dann eine Röntgenkontrolle durchgeführt, um zu überprüfen ob evtl. Wasser oder Luft eingelagert sind oder sich am Knochengerüst etwas verändert hat.

Die Transplantation hat mein Leben verändert, das steht außer Frage. Ich lebe jetzt bewußter, intensiver und die Wertschätzung für alltägliche Dinge ist sehr hoch. Man muß natürlich jetzt sehr auf seinen Körper achten. Das bedeutet Mundschutz in Geschäften, bei Ärzten etc. oder im Freundes- oder Bekanntenkreis wenn jemand erkältet ist. Jeden Tag dreimal muß die Lungenfunktion (mit eigenem Gerät), Blutdruck und Temperatur überprüft werden. Natürlich gerät man ins Grübeln, wenn mal der ein oder andere Wert von der Norm abweicht, aber nach ein zwei Tagen normalisiert sich dieser meist wieder und man ist erleichtert. Die ständige Angst vor Abstoßung und Infektion ist allerdings immer da, vor allem in den ersten Monaten. Leider habe ich zur Zeit mit einem CMV (Cytomegalie-Virus) zu kämpfen. Dies bedeutet 4 Wochen lang 2 x täglich Infusionen, die mir der Hausarzt verabreicht. Dieser Virus ist sehr hartnäckig und gefährlich, deshalb muß er bahandelt werden,
bevor er ausbricht.
Um das Immunsystem zu unterdrücken, muß man allerdings einige Tabletten einnehmen, und auch wieder Tabletten, die deren Nebenwirkungen unterdrücken. Es gab Zeiten, da mußte ich 56 Tabletten pro Tag schlucken, daß dabei Magenschmerzen nicht außen vor bleiben ist wohl klar. Heute sind es bereits deutlich weniger, und mit Joghurt und gesunder Ernährung habe ich, bisher meinen Magen gut im Griff.

Anfangs mußte ich noch wöchentlich nach Hannover, aber schon nach 2 Untersuchungen wurden die Intervalle vergrößert und nun fahre ich alle 4 Wochen zur Kontrolle. Dort wird das Blutbild untersucht, die Lungenfunktion überprüft und ein Röntgenbild erstellt. Eine Bronchoskopie wird dann durchgeführt, wenn es Probleme gibt, oder die Blut- und Lungenfunktionswerte schlecht sind. Bisher mußte ich noch nie ambulant bronchoskopiert werden. Hoffentlich bleibt das noch ´ne Weile so.

Die TX ist nun dreieinhalb Monate her, ich gehe mit meiner Freundin einkaufen, fahre regelmäßig mit meinem Ergometer (20 km täglich) und habe all das Aufgeholt, was ich in den Vorjahren versäumt habe. Im Januar machen wir bereits unseren ersten kleinen Urlaub, wenn alles gut geht. Noch nie zuvor in meinem Leben mit CF habe ich so viel Luft bekommen, es ist einfach ein irres Gefühl, wenn man nur einatmen muß und selbst die größte Anstrengung kein Kopfweh oder gar Atemnot verursacht.

Wie lange ich meine Lunge behalten darf bzw. wie lange ich nach der TX noch lebe kann ich nicht voraussehen, aber welch ein Gesunder kann das schon? Eines jedoch steht fest: Ich werde jeden einzelnen Tag genießen, vielleicht noch einiges nachholen, und mich ganz bestimmt von keinem Menschen mehr drängen oder stressen lassen. Heute lebe ich, und alleine die Zeit, seit der ich zu Hause bin hat die Anstrengung, Schmerzen und
Nervenanspannung gelohnt.

Wenn es Euch schlecht geht, überlegt gut, aber wartet nicht zu lange. Zwei Jahre ist eine lange Zeit, mir wäre diese beinahe zum Verhängnis geworden.

Dank gebührt in erster Linie meinem unbekannten Spender, meiner Freundin, die drei Jahre meiner schlechtesten Zeit mit mir durchgestanden hat, meinen Eltern, die mich gepflegt und betreut haben, den Physiotherapeuten, und den hervorragenden Ärzten und Chirurgen, welche mich vor und nach der TX so gut betreut hatten und noch betreuen. Einen hab ich noch vergessen. Ich denke ihr wißt wen ich meine, denn ohne ihn hätte es wohl nicht geklappt.

Das war also nun mein, wie ich finde, sehr ausführlicher Bericht. Sollte ich dennoch etwas vergessen habe, und Euch einige Fragen quälen, dann zögert nicht und ruft mich an oder schreibt mir ein E-mail. So wie mir von Transplantierten geholfen wurde, möchte ich Euch nun gerne helfen.

Ich hoffe, daß mein Zustand noch lange so stabil wie heute bleibt, und Euch wünsche ich gute Gesundheit, viel Glück bei einer eventuellen Transplantation und ein langes Leben.

Ich bin zu erreichen unter:
Carsten.Haubner@t-online.de
Tel. 09634/3891
Fax 09634/915188
oder 0170/988 93 63