Erstellungsdatum: 12/01/2010 letzte Änderung: 19.04.2011



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Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ???
Teil 1
die 1. - 20. Behandlung


Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ??? Mein Erfahrungsbericht:

Seit Juni 2009 habe ich 5 Therapien gegen akute Abstossungen meiner transplantierten Lunge gemacht. Nichts half! Man greift nun deshalb zum letzten Mittel, der Photopherese, um die chronische Abstossung zu stoppen. Durch die Medizinische Hochschule Hannover wurde der Kontakt zur Uni-Klinik Düsseldorf hergestellt. Die Hautklinik der Uni Düsseldorf deshalb, um die Therapie heimatnah durchzuführen. Sie wird schliesslich an zwei aufeinander folgenden Tagen gemacht. Dann folgen 14 Tage Pause und ein erneuter Zyklus der Photopherese beginnt. Insgesamt sind es bei mir mindesten 8 Zyklen. Es wäre einfach zu viel, immer hierfür von Wuppertal nach Hannover zu fahren. Die Photopherese wurde von Edelson (1987) vorgestellt. In der nachfolgenden Zeit wurde diese Behandlungsmethode immer weiterentwickelt. Wie die Photopherese wirkt, ist bis heute noch nicht richtig geklärt.

Hier zuerst ein Foto vom Behandlungsstuhl und der Photopheresemaschine:




In der letzten Woche kontaktierte ich die Oberärztin der Abteilung in der Hautklinik, um den ersten, möglichst schnellen Termin, festzumachen. Sie verwies mich an die verantwortliche MTA Frau Weller. Ein weiteres Telefonat und es ging Gott sei Dank alles sehr schnell. Ich bekam die ersten 2 Termine für Montag den 11.01. und Dienstag den 12.01.2010.

Montag Morgen fuhr mich Anne vor Dienstbeginn in die Uni Düsseldorf. Punkt 8:00 Uhr saß ich in der Anmeldung. Hier ging es auch ganz zügig und gegen 09:00 Uhr war ich schon auf der Station. Es folgte eine kleine übliche "Fragestunde" und eine Blutabnahme. Gegen 10:00 Uhr bezog ich mein Einzelzimmer. Kaum hatte ich meine Sachen in den Schrank gehangen, kam schon die Stationsärztin für eine kurze Eingangsuntersuchung und für das Aufklärungsgespräch. Die Oberärztin begrüßte mich direkt im Anschluss und teilte mir mit, daß die erste Behandlung um 12:15 Uhr beginnt.

Die MTA Frau Weller gab mir die Gelegenheit, beim Einbau des Kit in die Photopherese-Maschine dabei zu sein und Fotos zu machen. So können andere TX-ler sehen, was vielleicht mal auf sie zukommt. Ich hoffe aber, Ihr bleibt davon verschont und Ihr bekommt nie eine chronische Abstossung !!!

Die Photopherese wird als Abstossungstherapie in anderen Ländern schon einige Zeit gemacht. Vorallem in Amerika hat man hierbei große Erfolge. In der Schweiz wird bereits nach der 2. akuten Abstossung (Stufe 2) die Photopherese eingeleitet. In Deutschland wird die Behandlung nur von den Kassen genehmigt und bezahlt, wenn alle anderen Abstossungstherapien versagt haben. Ein Behandlungszyklus incl. 2 Tage stationärem Klinikaufenthalt kosten ca. 5000 Euro. Nun aber zum Vorgang der Photopherese selbst, den ich mit meinen, hoffentlich verständlichen Worten erklären möchte. Ich verzichte hier auf Fachbegriffe, um die Behandlung in möglichst einfachen Worten den Lesern näher zu bringen:

Sie ist eine Art Blutwäsche. Über einen Venenzugang fliesst eine gewisse Menge des Blutes (das mit Heparin angereichert wird) in die Maschine und wird zentrifugiert.




Dadurch wird es in die einzelnen Bestandteile "zerlegt"! Die T-Zellen, die für die Abstossungen verantwortlich sind, werden getrennt und in der Maschine zurückgehalten. Am Ende jeden einzelnen Durchgangs wird dem Patienten das Blut von der Maschine zurückgegeben. Dieser Vorgang geschieht 6 mal. Bei mir hat das gut 1 1/2 Stunden gedauert. Im Anschluss wird in der Maschine das Medikament UVADEX 20 Mikrogramm/ml zu den separierten T-Zellen hinzugegeben.




In der Photopherese wurden meine T-Zellen dann 37 Minuten mit UV-Licht bestrahlt. Die T-Zellen verändern sich dadurch. Nach der UV-Bestrahlung bindet sich das 8-Methoxypsoralen irreversibel an beide Stränge der DNA der T-Zellen, und so sollen sie ihre organabstossenden Eigenschaften verlieren. Nach der UV-Bestrahlung werden die veränderten und bestrahlten T-Zellen dem Körper über den Venenzugang zurückgegeben. Bei mir hat der komplette Vorgang nur ca. 2 Stunden und 40 Minuten gedauert. Es kann aber auch länger dauern. Dies alles überstand ich ohne jegliche Nebenwirkungen. Vom Vorgang selbst habe ich überhaupt nichts gespürt. Sogar das Einstechen der ca. 2mm dicken Kanüle war völlig schmerzfrei !

Nebenwirkungen sind aber nicht auszuschliessen. Durch die Heparinzugabe kann es leicht zu Blutergüßen kommen. Man kann bei der Behandlung kolabieren. Rote Hautflecken können auftreten. Ebenso ist leichtes Fieber möglich. Müdigkeit nach der Behandlung wurde auch schon beobachtet. Dies sind einige der häufigst beobachteten Nebenwirkungen.

Desweiteren muss man 24 Stunden nach der Behandlung eine UV-Schutzbrille tragen, damit die Augen nicht gefährdet werden. Im Sommer muss der Patient eine Sonnenschutzmilch (50er) benutzen. Er ist durch die Zugabe des Medikamentes UVADEX 20 Mikrogramm/ml besonders lichtempfindlich.



Hier baut die MTA Frau Weller das Kit in die Maschine:






Vorne links ist die Zentrifuge zu sehen, sie trennt das Blut in seine Bestandteile:






In der FLM Kammer wird das zentrifugierte Blut auf die einzelnen Behälter des Behandlungskit´s aufgeteilt:






In dieser Photokammer werden die Leukozyten (T-Zellen) aufgefangen und mit UV-Licht bestrahlt:






Hier sehen Sie auf dem linken Bild den Venenanschluss mit den Anschlussstücken zur Maschine, und auf dem rechten Bild, wie das Blut in die Zentrifuge läuft:






Am 2. Tag begann die Behandlung schon um 08:05 Uhr und endete um 10:45 Uhr. Auch sie verflief ohne Probleme. Nun müssen die veränderten T-Zellen nur noch ihren Dienst tun. In 14 Tagen geht es weiter. Ich hoffe inständig, daß mit dieser Behandlung endlich die chronische Abstossung gestoppt wird und der FEV1 Wert nicht weiter sinkt. Dem ganzen Team der Hautklinik Düsseldorf besonders der MTA Frau Weller und Oberärztin Frau Dr. Hanneken meinen herzlichen Dank für die schnelle und kompetente Behandlung. Achja, Frau Weller, Ihr Kaffee ist spitze, vielen Dank !



Hier noch ein Photo mit mir im Behandlungsstuhl. Wie Ihr sehen könnt, kann ich immer noch lächeln:







Am 25.und 26.01. hatte ich die 2. Photopherese Behandlung in der Uni Düsseldorf. Auch diese verlief wieder ohne Probleme. Die Oberärztin Frau Dr. Hanneken war mit dem bisherigen Verlauf sehr zufrieden. Der FEV1 Wert ist zu meinem Glück nicht mehr viel gefallen. Vor der Behandlung habe ich in 14 Tagen schon mal fast einen Liter FEV1 verloren. Seit der 1. Photopheresebehandlung fiel mein FEV1 Wert nur unwesentlich. Gestern lag mein FEV1 Wert bei 1,97 Liter. Zu Beginn der 1. Photopheresebehandlung lag er bei 2,19 l auf meinem AM1 Messgerät. Ich bin in der letzten Zeit mit Vermutungen und Hoffnungen sehr vorsichtig geworden. Muss allerdings eingestehen, dass wieder ein kleines Flämmchen Hoffnung in mir brennt.





Heute, am 08.02.2010 möchte ich Euch mal meine vorsichtige Einschätzung abgeben. In den 13 Tage nach der 2. Photopherese Behandlung ist mein FEV1 Wert als sehr stabil zu bezeichnen. Ich möchte fast behaupten, dass er sehr konstant ist ! Hier meine Wertetabelle der letzten 14 Tage. Morgen und übermorgen geht es zur 3. Behandlung in die Uni-Klinik Düsseldorf. In hoffe, das der Wert weiter ansteigt.....








09.+10.02.2010

Ich bin nach der 3. Photopherese Behandlung (09.+10.02.2010) wieder zu Hause. Es hat alles einfandfrei funkioniert. Jede Behandlung dauerte nur gut 2 Stunden und 15 Minuten. Die 4. Behandlung ist für den 22.+23.02. geplant.






15.02.2010

Ich bin gerade wieder zurück aus Hannover vom Kontrolltermin. Die Auswertung des AM1 hat ergeben, dass die chronische Abstossung seit 3 Wochen unter Kontrolle ist und ein stabiler FEV1-Wert erst mal für Ruhe sorgt. Von Retransplantation wird erst mal nicht mehr gesprochen. Seit 4 Tagen trainiere ich schon wieder auf dem Ergometer. Zwar schaffe ich nur 10 Minuten unter größter Anstrengung, aber das ist für mich schon mal ein großer Erfolg. Der Ambulanzarzt war sehr zufrieden, und der Oberarzt sagte: "Herr Grün ein wichtiges Nahziel haben sie geschafft!" Nun müssen wir den Wert erst halten, damit er in Zukunft wieder etwas ansteigen kann. Die Photopherese wird wahrscheinlich weiter fortgesetzt, dann in einem 4 wöchigen Abstand, um auf der sicheren Seite zu sein. Mein nächster Termin ist am 30.03.2010 !






17.02.2010

Ab heute liebe Mukoland-Leser würde ich gerne die Überschrift bzw. den Titel dieser Seite umbenennen ! Bisher nannte ich die Seite:

Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ???


ab heute würde ich diese gerne in folgenden Namen umbennen:


Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation !!!!!



Um dies zu unterstreichen und zu untermauern habe ich Euch nun eine Grafik der letzten 22 Tage nach der 2. Photopherese-Behandlung an dieser Stelle veröffentlicht:





Ihr könnt erkennen, dass der FEV1 Wert in den letzten 22 Tagen sehr stabil ist !





22.+23.02.2010

Ich bin nach der 4. Photopherese Behandlung (22.+23.02.2010) wieder zu Hause angekommen. Auch diesmal gab es keinerlei Komplikationen. Die Behandlungen dauerten wieder nur gut 2 Stunden und 10 Minuten. Die 5. Behandlung ist für den 08.+09.03.2010 angesetzt.






08.+09.03.2010

Nun ist schon die 5.Photopherese Behandlung gelaufen, und ich bin wieder zu Hause angekommen. Auch diesmal gab es keinerlei Komplikationen. Die 1. Behandlungen schaffte ich unter 2 Stunden. Die 2. Behandlung heute, lief knapp über 2 Stunden. Mein FEV1 Wert ist trotz leichter Schwankungen in den letzten Tagen stabil. Solche Schwankungen gab es auch in den besten Zeiten nach meiner TX. Das sind nur wenige hunderstel Liter....mal rauf und mal runter ! Deshalb hier noch einmal eine Grafik. Diese umfasst genau die Zeit von der 2.-5. Photopherese:









22.03.2010

Auch teure Maschinen sind nur "Menschen" und können kränkeln. Heute morgen bin ich um 5:45 Uhr aufgestanden und habe mich fertig gemacht. Anne brachte mich mit dem Auto von Wuppertal zur Uniklinik nach Düsseldorf. Es sollte heute und morgen die 6. Photopherese Behandlung stattfinden. In Düsseldorf angekommen, meldete ich mich schnell an und ging auf meine Stadtion. Das obligatorische Aufnahmegespräch folgte hier sofort. Um 08:15 Uhr ging ich zur Behandlung. Dort erfuhr ich aber nur, das die Photopherese Maschine schon am Freitagmorgen "ernsthaft erkrankt" sei. Man wartet auf den Techniker mit dem Ersatzteil. Wann er kommt ......???? Um 9:30 Uhr erfuhr ich dann, dass ich wieder nach Hause fahren konnte. Gesagt getan. Nun warte ich heute oder in den nächsten Tagen auf einen neuen Behandlungstermin. Stephan Kruip schrieb mir eben sinngemäß: "Na dann warten wir mal die Transplantation bei Deiner Maschine ab. Hoffentlich stößt sie das Ersatzteil nicht so schnell chronisch ab..."

In den letzten Tagen schwächelte mein FEV1 Wert etwas und sackte bin auf 1,71 Liter runter. Bin aber wieder auf 1,81 Liter angekommen. Das kann am Wetter liegen. Mal nasskalt, mal feucht und dann wieder 20 Grad bei Sonnenschein. Hier noch einmal die Tabelle. Sie zeigt die letzten 55 Tage nach der 2. Photopheresebehandlung.









26.03.2010

Habe gerade mit der Photopherese Abteilung der Uni-Düsseldorf telefoniert. Die "Transplantation" der Ersatzplatine ist gelungen. Die Maschine hat "das Transplantat" gut angenommen. Meiner 6. Behandlung steht nun nichts mehr entgegen. Sie findet am 31.03. + 01.04.2010 in der Uni statt. Somit habe ich eine echte Stresswoche. Montag u. Dienstag sind wir in Hannover, um dann direkt im Anschluss 2 Tage in der Uni-Düsseldorf zu verbringen. Packen wir es an !






01.April.2010

Komme gerade aus der Uniklinik Düsseldorf, wo ich von gestern bis heute meine 6. Photopheresebehandlung hatte. Diese verzögerte sich durch den Maschinenschaden um 1 Woche. Die ersten 5 Behandlungen waren im vierzehntägigen Zeitraum. Nun wurde der Zeitraum um eine auf drei Wochen ausgedehnt. Die 7. Behandlung ist ebenfalls erst in drei Wochen. Danach erfolgt die 8. Behandlung im 4 Wochen Rhytmus. Die weiteren Behandlungen bleiben dann vierwöchentlich. Mal abwarten, wieviele Zyklen die MHH noch verordnet. Dort wurde mir ja am Dienstag bestätigt, dass alles sehr gut aussieht, und die Abstossung gestoppt sei! Ich warte nun auf den Bericht der Ambulanzuntersuchung am vergangenen Dienstag in der MHH. Gestern und heute verlief alles zur vollsten Zufriedenheit. Die beiden Durchgänge dauerten jeweils 2 Stunden und 10 Minuten. Es gab keine Nebenwirkungen oder Komplikationen. So kann es weitergehen. Hier noch einmal die Grafik 65 Tage nach der 2. Photopherese.





Eines wollte ich Euch aber nicht vorenthalten. Wie ich Euch am Anfang des Berichtes erklärt habe, muss man jeweils 24 Stunden nach einer Photopheresebehandlung seine Augen vor der UV-Strahlung schützen. Hierzu bekommt man eine spezielle UV-Schutz-Brille verordnet, die man sich beim Optiker anfertigen lassen muss. Die Kosten betrugen für meine Brille 245 Euro, wobei die Krankenkasse einen Zuschuss von 102,18 Euro bezahlte. Bleiben für den Patienten gut 145 Euro Eigenanteil. Hier ein Photo dieses "hochmodischen" Accessoires. Aber es zählt nicht das Aussehen, sondern die med. Wirkung !









20.April 2010

Gestern und heute war es wieder soweit. Die anfänglichen Abstände von 14 Tagen zwischen den Photopheresebehandlungen, lagen bei den letzten beiden Behandlungen schon bei 3 Wochen. Also müsste ich gestern und heute wieder in die Hautklinik der Universität Düsseldorf zum 7. Zyklus. Nach der üblichen Anmelderoutine am gestrigen Morgen, ging ich sofort zur Photopherese. Es lief wieder alles sehr zügig und professionel ab. Schnell legte die zuständige Ärztin den sogenannten Dialysezugang. Ich möchte nochmals betonen, dass das Stechen dieser äussertst dicken Kanüle, keinerlei Schmerzen verursacht. Die Spitze ist so scharf geschliffen, dass ich noch nichteinmal den Einstich merke. Die Maschine lief am Montag einwandfrei durch alle 6. Durchgänge. Die Photopherese dauerte am ersten Tag 2 Std. 8 Min. und heute 2 Std.02 Min. Auf dem untenstehenden Foto sehen Sie die bei 6 Durchgängen (ein Zyklus) herausgefilterten und bestrahlten T-Zellen, kurz vor der Refundierung (Rückgabe) in die Vene. Leider etwas unscharf, aber rechts hatte ich noch den Zugang und mit links zitterte ich ein wenig ;o) !




Nach dem Mittagessen verschlief ich fast den ganzen Nachmittag. Heute kam das Frühstück erst gegen 7:55 Uhr. Um 8:05 Uhr holte ich meinen vorläufigen Bericht im Ärztezimmer ab, um sofort danach wieder an die Maschine angeschlossen zu werden. Auch heute gab es keine Probleme. Anne holte mich gegen 10:30 Uhr wieder aus der Klinik ab. Die 8. und eigentlich letzte Behandlung findet nun in 4 Wochen (am 17.+18.Mai) statt. Wie bereits erwähnt läuft die Photopheresebehandlung aber aus Sicherheitsgründen erst einmal weiter. Die MHH hat es so in Ihrem letzten Bericht empfohlen. Die weiteren Behandlungen liegen dann auch im 4 Wochen Takt. Hier zur besseren Einsicht noch einmal meine Grafik. Sie zeigt die letzten 84 Tage nach der 2. Photopherese. Auch wenn es mal Tage mit einem minimal schlechteren Ergebnissen dabei sind (auch bei gesunden Menschen vollkommen normal!), so ist der Verlauf meines FEV1 Wertes sehr stabil, zuletzt etwas steigend.









18.05.2010

Die 7. Photopherese war gestern genau 4 Wochen her. Deshalb war ich von gestern bis heute Morgen 10:45 Uhr wieder in der Uni Klinik Düsseldorf zur 8. Photopherese. Obwohl der Abstand von 3 Wochen auf 4 Wochen vergrößert wurde, sind meine Werte in den letzten 4 Wochen sehr stabil geblieben, ja sogar ein wenig gestiegen. Vor ein paar Tagen habe ich mit 1,89 l FEV1 an der 1,90 l Marke gekratzt. Gab es in der Anfangszeit der Photopherese manchmal noch Ausreisser in den unteren 1,70 L Bereich, so liege ich nunmehr seit 47 Tagen konstant über 1,80 Liter. Über diese winzig kleinen Schritte sind wir unendlich glücklich. Ich hoffe bald darüber berichten zu können, dass meine Messungen wieder über 1,90 l liegen. Anne und ich planen für ende August einen 14 tägigen Urlaub an der Ostseeküste. Man muss sich Ziele stecken, sind diese auch noch so klein. Ich möchte mit diesem Bericht allen anderen Transplantierten Mut machen, dass eine chronische Organabstossung mit dieser Behandlungsmethode zum Stillstand gebracht werden kann. Die 8. Photopherese verlief im 1. Zyklus mit einer Störung. Ein Zuleitungsschlauch hatte nach dem 1. Durchgang Lufteinschlüsse. Es musste ein neues Kit eingebaut werden, dann konnte es von vorne beginnen. Der 2. Tag lief wieder vollkommen komplikationslos. Die Zyklen dauerten am ersten Tag 2 Stunde und 12 Minuten. Am 2. Tag war ich nach 2 Stunden und 14 Minuten wieder von der Maschine "abgestöpselt". Die weiteren Photopheresebehandlungen folgen im 4 Wochentakt. Hier wieder die Grafik von der 2. bis zur 8. Photopherese:









21.05.2010

Heute wird es mal Zeit für eine Sondermeldung !

Nachdem sich mein Wert fest über 1,80 stabilisiert hat und ich einige Male an der 1,90er Marke gekratzt habe, war es heute endlich soweit. Ich fing beim Lungenfunktionstest direkt mit 1,85 an, um dann endlich die 1,90er Marke zu "knacken". Nach einem richtig guten Versuch zeigte mein AM1 den satten Wert von 1,93 Liter !!! Nun wird weiter trainiert ;o) ! Hier ein Beweisfoto von meinem AM1:









30.05.2010

Bei der 8. Photopherese ist irgendwas passiert !
Mein FEV1 Wert steigt und steigt und steigt !

Am 2. Tag meiner 8. Photopherese erreichte ich mit Leichtigkeit 1,84 l. Wenige Tage später war die 1,90er Marke "geknackt". Der Traum ging weiter 1,91, 1,92, 1,93 und dann der Sprung auf 1,98 ! Heute Morgen schloss ich dann den Lungenfunktionstest mit einer Messung bei 1,99 Liter ab. Vor 13 Tagen träumte ich hier in meinem Bericht noch davon, die 1,90er Marke zu schaffen. Heute, denke ich, sind die 2 Liter nur noch einen Wimpernschlag entfernt. Es ist für mich ein gewaltiger Kampf. Er ist nicht einfach, aber er lohnt sich. Ich bin es auch meinem Organspender schuldig ...

Hier seht ihr noch einmal den Anstieg auf meiner FEV1 Grafik:









15.06.2010

Bericht über die 9.Photopherese Behandlung (14.+ 15.06.2010) in der Hautklinik der Uni-Düsseldorf !

Wie immer, nach einer erneuten Behandlung, hier ein kurzes Update. Gestern und heute verbrachte ich wieder in der Hautklinik der Uni-Düsseldorf. Es wurden die zwei Zyklen der 9. Photopheresebehandlung gemacht. Ich war wieder rechtzeitig in der Klinik, und schnell war die Anmeldung erledigt. Es folgte wie immer das kurze Aufnahmegespräch im Schwesternzimmer der Station. Von hier ging ich am Montag direkt in den Behandlungsraum. Schnell war der Zugang gelegt und die Maschine angeschlossen. Die 1. Behandlung verlief diesmal wieder fehlerfrei und war nach 2 Stunden und 5 Minuten beendet. Es gab wieder keine Probleme. Ich tauschte die normale gegen die UV-Schutzbrille und ging zum Mittagessen auf mein Zimmer. Am Nachmittag kam gegen 15.oo Uhr die Visite. Die Ärzte waren mit dem Anstieg des FEV1 Wertes auf knapp 2,00 Liter nach der 8. Behandlung sehr zufrieden. Nach einer Nacht mit wenig Schlaf, wurde der neue Zugang für den 2. Zyklus gelegt. Leider lief er nicht richtig, und es musste am linken Arm ein neuer Zugang gestochen werden. Dieser "kränkelte" anfänglich auch bei 12 ml. Nach 2 Minuten und etwas pumpen, lief er mit knapp 45 ml. Es konnte los gehen und gegen 11:45 Uhr nach 2 Stunden 15 Minuten war auch der 2.Zyklus beendet. Anne war schon da, um mich abzuholen. Nun hoffe ich sehr, dass der FEV1 Wert einen weiteren Sprung in den nächsten 4 Wochen macht. Das wäre sehr schön !!!

Hier seht ihr noch einmal meine FEV1 Grafik mit dem Knick nach oben:









04.07.2010

Mein Traum wurde wahr, die 2 Liter Marke wurde heute genau getroffen !

Dienstag u. Mittwoch war ich ja noch in Hannover, und die Ärztin war sehr froh über die positive Entwicklung bei der chronischen Abstossung. Sie hat sich von Herzen mit mir gefreut. In der Lungenfunktionsabt. war man sicher, dass ich die 2 Liter Marke auch noch packen würde. Trotz des extremen Wetters in der letzten Woche mit bis zu 36 Grad im Schatten und hohen Ozonwerten hatte ich in den letzten 8 Tagen gute FEV1 Werte:

1,98 - 1,97 - 1,99 - 1,99 - 1,99 - 1,97 - 1,97 - 1,98 Liter

Gestern Abend waren hier sehr starke Gewitter. Es kühlte um über 10 Grad am Abend und in der Nacht ab. Als ich heute morgen aufstand, waren es 82 % Luftfeuchtigkeit. Beim Atmen schnürte es einem den Hals zu. Ich dachte nur: "Gestern hat die Nationalmannschaft gekämpft und 4 zu 0 gegen Argentinien gewonnen, und heute ist mein Tag !" Also nahm ich meinen AM1 und nach mehreren Versuchen waren Anne und ich überglücklich. Ich hatte auf meiner Anzeige genau 2,00 Liter stehen. Das sind zwar nur 2 hundertstel Liter mehr als in den letzten Tagen, aber es ist für mich ein Meilenstein. Nun darf der Wert weitersteigen !!!

PS: Anne hatte für diesen Fall schon seit Wochen eine Flasche Sekt kaltgestellt. Also knallte am heutigen Sonntagmorgen um 09:15 Uhr der Korken......leeeeeecker.

Hier seht ihr noch einmal meine FEV1 Grafik von der 8. Photopherese mit dem Knick nach oben und meinen AM1 mit dem heutigen Wert:









20.07.2010

Bericht über die 10.Photopherese Behandlung (19.+ 20.07.2010) in der Hautklinik der Uni-Düsseldorf !

Seit der 9. Photopherese stieg mein FEV1 Wert noch bis auf 2,02 Liter. Er blieb auch bei Temperaturen von bis zu 39 Grad im Schatten stabil, und das bis zum Ende der 4. Woche. Normalerweise hätte ich schon in der vorigen Woche den 10. Durchgang gehabt. Urlaubsbedingt wurde Sie aber auf gestern und heute verschoben. In der somit 5. Woche viel mein FEV1 Wert gering auf 1,97 - 1,98 Liter. Das kann aber auch an der Wettersituation gelegen haben. Die Temeraturen sanken von 36-39 Grad im Schatten auf knapp 25 Grad im Schatten. Die Luftfeuchtigkeit stieg auch stark an.

Der 1. Durchgang der 10.Photopherese am gestrigen Montag begann pünktlich um 08:30 Uhr und endete erst nach 2 Stunden und 53 Minuten. Es lief zwar alles wieder sehr glatt und reibungslos, aber die Maschine hatte die komplette Bestrahlungskammer voller T-Zellen "gefangen"! Die Bestrahlungszeit lag deshalb bei 58 Minuten, anstatt der sonst üblchen knappen 20 Minuten. Der Nachmittag in der Klinik diente wieder zur Erholung. Ich bin nach der Behandlung immer ziemlich müde, und verschlafe meist den Nachmittag. Verpaßte allerdings durch die Photopherese den 82. Geburtstag meiner Mutter. Die Photopherese geht aber in diesem Jahr vor !!!

Der 2. Durchgang am heutigen Tag begann erst gegen 11:40 Uhr, da ein Mitpatient vor mir drann war. Schnell war der Zugang gelegt und mein Blut lief zur Behandlung in die Maschine. Auch heute lief alles reibungslos und der Durchgang dauerte 2 Stunden 30 Minuten. Bestrahlungszeit lag heute bei 32 Minuten. Anne hatte gottseidank frei und holte mich mit dem Auto ab. Die Temperaturen lagen gestern und heute wieder über 30 Grad i.Schatten.

Nun hoffe ich, dass die Werte wieder anziehen und bald wieder eine 2 an erster Stelle auf meinem AM1 steht.

Hier seht ihr noch einmal meine FEV1 Grafik von der 8. Photopherese bis heute:








Oben sehen Sie die heute "gefangenen" T-Zellen in der Bestrahlungskammer der Photopheresemaschine.
Dank an Frau Weller, die so freundlich war dieses Foto zu machen.




20.07.2010

Bestwert von 2,04 Liter erreicht !

Hallo noch schnell eine Kurzmeldung. Nur einen Tag nach der 10. Behandlung gab es wieder einen Sprung nach oben. Heute morgen zeigte mein AM1 nach wenigen Versuchen 2,04 Liter an, Bestwert !!!






11.08.2010

Bericht über die 11.Photopherese Behandlung (10.+ 11.08.2010) in der Hautklinik der Uni-Düsseldorf !

Nach der 10. Behandlung bin ich bis auf ganz wenige Ausnahmen konstant über 2,00 Liter FEV1. Mein Ergometertraining ziehe ich 3 mal in der Woche durch. Letzten Samstag habe ich mich, wie schon im Bericht: "Im 9. Jahr nach meiner Lungentransplantation erwähnt" zum ersten Mal wieder auf meine Nordic Walking Strecke gemacht. Ich habe mit der 4 km Strecke angefangen. Ich habe noch etwas Probleme meinen Schritt zu finden, denn es geht nicht mehr so schnell wie vor den Abstossungen. Deshalb hatte ich auch einige Probleme bei Steigungen. Ich ging sie zu schnell an und bekam Luftprobleme. Musste auch einige kurze "Luftholpausen" einlegen, aber ich habe die 4 Kilometer geschafft.

Gestern und heute bin ich zur 11. Photopheresebehandlung in der Uni Klinik Düsseöldorf gewesen. Der 1. Durchgang der 11.Photopherese begann wieder pünktlich um 08:30 Uhr und endete nach 2 Stunden und 19 Minuten. Es gab keinerlei Komplikationen. Die Bestrahlungszeit lag deshalb auch nur bei 25 Minuten. Den Nachmittag verbrachte ich im Garten der Hautklinik sonnengeschützt unter großen alten Bäumen.

Der 2. Durchgang am heutigen Tag begann um 08:30 Uhr. Routiniert wurde der Zugang gelegt und die Photopherese begann erneut. Auch hier lief alles reibungslos und der Durchgang dauerte 2 Stunden 26 Minuten. Bestrahlungszeit lag heute bei 32 Minuten. Anne war pünktlich in der Klinik um mich mit dem Auto abzuholen. Nun habe ich wieder 4 Wochen Pause bis zum 12. Durchgang. Anne und ich freuen uns sehr auf unseren 14 tägigen Urlaub an der Ostsee, wo wir in Grömitz "die Seele baumeln lassen werden".



(links) die bestrahlten T-Zellen werden aus dem Auffangbeutel zurück in die Vene refundiert ! (rechts)
Auf dem unteren Bild sehen Sie den Monitor, wo alles dokumentiert wird.






15.08.2010

Neuer Bestwert von 2,06 Liter erreicht !

Hallo und guten Morgen. Nur wenige Tage nach der 11. Behandlung und dem 2. Tag nach meinem 2. Nordic Walking Training über fast 5 km und einem Tag nach der Besteigung des Tetraeders in Bottrop gab es wieder einen kleinen Sprung nach oben. Heute morgen zeigte mein AM1 nach wenigen Versuchen 2,06 Liter an, Bestwert !!!






07.09.2010

Bericht über die 12.Photopherese Behandlung (06.+ 07.09.2010) in der Hautklinik der Uni-Düsseldorf !

Einen guten Morgen an alle Leser !

Zuerst einmal ein paar Worte zu meiner Lungenfunktion. Bis zu Beginn unserer Urlaubsreise am 22.08.2010 an die Ostsee, war mein FEV1 Wert konstant bei über 2 Liter. Kaum waren wir in Grömitz angekommen, musste ich feststellen, dass diese Luft nicht "meine Luft war" ! Mein FEV1 Wert fiel schon am ersten Tag auf 1,92 Liter ab, und blieb fast die ganzen 14 Tage so. Am Sonntag den 05.09. sind wir wieder zu Hause angekommen. Gleich am 06.09. hatte ich den ersten Tag der 12. Photopherese Behandlung. 08:30 Uhr lag der Zugang und es konnte los gehen. Die 12. Behandlung dauerte 2:34 Stunden und die Bestrahlungszeit lag bei genau 29:50 Minuten. Die ersten 2 Durchgänge dieser Behandlung liefen langsamer als sonst. Nach Lagekorrektur der Nadel ging es im gewöhnlich schnellen Tempo weiter.

Der heutige 2. Tag lief, diesmal am linken Arm, zügig durch. 2:25 Stunden dauerte die 2. Behandlung, bei einer Bestrahlungszeit von 31:52 Minuten. Es gab also keine größeren Probleme.

Es ist schon seltsam, wie eine Lunge auf Klimaveränderung reagiert. Schon gestern und heute stieg mein FEV1 Wert wieder an. Heute lag er wieder bei 1,97 Liter. Unten das Diagramm zur Ansicht:






20.09.2010

Neuer Bestwert von 2,08 Liter erreicht !

Einen schönen guten Morgen. Nach meinem "Absturz" des FEV1 Wertes durch den Infekt und die Klimaveränderung, habe ich heute Morgen einen neuen Höchstwert auf meinem AM1 ablesen können. Der Wert stieg in den letzten Tagen wieder gut an. Heute morgen zeigte mein AM1 nach einigen Versuchen 2,08 Liter an, Bestwert !!!






05.10.2010

Bericht über die 13.Photopherese Behandlung (04.+ 05.10.2010) in der Hautklinik der Uni-Düsseldorf !

Hallo zusammen !

Meine Lungenfunktion hat sich wieder knapp über 2 Liter stabilisiert. Wie ja bekannt ist, war bei unserer Urlaubsreise an die Ostsee mein FEV1 Wert von über 2 Liter auf knapp über 1,90 Liter gefallen. Wieder Zuhause fiel er erst noch ein wenig mehr, und stieg dann wieder an. Gestern am 04.10. hatte ich den ersten Tag der 13. Photopherese Behandlung. 08:30 Uhr kam die Ärztin und wollte den Zugang legen. Das funktionierte nicht so, wie sie es sich erhofft hatte. Erst beim 5. Versuch lag der Zugang. Diemal war es nicht schmerzfrei. Die blauen Flecken werden noch eine Weile zu sehen sein. Da ich nichts beschönigen will, zeige ich hier unten ein nettes Foto von meinem rechten Arm. Der linke sieht nicht wesentlich schlechter aus. Nun jeder hat mal einen schlechten Tag. Der 1. Zyklus der 13. Behandlung dauerte 2:30 Stunden und die Bestrahlungszeit lag bei genau 25:00 Minuten.

Der 2. Durchgang am heutigen 2. Tag lief auch am rechten Arm. Es gab heute absolut keine Probleme. Mit dem ersten sauberen Stich lag der Dialyse-Zugang. 2:40 Stunden dauerte die 2. Behandlung, bei einer Bestrahlungszeit von 27:00 Minuten. Übrigens verlasse ich nun immer direkt nach der Behandlung die Klinik, um Krankenhausinfektionen gänzlich auszuschliessen.

Am 20. November fliegen wir kurzfristig für eine Woche auf "unsere" Insel nach Fuertevertura ! Hier gibt es kaum Luftfeuchtikeit und die Temperaturen liegen bei 24 Grad zu dieser Zeit. Da wird meine Lunge wohl nicht "abstürzen". Das milde Atlantic-Klima hat mir immer sehr gut getan. Leider hat Anne nur noch eine Woche Urlaub. Und ich muss direkt danach wieder zur 14. Photopherese.


Nach dem Motto passiert ist passiert, es wird hoffentlich nicht mehr vorkommen. 2 Tage nach der 13. Photopherese sieht mein Arm bzw. meine Arme noch schlimmer aus. Nun sind sie großflächig violette. Danach kommt gelb/grün und in 3 Wochen wird nix mehr zu sehen sein (ich hoffe es)! Ich reibe sie täglich mehrfach mit 60.000er Heparinsalbe ein. Zudem schmerzt der rechte Arm ziemlich. Hier noch einmal ein Foto von heute, den 07.10.2010:


Aber was sind blaue Arme gegen eine Lungenabstossung !





10.10.2010

Neuer Bestwert von 2,11 Liter erreicht !

Einen besonders guten Morgen!

Mein FEV1 "Urlaubsabsturz" ist wohl entgültig überwunden. Vor einigen Tagen ist mir bei meinem morgentlichen "Ritual" nach dem Frühstück etwas merkwürdigen aufgefallen. Anne und ich frühstücken immer gemeinsam. Danach gehe ich normalerweise gründlich meine Zähne putzen und benutze immer danach zur Desinfektion eine gute Mundspülung. Direkt danach mache ich allmorgentlich meinen FEV1 Test. Bisher fing ich da immer mit Werten knapp unter 1,90 an und "arbeitete" mich dann nach mehreren Versuchen bis auf über 2 Liter hoch. Vor 3 Tagen vergaß ich aus irgendwelchen Gründen ins Bad zu gehen, und machte direkt meinen FEV1 Test. Der erste Versuch lag genau bei 1,99 Liter. Ich wusste gar nicht warum und wie mir geschah. Im Laufe des Vormittags fiel mir auf, dass ich meine Zähne nicht "bearbeitet" hatte und holte dies nach. Mir kamen dann einige Gedanken. Mach die Mundspülung die Bronchien eng ??? Das wollte ich heraus bekommen. So startete ich gestern und heute den Selbstversuch. Gestern fing ich mit 1,98 und heute wieder mit 1,99 Liter an. An beiden Tagen benutzte ich die Mundspülung erst nach dem Test. Gestern hörte ich mit dem Versuch über 2,04 Liter auf, dachte mehr kommt bestimmt nicht. Heute machte ich bei dem Versuch über 2,06 Liter noch weiter und kam auf 2,11 Liter. Bestwert nach Abstossung !!!! Ob es möglich ist, dass die Mundspülung die Bronchien verengt, werde ich beim nächsten Ambulanztermin in Hannover besprechen. Ich kann es mir auf jeden Fall nach dem Test gut vorstellen.



Achja, damit der Bluterguß nach einer Woche nicht in Vergessenheit gerät, hier noch einmal ein kleines Foto. So könnt Ihr das Farbenspiel meines rechten Armes genau verfolgen. Ich muss aber sagen, dass die Schmerzen erheblich nachgelassen haben. Sowas kann immer wieder mal vorkommen, werde aber in Zukunft sehr genau darauf achten, dass sowas nicht mehr passiert !






14.10.2010

Zusammenfassung von 2. bis nach der 13. Photopherese

Hallo zusammen !

Mein FEV1 Wert festigt sich immer weiter. Wie berichtet mache ich meinen FEV1 Test nun nicht mehr nach der Benutzung meiner Mundspülung. Auch heute zeigte mein AM1-Messgerät wieder 2,11 Liter an. Ich trainiere wieder jeden 2. Tag auf meinem Ergometer. Um einmal die Höhen und Tiefen bei meiner chronischen Lungenabstossung unter der Photopheresebehandlung aufzuzeigen, habe ich mal alle Grafiken hintereinander gesetzt. Die untere rote Linie kennzeichnet die Tiefpunktlinie mit 1,71 Liter. Die obere rote Linie zeigt Bestmarkenlinie. Das die Photopherese wirkt, kann nun keiner mehr bezweifeln.






23.10.2010

...und der FEV1 steigt weiter auf 2,15 Liter "BESTWERT"

Guten Tag !

Mein FEV1 Wert lag vor der 13. Photopherese immer bei knapp über 2,00 Liter. Manchmal auch etwas darunter. Aber er war sehr stabil. Nach der 13. Photopherese habe ich wieder einen Sprung nach oben gemacht, und halte mich auch bis auf wenige Ausnahmen in dem 2,10er Bereich. Heute war wieder ein sehr guter Tag und der AM1 schnellte schnell auf 2,15 Liter "neuer Bestwert!" Unten eine kleine Grafik ab der 13.Photopherese:






23.10.2010

...und der FEV1 steigt weiter auf 2,17 Liter wieder neuer "BESTWERT"

Guten Tag !

Ja liebe Leute es tut mir leid wenn ich Euch langweile, aber ich muss es einfach hier veröffentlichen. Richtiiiiig, wieder neuer Bestwert mit 2,17 Liter. Mal sehen, ob ich vor der nächsten Photopherese noch die 2,20 Marke knacke ?? Hier wieder ein kleines Foto von meinem AM1:






28.10.2010

...schon wieder neuer Bestwert mit 2,19 Liter !

Tach zusammen !

Es ist wirklich meine beste Steigerungsrate zwischen 2 Photopheresebehandlungen. Ich habe in den letzen 3 1/2 Wochen einen steilen Anstieg zu verzeichnen. Worüber wir uns natürlich sehr freuen. Heute morgen war schon nach wenigen Versuchen ein neuer Record mit 2,19 Liter klar. Ich gebe zu, dass ich gerne einen hundertstel Liter mehr gehabt hätte. Eigentlich habe ich mir vorgenommen die 2,20 Liter bis zum Beginn der 14. Behandlung zu schaffen. Da habe ich noch genau bis Dienstag morgen Zeit ;o) !!!






31.10.2010

...und es ist geschafft neuer Bestwert mit 2,20 Liter !

Moin moin !

Heute ist vom Wetter her ein ganz bescheidener Tag. Hohe Luftfeuchtigkeit, es regnet in Strömen und damit komme ich eigentlich überhaupt nicht zurecht. Also ging ich ohne Lust an den morgentlichen FEV1 Test. Zu meiner allergrößten Überraschung lag schon der 1. Versuch bei 2,14 Liter, dann gleich drei Versuche mit 2,17 Liter. Der 5. Versuch passte dann schon mit genau 2,20 Liter. Ich war so überrascht, dass ich glatt vergass weiterzumachen. Ich hätte noch 7 Minuten Zeit gehabt......egal !!!!! 2,20 Liter hatte ich mir bis zur 14. Photopherese am Dienstag und Mittwoch, also in 2/3 Tagen zum Ziel gesetzt, geschafft ! Der Tag wird gut ;o) ......






03.11.2010

Die 14. Photopheresebehandlung in der Uniklinik Düsseldorf

Hallo liebe Leser !

Zwischen der 13. und 14. Behandlung hatte ich den höchsten Anstieg meines FEV1 Wertes zu verzeichnen. Gestern und heute war die 14. Behandlung in der Uni-Klinik Düsseldorf. Ich habe die 2,20 Liter vor wenigen Tagen geschafft. Vor einem halben Jahr habe ich es zwar gehofft, aber daran gelaubt habe ich nicht so richtig. Die letzten blauen Flecken der letzten Behandlung vor 4 Wochen sind fast abgeklungen. Gestern morgen gegen 09:20 Uhr wurde der Zugang mit Erfolg gelegt. Wenige Minuten später lief der erste Durchgang. Er dauerte 2 Stunden und 20 Minuten. Die Bestrahlungszeit lag bei 29:50 Minuten. Hatte heute sogar eine kurze live Videoschaltung per Skype zu einem Patienten in Dresden. Johannes Schmidt war live bei der Photopherese dazugeschaltet. Leider war mein Funkinternetknotenpunk ziemlich überlastet, so waren es nur wenige Minuten. Gegen 12:00 Uhr fuhr ich nach Hause um mich zu erholen. Heute morgen ging um 05:45 Uhr unser Wecker. Gegen 07:00 Uhr brachte mich Anne nach Düsseldorf zur 2. Behandlung der 14. Photopherese. Der Anschluss des Zugangs geschah um 09:40 Uhr. Dieser Durchgang dauerte 2 Stunden 18 Minuten. Die Bestrahlungszeit lag bei 26:50 Minuten. Danach ging ich auf die Station unterschrieb meine Entlassungspapiere und nun sitze ich hier am PC und habe den kurzen Bericht geschrieben. Es ist diesmal alles wieder sehr gut verlaufen. Ich bin natürlich auf die weitere Kurve meines FEV1 Wertes gespannt. In zwei 1/2 Wochen fliegen wir nun schon auf die Kanarischen Inseln, um uns von dem anstrengenden Jahr zu erholen.




09.11.2010

Es geht stetig bergauf, und der FEV1 Wert steigt und steigt auf 2,24 Liter!

Hallo liebe Leser !

Genau eine Wochen nach der 14.Photopheresebehandlung in der Düsseldorfer Uniklinik habe ich bereits 2 neue Bestwerte beim FEV1 Test geschafft. Heute morgen sogar schon zum 3. Mal ! Der erste Versuch lag bereit bei 2,17 Liter. Ich muss mich aber immer erst mal "aufwärmen" wie beim Sporttraining. Nach wenigen Minuten hatte ich einen neuen Bestwert von 2,24 Liter geschafft. Ihr seht, ich arbeite mich bereits auf die 2,3 Litermarke zu. Mein intensives Ergometertraining, das ich etwas umgestellt habe, trägt zusammen mit den Behandlungen in der Klinik Früchte. Ich habe vor den Abstossungen immer mit viel Power trainiert. Nach den Abstossungen ging das nicht mehr. Ich fuhr sonst mit über 90 Umdrehungen in der Minute. Mit der geschädigten Lunge ging das nicht mehr. Am Anfang war ich froh, wenn ich 10 Minuten schaffte ohne vom Ergometer runterzufallen. Heute habe ich das Training umgestellt. Ich fahre 5 Minuten mit 25 Watt bei konstanten 60 Umdrehungen pro Minute. Danach schalte ich auf 35 Watt bei 72 Umdrehungen. Ich trainiere nun einfach auf Ausdauer, und das macht sich bezahlt. Nach 25 Minuten schalte ich wieder zum Auslaufen auf 25 Watt bei 60 Umdrehungen. Meine Pulsobergrenze liegt nicht über 118 ! Ich kann mich bei dem Training unterhalten ohne "pustig" zu werden. Nach 30 Minuten steige ich ab und bin nach 2-3 Minuten wieder vollkommen regeneriert !





10.11.2010

moin moin,
auch wenn es nur hunderstel Liter sind, sie sind es wert erwähnt zu werden. Wenn man sich jeden Tag einen hunderstel Liter verbessert, so sind das in hundert Tagen einen Liter !! So rechne ich und nicht anders. Freue mich zwar wenn es auch mal größere Sprunge sind, bin aber auch mit den kleinsten Sprüngen voll zufrieden. Also was will ich Euch sagen, wieder neuer Bestwert mit 2,25 Liter.







12.11.2010

Tach zusammen,
Ich mache es heute kurz und bündig: Wieder neuer Bestwert 2,27 Liter. Jaaaaaaaaaaa, allen ein schönes Wochenende !!!





28.11.2010

Hallo zusammen,
Anne und ich sind gestern Abend wieder sicher auf dem Flughafen Düsseldorf International gelandet. Wir hatten eine sehr schöne Woche auf Fuerteventura. Bei Temperaturen von weit über 30 Grad reagierte natürlich meine Lunge, womit ich auch gerechnet hatte. Der FEV1 Wert viel um ca. 0,1 Liter ab. Aber schon am vorletzten Urlaubstag stieg der Wert wieder auf 2,23 Liter. Der letzte Urlaubstag lag dann bei 2,16 Liter. Es war an dem Tag sehr stürmisch und es tobte ein kleiner Sandsturm. Heute morgen lag mein FEV1 Wert hier zu Hause bereits direkt wieder bei 2,23 Liter. Das ist aber auch vollkommen ok ! Mehr vom Urlaub auf meiner Seite "9 Jahre nach Doppellungentransplantation".







30.11.2010

Die 15. Photopheresebehandlung !

Hallo liebe Leser !

Genau zwei Tage nach der Rückkehr von unserem Urlaub auf Fuerteventura war ich gestern und heute schon wieder in der Düsseldorfer Uni-Klinik zur 15. Photopheresebehandlung. Ja, wir haben unseren Lebens- und Terminplan genau auf diese Behandlungen eingestellt. Im Urlaub fiel mein FEV1 Wert etwas, aber nun ist der FEV1 Wert wieder gestiegen und stabil !
Auch gestern ging es in der Anmeldung zügig, und ich ging danach direkt auf der Station zur kurzen Eingangsuntersuchung bei der Stationsärztin. Danach hoch zu Frau Weller in die Photopherese Abteilung. Ich wurde um 08:45 Uhr angeschlossen und es folgte der 1. Durchgang des Behandlungstages. Die komplette Behandlung dauerte 2 Stunden und 21 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 24 Minuten. Heute folgte der 2. Tag. Angeschlossen war ich um 08:30 Uhr und die 2. Behandlung des 15. Zyklus dauerte 2 Stunde 15 Minuten. Meine T-Zellen wurden diesmal 18 Minuten bestrahlt. Alles lief glatt ab, und ich hoffe nun weiter auf eine Steigerung meiner Lungenfunktion. Am 08.12.2010 bin ich in Hannover zur Kontrolle. Hier wird dann entschieden, ob die Behandlung weitergeführt wird. Ich hege keine Zweifel daran !




09.12.2010

Die Photopheresebehandlung wird auch in den nächsten 6 Monaten fortgesetzt !

Guten Tag liebe Leser !

Gestern war ich in Hannover zu meinem halbjährlichen Ambulanztermin. Da bei mir die Photopherese gut anschlägt, wird sie auch im nächsten halben Jahr im 4 wöchentlichen Rhythmus fortgesetzt. Danach wird entschieden, ob man die Abstände auf 6 Wochen setzt. Somit bin ich am 27. + 28. Dezember wieder in der Uni Düsseldorf zur 16 Photopherese.




27.12.2010

Die Photopheresebehandlung am 27. + 28.12.

Guten Tag liebe Leser !

Da in der Uni-Klinik der Norovirus ausgebrochen ist, wurde mir schon vor Weihnachten mitgeteilt, daß die Behandlung auf den 4. + 5.1.2011 verschoben wird.




04.01.2011

Die Photopheresebehandlung am 04. + 05.01.2011

Guten Tag liebe Leser !

Heute morgen sind wir früh aufgestanden und frohen Mutes von Anne nach Düsseldorf gebracht wurden. Es fing alles viel zu gut an. Die sonst so überfüllte Autobahn 46 war total leer. Die Anmeldung in der Klinik war sehr zügig. Ich ging also direkt hoch zur Photopherese. Frau Weller baute das KIT ein und startete.......nicht ging......die Glocke wurde nicht angesaugt. Ein Anruf bei der Hotline brachte keine Klärung. Ich fuhr wieder nach Hause. Nun sitze ich hier auf Abruf. Morgen früh soll der Techniker mit dem neuen Ersatzteil kommen. Wenn die Maschine bis Mittag fertig ist, werde ich sofort "abgerufen" und komme morgen noch zur Therapie.........abwarten und Teetrinken.

PS: Meine Werte sind nach dem Infekt wieder bei 2,20 Liter !




07.01.2011

Die Photopheresebehandlung am 06. + 07.01.2011

Hallo zusammen !

Am 05.01.2011 wurde die Maschine in Düsseldorf repariert, und ich wurde für den 06. + 07.01.2011 zur 16. Photopherese einbestellt. Also wieder früh aufgestanden und um 06:46 Uhr ging es auf die Autobahn nach Düsseldorf. Es regnete in Strömen, dafür war die Autobahn wieder sehr leer. Punkt 07:30 Uhr meldete ich mich mich wieder in der Klinik an. 07:45 Uhr war ich kurz auf der Station und ging im Anschluss sofort zur Photopherese. Frau Weller bereitete routiniert die Maschine vor, und Punkt 08:30 Uhr wurde der Dialysezugang gelegt. Alles wieder absolut schmerzfrei. Der Durchgang lief ohne Probleme und war nach 2:29 Stunden beendet. Die Bestrahlungszeit lag bei 24:10 Minuten. Danach ging es nach Hause. Den Nachmittag habe ich total verschlafen. Irgendwie war ich sehr sehr müde. Nun, der Körper holt sich was er braucht. Heute am 07.01.2011 war der 2. Durchgang der 16. Photopherese. Kurz auf Station Bescheid gegeben, dass ich da bin und rauf in den ersten Stock. 08:30 Uhr ein kurzer Piek und mein Blut lief in die Maschine. 2:31 Stunden betrug die Laufzeit bei einer Bestrahlungszeit von 29:52 Minuten. Da die 16. Photopherese um eine Woche verschoben wurde, ist die 17. Behandlung schon in drei Wochen. Wir müssen ja wieder in der 4 Wochen Rhythmus reinkommen. Bis Juni 2011 wird der 4 Wochen Abstand garantiert noch eingehalten, um danach auf 6 Wochen zu wechseln.





25.01.2011

Die Photopheresebehandlung am 24. + 25.01.2011

Guten Tag !

Der Abstand zur gestrigen und heutigen 17. Photopheresebehandlungdurch war durch die beiden Terminverschiebungen der 16. Behandlung etwas kürzer. Wir mussten ja wieder in den normalen Plan zurückkommen. Mein Zustand ist wieder stabil nach dem Infekt im Dezember. Mein FEV1 Wert liegt wieder bei 2,20 Liter. Leider ist er seit Wochen nicht mehr angestiegen. Nun wenn ich Pech habe, bleibe ich in dem Bereich und steige nicht weiter. Die Hauptsache ist aber, das der Wert nicht mehr durch die chronische Organabstosssung weiter fällt und so stabil bleibt. Damit wäre ich ja schon sehr zufrieden, auch wenn ich nun beim Treppensteigen und bergauf gehen einige Probleme habe. Die kalten Temperaturen tragen dazu bei. Nun, ich habe eben keinen FEV1 Wert mehr, der 5 Liter übersteigt. So nun aber zur 17. Behandlung. Auch gestern klappte es mit der Anmeldung in der Klinik recht zügig. Das Aufnahmegespräch bei der Stationsärztin gehört zur Routine und war schnell erledigt. Um 08:40 Uhr war ich angeschlossen und mein Blut lief reibungslos in die Maschine. 2:26 Stunden dauerte der 1. Durchgang am Montag bei einer Bestrahlungszeit von 28:52 Minuten. Danach ging es ab nach Hause. Heute brachte mich Anne wieder pünklich zum 2. Durchgang in die Klinik. Ich meldete mich kurz auf der Station und ging in den Behandlungsraum. Die Maschine bekam Ihr neues Kit eingebaut und die Ärztin legte den Dialysezugang. Der Anschluss erfolgte gegen 08:05 Uhr. Der heutige 2. Durchgang lief 2:34 Stunden bei einer Bestrahlungszeit von 28:28 Minuten. Nach Anlegen des Druckverbandes ging ich noch kurz auf Station und holte meinen vorläufigen Bericht. Die 18. Behandlung ist genau in 4 Wochen. Schnell fuhr ich nach Hause um mich auszuruhen.





13.02.2011

Hallo zusammen,

Nach meinem Infekt im Dezember bezeichne ich meinen FEV1 Verlauf als sehr stabil. Sogar, als der Zwischenraum zwischen den Behandlungen mal fast 6 Wochen betrug, konnte ich keinen Abfall der Werte verzeichnen. Ich denke, dass wir ab dem Ambulanztermin Anfang Juni 2011 auf einen 6 wöchigen Rhythmus wechseln werden. So ist es jedenfalls von der MHH angedacht. Ich hätte nichts dagegen, denn ein längerer Zeitraum zwischen den Behandlungen würde mir bestimmt auch gut tun. An meinen Blutwerten ist zu sehen, dass die Eisenwerte immer mehr unter der Photopheresebehandlung fallen. Bei einem 6 Wochen Abstand könnten die sich vielleicht etwas erholen. Am 21.+ 22.02.2011 ist meine 18. Behandlung in der Uniklinik Düsseldorf. Hier noch eine Grafik meines FEV1 Verlaufes in den letzten Monaten. In dem rot gekennzeichneten Raum, habe ich wegen des Infektes keine Messungen gemacht. Man kann deutlich den Abfall sehen, den ich aber schnell wieder aufgeholt habe.







22.01.2011

Die Photopheresebehandlung am 21. + 22.02.2011

Hallo zusammen !

Genau nach 4 Wochen war es gestern und heute wieder soweit. Ich war in der Uni-Düsseldorf zur 18.Photopheresebehandlung. Mein Wert ist weiterhin sehr stabil. Und so wurde ich heute morgen um 08:45 Uhr, direkt nach der Eingangsuntersuchung auf der Station, an die Maschine angeschlossen. Ein kurzer Pieks und das Blut lief in die Maschine. Es gab wie immer keinerlei Probleme, und nach 2:27 Stunden war der erste Durchgang beendet. Die Bestrahlung der T-Zellen lag bei 28:45 Minuten. Sofort danach ging es nach Hause. Nach einem guten Essen und zwei Stunden Schlaf sah die Welt wieder besser aus.......!

Heute morgen ging es kurz auf die Station. Ich holte den vorläufigen Bericht ab. Danach direkt in den ersten Stock zu Frau Weller. Die Ärztin kam hinzu und der neue Zugang wurde gelegt. Leider war der erste Versuch nicht so gut. Es musste am linken Arm ein zweiter Versuch gestartet werden, der auch glückte. 08:25 Uhr lief der 2. Durchgang der 18. Behandlung an. 2:40 Stunden dauerte er. Die heutige Bestrahlungszeit lag bei genau 38:10 Minuten. Wichtig ist immer, daß man an den Vortagen gut getrunken hat. Dann läuft alles recht zügig und gut ab. Bis zum nächsten Mal in 4 Wochen Frau Weller........

PS: Heute am 23.02.2011 rief die Stationsärztin an, meine Eisenspeicher sind leer ! Durch die andauernden Photopheresebehandlungen, verliert der Körper Eisen. Also muss was getan werden. Nächste Woche habe ich einen Termin bei meinem DOC. ausgemacht. Mal sehen, was er mir verschreibt, damit mein Eisen Speicher wieder voll wird ?





25.02.2011

Guten Tag,

war nun gestern schon bei meinem Hausarzt um alles wegen des starken Eisenverlußtes zu besprechen. Er verschrieb mir direkt 6 Infusionen des Medikamentes Ferrlecit 62,5 mG. Heute war es dann soweit. Um 10:00 Uhr war ich beim meinem Hausarzt und bekam die erste Infusion. Schnell war die Braunühle gelegt. Die Ferrlecit (Eisen) Infusion muss ganz langsam und im Liegen einlaufen. Es darf vorallem nichts daneben ins Gewebe laufen, da die Lösung sonst ein fürchterliches Brennen verursachen würde. Es ging alles gut und in knapp 1 1/2 Stunden war der Infusionsbeutel leer. Montag Nachmittag kommt die 2. Infusion. Der Rest folgt dann in den gleichen Abständen. Mittwoch entscheidet sich noch, ob Aranesp 20 mikro Gramm gespritzt wird, um die Produktion der roten Blutkörperchen "anzukurbeln". Hier noch ein Foto des Medikamentes:







05.03.2011

Hallo zusammen,

Montag Morgen bekomme ich schon meine 4. Infusion um meinen Eisenspeicher wieder aufzufüllen. Wie mies es mir luftmässig ging, merke ich jetzt erst. Durch das Auffüllen des Eisenspeichers vermehren sich wohl auch wieder die roten Blutkörperchen (Hämoglobin). Ich war über Wochen so kurzatmig, dass ich in dieser Zeit auch nicht trainieren konnte. Ich wusste natürlich nicht woran es lag. Der Sauerstofftransport im Blut war wohl erheblich gestört. Zur Produktion von roten Blutkörperchen wird Eisen benötigt. Kein Eisen wenig Hämoglobin. Wenig Hämoglobin gleich Kurzatmigkeit. Meine Sauerstoffversorgung lag nur noch bei 92-93 %. Nun nach der 3. Infusion und täglich einer Tablette 100mG Eisen liegt meine Sättigung wieder bei 98 %. Ich habe heute das erste mal wieder eine halbe Stunde auf dem Ergometer traniert, und es hat funktioniert ohne kurzatmig zu werden. Mal sehen, wie es nach den 6 Infusionen aussieht. Ich bin sehr zufrieden. Da der Eisenspiegel unter der Photopherese zurückgeht, werde ich in Zukunft täglich eine 100 mG Eisentablette einnehmen, so sollte ein gleichbleibender Spiegel garantiert sein.







14.03.2011

Guten Abend,

heute Morgen lief die 6. und letzte Eiseninfusion ein. Mein Eisenwert war bereits nach der 4. i.V. von 20 auf über 60 angestiegen. Wie hoch der Eisenwert im Blut und der Ferretinspeicher nun wieder aufgefüllt sind, wird sich am 21. und 22. März bei der 19. Photopherese in Düsseldorf zeigen. Dort werden die Werte wieder überprüft. Weiterhin werde ich nun jeden Tag eine 100 mG Eisentablette einnehmen. Ich hoffe, das nun mein Hämoglobinwert auch wieder steigt. Die Kurzatmigkeit ist etwas besser geworden.




21.+ 22.03.2011

Hallo zusammen,

Gestern und heute fand meine 19. Photopheresebehandlung in der Uni-Klinik Düsseldorf statt. Der erste Tag lief wie immer ohne jegliche Probleme ab. Nach der Anmeldung und dem Aufnahmegespräch erfolgte der Anschluss des Dialysezuganges. Zuerst wurde mir dann Blut abgenommen und ins Labor geschafft. Ich bin diesmal sehr auf meine Ergebnisse gespannt. Meine Eisenspeicher waren fast leer. Ich habe ja in der Zwischenzeit, wie schon berichtet, 6 Eiseninfusionen bekommen. Mal sehen wie sich die Eisenspeicher wieder gefüllt haben. Vorallem aber, wie hoch mein Hämoglobinwert wieder angestiegen ist. Dieser Wert ist ja auch für den Sauerstofftransport sehr wichtig. Der erste Durchgang gestern startete dann um 09:05 Uhr und dauerte 2:13 Stunden, bei einer Bestrahlungszeit von 20:47 Minuten.

Heute holte ich erst den vorläufigen Bericht auf der Station ab und ging dann zur Photophereseabteilung. Die Maschine war schon vorbereitet und es konnte schnell losgehen. Der Zugang war schnell gelegt und die Maschine konnte ihren Dienst aufnehmen. Heute dauerte der 2. Durchgang 2:13 Stunden und die Bestrahlungszeit betrug 30:30 Minuten. Hier nun noch meine 3 wichtigen Blutwerte:

Hämoglobin: von 10.500 auf 13.500 gestiegen !
Eisen: von 20 auf 60 gestiegen !

Also haben sich die 6 Infusionen gelohnt. Ich hoffe auf einen weiteren Anstieg der 3 Werte, da ich ja nun jeden Tag auch noch 100 mG Eisen in Tablettenform einnehme. Mein FEV1 Wert lag in den vergangenen Wochen nicht unter 2,19 Liter und er ging bis 2,25 Liter hoch. In 4 Wochen folgt dann die 20. Photopheresebehandlung !




18.+ 19.04.2011

Hallo zusammen,

Gestern ging es bei Sonnenaufgang mit einer blutroten Sonneund zu meiner 20. Photopheresebehandlung in der Uni-Klinik Düsseldorf. Ich war früh in Düsseldorf und bereits der 3. Patient an der Anmeldung. Dort klappte alles reibungslos und schnell. Ich ging direkt auf Station um mich anzumelden. Um 8:45 Uhr legte ein Arzt bereits meinen Dialysezugang. Schnell war Blut für die Blutuntersuchungen abgenommen. Ich wurde danach mit der Maschine verbunden und mein Blut lief heute sehr gut und schnell. Mit 42/43 ml lief mein Blut in die Maschine. Das geschah wie immer ohne Probleme. Ich bin morgen wieder sehr auf meine Ergebnisse gespannt. Ihr erinnert Euch, dass meine Eisenspeicher fast leer waren. Wie schon bei der letzten Behandlung berichtet, habe ich ja 6 Eiseninfusionen bekommen. Zusätzlich nehme ich nun seit 8 Wochen jeden Tag eine 100mG Eisentablette. Der erste Durchgang gestern startete um 08:45 Uhr und dauerte 2:07 Stunden, bei einer Bestrahlungszeit von 24:30 Minuten. Meinen Hämoglobinspiegel habe ich schon gestern kurz vor Ende des ersten Durchganges erfahren. 14.800, ein Superwert und das merke ich aber auch, da meine Kurzatmigkeit durch den nicht mehr gestörten Sauerstofftransport fast völlig weg ist. Nur bei starker Anstrengung komme ich schnell ausser Atem.

Auch am 2. Tag war ich früh in der Uniklinik. Durch die Osterferien ist nicht soviel Verkehr auf der Autobahn. Auch heute hatte Frau Weller die Maschine schon vorbereitet und es ging direkt los. Schnell war auch heute am 2. Tag der Zugang gelegt, leider lief das Blut aber nicht, so musste der linke Arm noch mal in Anspruch genommen werden. Die Maschine fing dann aber auch an zu arbeiten. 2:18 Stunden dauerte heute 2. Durchgang. Die Bestrahlungszeit betrug 29:18 Minuten. Hier nun noch meine 3 wichtigen Blutwerte:

Hämoglobin: von 10.500 auf 13.500 und heute auf 14.800 gestiegen !
Eisen: von 20 auf 60 und heute auf 64 gestiegen !


Durch meine Eisenbehandlung sind meine Werte wieder in einem guten Normbereich gestiegen. Das spüre ich körperlich aber auch sehr. Mein FEV1 Wert lag in den vergangenen Wochen sehr stabil bei rund 2,2 Liter. In 4 Wochen folgt dann die 21. Photopheresebehandlung !




Hier geht es zum Teil 2 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 2 !


Hier geht es zum Teil 3 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 3 !


Hier geht es zum Teil 4 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 4 !






Ich hoffe, dass nun alles gut bleiben wird, passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün