Erstellungsdatum: 28/04/2011 letzte Änderung: 28.01.2013



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Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ???
Teil 2
die 21. - 32. Behandlung


Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ??? Mein Erfahrungsbericht:

28.04.2011

Hallo zusammen,

in der letzten Woche war ich zur 20. Photopherese. Schon lange ist mein FEV1 Wert stabil bei 2,20 Liter. Anne und ich sind in den letzten Tagen viele Kilometer zu Fuss unterwegs gewesen, um unserem Hobby Geocaching (www.geocaching.com) nachzugehen. Stundenlang an der frischen Luft, bergauf und bergab, immer in Bewegung. Schon in den letzten Tagen zeigten sich Werte um 2,25 Liter. Heute war mal wieder eine neue Bestleistung fällig. Erst gestern mussten wir wieder richtig kraxeln und meine Lunge wurde kräftig belastet und damit belüftet. Heute morgen dann das erfreuliche FEV1 Ergebins mit glatt 2,30 Liter. Ich bin sehr zufrieden und Anne auch !!!!!







18.+ 19.05.2011

Einen schönen guten Tag,

Es sind nur noch 2 Photopherese Termine bis zum Urlaub in Paguera. Gestern und heute war die 21. und einer davon in der Uni-Düsseldorf. Im Augenblick ist wirklich alles so gut wie noch lange nicht. Ich muss schnell 3 Mal auf Holz klopfen, damit bis zum Urlaub nicht noch was dazwischen kommt. Die Blutwerte, vorallem der Hämoglobinwert ist herrvorragend. Meine schnelle Kurzatmigkeit ist so wie weggeblasen. Letzte Woche sind wir noch 25 km Rad gefahren. Nach der Eisenbehandlung bin ich viel belastbarer. Gestern am 1. Tag war ich früh an der Anmeldung. Es ging wie immer super zügig. Schnell in der Station angemeldet und ab zur Photopheresebehandlung. Die Maschine war vorbereitet und es ging um 08:30 Uhr los. Der Durchgang dauerte 2:02 Stunden bei einer Bestrahlungszeit von 22:04 Minuten. Ab ging es nach Hause, um mich für den 2. Tag heute auszuruhen. Punkt 8:30 Uhr stand ich vor der Behandlungstür. Es folgte das Legen des Dialyseanschlusses. Der 2. Durchgang der 21. Photopheresebehandlung dauerte 2:17 Stunden bei einer Behandlungszeit von 34:10 Minuten.
Heute bekam ich auch meine Blutwerte:

Hämoglobin: 14.900 !
Eisen: 75 !

Der TransFerrinspiegel ist mächtig auf 287 angestiegen. Auch das Eisen im Blut ist hoch genug, damit genügend rote Blutkörperchen gebildet werden können. Die Behandlung ist inzwischen so zur Routine geworden, dass sie schon zum Leben dazugehört. Vielleicht habe ich ja das große Glück ab Juni nur noch alle 6 Wochen hierher zu müssen. Das entscheidet sich am 6.6. in Hannover. Am 14.+15. Juni ist die 22. Behandlung hier an der Uni Düsseldorf. Am 17. geht dann unser Flug. Bleibt gesund !




14.+ 15.06.2011

Hallo zusammen,

Gestern und heute hat die letzte und 22. Photopherese Photopherese vor dem Urlaub in Paguera stattgefunden. Wie schon in meinem 10 Jahre Bericht erwähnt geht es mir zur Zeit supergut. Ich werde meinen hohen Hämoglobinwert auf keinen Fall wieder fallen lassen. Gestern war ich wieder sehr früh an der Anmeldung, so war ich wieder der erste. Auf der Station habe ich dann schnell noch mit der Stationsärztin gesprochen und ihr den Bericht der MHH gegeben. Nun brauche ich ja nur noch alle 6 Wochen hierhin. Gegen 8:30 Uhr wurde der Zugang gelegt, leider lief kein Blut. Also Zugang raus und Druckverband angelegt. Nun das ganze noch einmal auf der linken Seite. Stich, Treffer und das Blut lief gut und der Durchgang dauerte 2 Stunden 11 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 28:12 Minuten.

Heute am 2. Tag bekam ich auch meine Blutwerte, die waren erfreulicherweise wieder sehr gut. Meine Blutwerte:

Hämoglobin: 14.800 !
Eisen: 85 !

Der 2. Tag begann auch wieder mit dem Anschluss an die Maschine gegen 8:30 Uhr. Ohne Probleme lief auch dieser einwandfrei durch. Der komplette Durchgang dauerte 2 Stunden 08 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 27:24 Minuten. Nun sind wir alle gespannt ob die Werte auch 6 Wochen stabil bleiben. Ich rechne allerdings im Urlaub mit einem Abfall der Werte. Das hatte ich bisher jedesmal Klima bedingt. Sobald ich wieder zuhause war, stiegen die Werte direkt wieder. Also der nächste Bericht kommt erst in 6 Wochen !!!




25.+ 26.07.2011

Hallo zusammen,

Nun habe ich meine 23. Photopherese Behandlung gerade hinter mir. Gestern und heute war ich wieder in der Hautklinik Düsseldorf zur Behandlung. Erstmalig hatten wir einen zeitlichen Abstand von 6 statt 4 Wochen. Alles ist gut gegangen. Ja sogar bei unserem Urlaum im heissen Spanien blieb mein Wert stabil bei über 2,3 Liter und stieg sogar bis auf 2,39 Liter in den besten Tagen. Auch nach unserer Rückkehr ins nasskalte Deutschland brach der Wert nicht zusammen, blieb stabil zwischen 2,31 und 2,38 Liter. Was will ich mehr. Allerdings merke ich die feuchte Luft hier. Aber ich bin sehr zufrieden. Gestern früh klappte wie immer bei der Anmeldung alles reibungslos. Direkt zur Station meine Unterlagen abgegeben. Ein kurzer Check und es ging zur Behandlung in die Photopheres Abteilung. Schnell war der Zugang gelegt und als erstes wurde Blut zur Untersuchung abgenommen. Danach wurde der Zugang mit der Maschine verbunden. Heute lief das Blut nicht ganz so zügig wie sonst. Vorallem bei der Rückgabe dauerte es etwas länger. Trotzdem war ich gegen 10:45 Uhr fertig und mein 1. Durchgang beendet. Er dauerte 2 Stunden 17 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 15:50 Minuten. Der Zugang wurde entfernt und ein Druckverband angelegt. Schon war ich wieder auf dem Heimweg.......

Heute am 2. Tag bekam ich auch meine Blutwerte:

Hämoglobin: 15.900 !
Eisen: 146 !

Meine Eisenbehandlung wirkt "Wunder"! Ich habe immer noch einen hohen Hämoglobinspiegel. Dieser bewirkt einen tollen Sauerstofftransport in meinem Körper. Ich bekommen besser Luft und bin viel belastungsfähiger. Die Eisentablette täglich stört mich überhaupt nicht. Da der Eisenwert nun schon leicht erhöht ist, wird nun jeder 3. Tag keine Eisentablette verabreicht. Gegen 08:30 Uhr wurde ich heute angeschlossen. Ein kurzer Pieks wie immer und mein Blut lief in die Maschine. Auch heute lief das Blut in den ersten 2 Durchgängen langsam. Dann haben wir die Nadel etwas herausgezogen und mein Blutfluss war ungestört. Die Zeit verging wie im Fluge und schon war der Durchgang beendet. Er dauerte 2 Stunden 25 Minuten bei 32:05 Minuten Bestrahlungszeit. Die Bestrahlungszeit war heute doppelt so lange wie gestern. Durch den 6 Wochen Rhytmus brauche ich im August gar nicht nach Düsseldorf. Erst am 5.+ 6. September läuft der 24. Zyklus.

Also bleibt gesund !




06.+ 07.09.2011

Hier bin ich wieder,

mit meinem Bericht über die 24. Photopherese zum 2. Mal im Abstand von 6 Wochen. Der zeitliche Abstand macht überhaupt keine Problem, ja ich möchte sogar behaupten, dass auch 2 Monate kein Problem darstellen würden. Das werde ich aber erst Anfang Dezember bei meinem Ambulanzbesuch in Hannover besprechen. Meine Blutwerte sind immer noch topp und ich bin weiterhin ziemlich belastbar. Mein FEV1 Wert war in der letzten Woche sogar immer ganz knapp an die 2,40 Liter. Diese nächste Marke hoffe ich bald zu "knacken" !!! Ich mache jeden Tag mein Ergometertraining ohne jegliche Probleme. Ich bin danach fit und munter. Das Beste ist, dass ich zusätzlich mein geliebtes Nordic-Walking machen kann. Zwar nicht die Powerversion mit min. 120 Schritten in der Minute, aber im normalen Walk-Tempo. Ich komme auch wieder den letzten steilen Anstieg zu unserem Haus hoch. Gestern und heute war ich wieder in der Hautklinik Düsseldorf zur Behandlung. Ich bin sehr zufrieden. Nach meiner Anmeldung auf der Station ging ich direkt zum Behandluungsraum wo Frau Weller schon alles vorbereitete. Der Zugang war wie immer schnell gelegt, und die Photopherese folgte nach der Blutabnahme. Der gestrige dauerte sage und schreibe 3 Stunden 14 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 92:23 Minuten. Ich hatte am Tag zuvor Bandnudeln in einer Orangen-Sahne-Soße mit Lachs gegessen. Das war wohl eine "Spur" zu fett für die Photopheresemaschine. Sie zentrifugierte das Blut wohl nicht richtig, und somit kam die ultralange Bestrahlungszeit zustande.

Heute am 2. Tag bekam ich auch meine Blutwerte:

Hämoglobin: 14.900 !
Eisen: 97 !

Gegen 08:30 Uhr wurde ich heute am 2. Tag angeschlossen. Ein kurzer Pieks und der Anschluss lag. Das Blut lief heute zuerst wieder recht gut. Doch plötzlich am Ende des ersten Durchgangs Alarm "Verschluss !!!". Also wieder den Arzt gerufen, und den Zugang entfernt. Druckverband angelegt, und am linken Arm einen neuen Zugang gelegt. Der heutige Durchgang dauerte auch wieder länger, nämlich 2 Stunden 46 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 54:18 Minuten. Also vor einer Photopherese werde ich bestimmt nichts mehr fettes essen. Durch den 6 Wochen Rhythmus brauche ich erst am 19. + 20. Oktober wieder zur 25. Photopherese, hahaaaa silbernes Jubiläum !!!

Also bleibt gesund !




Achja, wenn man bei der Photopherese lieb ist, bekommt man auch nach dem Druckverband so ein schönes Pflaster von Frau Weller!





09.09.2011, Neuer FEV1 Bestwert !

Hier bin ich noch einmal,

nur 2 Tage nach meiner 24. Photopherese Behandlung habe ich mal wieder einen neuen Bestwert erreicht. Schon in den letzten Tagen und Wochen "kratzte" ich immer wieder an der 2,40 Liter Marke. Ich habe eigentlich schon etwas darauf gewartet und heute war es soweit. Ich holte tief Luft und erreichte auf meinem AM1 2,44 Liter FEV1 !!! Das macht diesen regnerischen Herbsttag doch schon direkt viel schöner.








19.+ 20.10.2011

Hallo zusammen,

heute berichte ich über die 25. Photopherese zum 3. Mal im Abstand von 6 Wochen. Auch diesmal macht der zeitliche Abstand überhaupt keine Problem. Ich werde am 6.Dezember in Hannover auf jeden Fall besprechen, das die Photopherese nur noch alle 2 Monate gemacht werden soll. Meine Blutwerte sind immer noch topp !!! Mein FEV1 Wert ist absolut stabil zwischen 2,34 und 2,40 Liter. Ich trainiere wieder jeden Tag ! Ich bin immer noch fit und munter. Gestern und heute lief die 25. Behandlung in der Hautklinik Düsseldorf. Die Photopherese folgte am ersten Tag nach der Blutabnahme. Ich hatte vor der Behandlung überhaupt nichts fettes gegessen, deshalb dauerte der Durchgang auch nur 2 Stunden 10 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 24:06 Minuten.

Heute am 2. Tag bekam ich auch meine Blutwerte:

Hämoglobin: 15.300 !
Eisen: 92 !

Um 08:30 Uhr gab es einen kurzen Pieks und der Anschluss lag. Das Blut lief heute wieder recht gut. Er dauerte 2 Stunden 06 Minuten bei einer Bestrahlungszeit von 23:03 Minuten. Eine möglichst fettarme Ernährung vor der Photopherese ist sehr wichtig für eine kurze Laufzeit der Durchgänge, daran halte ich mich jetzt. Die nächste Behandlung haben wir direkt eine Woche vor dem Ambulanztermin in Hannover gelegt. Am 5. Dezember wird dann hoffentlich in Hannover ein neuer Behandlungszeitplan festgelegt.






27.10.2011, Total stabiler FEV1 Verlauf !

Hallo zusammen,

das Wetter spielt gut mit und ich kann jeden Tag trainieren, das ist gut für mich und meine immer besser werdende Lunge. Mein FEV1 Wert ist so super stabil, dass ich Euch hier mal die Messungen der letzten 112 Tage veröffentliche. Die täglichen Werte schwanken nur um ganz wenige hunderstel Liter. An manchen Tagen ist der Wert sogar bis auf den hunderstel Liter gleich. Ich bin immer in einem gutem Bereich knapp unter 2,40 Liter. Habe aber auch schon mehrfach die 2,40 Liter Marke "geknackt". Irgendwann wird sie dauerhaft überschritten, und dann gehe ich die 2,5 Liter Marke an. Wenn ich bedenke, dass ich in der schlechtesten Zeit meiner Abstossung Mühe hatte auf 1,60 Liter zu kommen, so habe ich fast wieder 0,8 Liter durch hartes Training zurück erkämpft. Woche für Woche und das an jedem Tag der Woche trainiere ich. Der innere Schweinehund versucht mich zwar manchmal zu überreden nichts zu tun, aber er verliert es jedesmal. Die monatliche Trainingsleistung (Nordic-Walking, Ergometer- und Fahrradtraining liegt bei ca. 400 km








29.11.2011, Die 26. Photopherese !

Guten Tag zusammen,

ich muss mich heute mal wieder bei Euch mit meinem Bericht über die 26. Photopherese Behandlung in der Düsseldorfer Uni melden. Anne und ich sind sehr sehr glücklich über den äusserst stabilen Verlauf. Besser kann es zur Zeit nicht gehen. Vor zwei Jahren, bei den vielen akuten Abstossungen, hätte ich nie gedacht, dass ich hier und heute immer noch an meinem Rechner sitze und für Euch berichte. Am gestrigen ersten Tag ging alles gut und sicher "über die Bühne" ! Nach der wie immer schnellen Anmeldung ging ich in den Photopherese Raum zu Frau Weller. Die bereitete gerade die Maschine vor, indem sie das Kit einbaute. Gegen 08:40 Uhr kam meine Stationsärztin und legte den Zugang. Schwupps war die Nadel drinn und das Blut lief mit 42 q/cm in die Maschine. Nach dem 3. Durchgang wurde der Durchfluss etwas langsamer. Also mal eben die Nadel vorsichtig etwas verschoben und es ging ohne Probleme weiter. Die Bestrahlungszeit wurde von der Maschine mit 29 Minuten und 45 Sekunden berechnet und durchgeführt. Der komplette Durchgang dauerte nur 2 Stunden und 16 Minuten. Anne hatte Urlaub und kam zu mir in die Klinik um mich auch wieder abzuholen. Wir fuhren noch in die Innenstadt zur Königsallee. Von dort war es nicht weit bis zu den Weihnachtsmärkten. Schnell noch die Weihnachtsgeschenke für unsere Zwilling besorgt und ab ging es mit dem Auto in Richtung "Heimat" !

Der heutige 2. Tag ging mit dem Legen des Zugangs um 08:35 Uhr los. Ich bekam auch meine Blutwerte. Hier ist für mich der Eisen und der Hämoglobinwert sehr wichtig. Wir haben die beiden Werte ja "gepuscht", damit ein besserer Sauerstofftransport gewährleistet wird.

Hämoglobin: 15.200 !
Eisen: 106 !

Auch der 2. Tag verlief ohne Probleme. Heute lag die Laufzeit des 2. Durchganges bei 2 Stunden und 10 Minuten bei eine Bestrahlungszeit von 23 Minuten und 55 Sekunden.

Ich möchte anmerken, dass ich vorallem am Ende der 6 Wochen Abstände absolut stabile FEV1 Werte habe. In der nächsten Woche (am 5.Dezember) bin ich in Hannover. Dort werde ich die Sachlage darstellen. Ich möchte unbedingt die Abständen zwischen 2 Behandlungen auf 2 Monate verlängert haben. Bei dem stabilen Verlauf spricht nichts dagegen. Ich habe mir eine Grafik meiner Fev1 Werte von der 1. Photopherese bis zur 26. Photopherese ausgedruckt. Der Verlauf ist sehr bemerkenswert. Leider kann ich diese ca. 1,20 Meter lange Grafik nicht auf meiner Page veröffentlichen ;o))))) ! Von den Ergebnissen in Hannover berichte ich in der nächsten Woche auf meiner Seite 10 Jahre nach DLTX !




14.01.2012, Neuer Rekord mit 2,44 Liter knapp 2 Monate nach der letzten ERCP !

Hallo zusammen,

Heute ist wieder einmal ein besonderer Tag für mich. Mein FEV1 Wert steigt immer noch ganz langsam an. Die Abstände zwischen den Photopheresebehandlungen wurden ja auf 2 Monate festgelegt. Nun sind die 2 Monate fast um und mein FEV1 Verlauf ist absolut stabil und ansteigend. Ich trainiere jeden Tag und es zahlt sich aus, wenn auch nur in ganz kleinen Schritten. Heute war schon der erste Versuch über 2,38 Liter. Ich habe es sofort gemerkt, heute könnte ein neuer Record nach den Abstossungen drinn sein. Richtig gedacht, 2,44 Liter zeigte mein AM1 nach einem sehr kraftvollen Versuch. Meine Anstrengungen werden belohnt. Auf der kleinen Grafik könnt ihr den Verlauf der letzten Wochen sehen.








24.01.2012, die 27. Photopherese !

Hallo zusammen,

Die 2 Monate sind gestern um gewesen, und ich war in der Uni-Düsseldorf zur 27. Photopheresebehandlung. Der lange Zeitraum hat überhaupt keine Probleme gemacht. Im Gegenteil, denn in den letzten 3 Wochen hatte ich sehr hohe FEV1 Werte und einen äusserst stabilen Verlauf. Ich schaffte sogar einen neuen Höchstwert. Gestern lief alles wieder ohne Probleme ! Der Zugang war mit einem kurzen Picks schnell gelegt, und hielt die ganzen Zeit ohne das wir Hand anlegen mussten. Der 1. Durchgang dauerte 2:15 Stunden bei einer Bestrahlungszeit von 34 Minuten und 34 Sekunden.

Der heutige 2. Tag ging mit dem Legen des Zugangs um 08:35 Uhr los. Ich konnte auch wieder meine Blutwerte von gestern einsehen. Der Eisenwert ist sehr stabil und der Hämoglobinwert erfreulich hoch dadurch.

Hämoglobin: 15.500 !
Eisen: 91 !

Auch der 2. Tag verlief mit nur einem kleinen Verschluss, der aber durch Neustart der Maschine schnell behoben war. Heute lag die Laufzeit des 2. Durchganges bei 2 Stunden und 03 Minuten bei eine Bestrahlungszeit von 18 Minuten und 58 Sekunden.

Nun kann ich beruhigt in die 2. Zweimonatsfrist bist zur 28. Photopherese gehen. Ich weiss ja jetzt, dass der größere Abstand kein Problem ist. So nun werde ich mich erstmal ausruhen, denn die 2 Behandlungen "schlauchen" doch immer etwas und man ist hinterher sehr müde.




28.01.2012, Neuer Rekord mit 2,49 Liter nur 4 Tage nach der 27. Photopherese !

Hallo zusammen,

Jaaaaaaa, nur 4. Tage nach der 27. Photopherese kann der alte Mann wieder richtig lachen. Ich sagte ja bereits mehrfach, dass mein FEV1 Wert sehr stabil und immer noch leicht und gaaaaanz langsam steigt. Heute morgen hatte ich beim 1. Versuch 2,41, beim 2. Versuch 2,45 und beim 3. Versuch 2,49 Liter. Da macht es wieder richtig Spass !!!!








20.03.2012, die 28. Photopherese !

Hallo zusammen,

So liebe Leser, der 2. zwei Monatszeitraum ist nun um, und gestern und heute war ich zur 28. Photopherese in der Hautklinik der Uni Düsseldorf. Ich erspare mir die Anmeldungsprozedur zu schildern und komme sofort zum wesentlichen der Behandlung. 08:15 Uhr wurde der Anschluss gelegt und die Röhrchen für die Blutwerte gefüllt. Kaum war das geschehen wurde der Zugang mit der Maschine verbunden und das erste Blut lief mit einer 45er Geschwindigkeit in die Maschine. Die 6 Durchgänge liefen zügig durch, und die Maschine sammelte fleissig meine zu bestrahlenden Zellen in der Bestrahlungskammer. Normalerweise dauert die Bestrahlung mit UV-Licht zwischen ca.16 und max. 30 Minuten. Heute nach 2 Monaten rechnete und rechnete die Maschine und es standen schliesslich satte 52:52 Minuten Bestrahlungszeit auf dem Monitor. Vielleicht liegt es an den größeren Abständen zwischen den Behandlungen. Auf jeden Fall habe ich gestern nichts fettes gegessen. Nun ja, 2,33 Stunden dauerte die Behandlung im Ganzen. Schnell noch das Druckverband um meinen Arm und schon sass ich wieder in der Bahn nach Wuppertal.

Der heutige 2. Tag ging mit dem Legen des Zugangs um Punkt 08:00 Uhr los. Ich konnte auch wieder meine Blutwerte von gestern einsehen. Der Eisenwert ist sehr stabil und der Hämoglobinwert erfreulich hoch dadurch.

Hämoglobin: 16.000 !
Eisen: 84 !

Der heutige 2. Tag verlief absolut einwandfrei. Punkt 08:00 Uhr bekam ich schon den Zugang gelegt. Die Laufzeit des 2. Durchganges bei 2 Stunden und 10 Minuten bei eine Bestrahlungszeit von 27 Minuten und 52 Sekunden. Warum die Bestrahlungszeit gestern so lange dauerte konnte sich auch Frau Weller nicht richtig erklären. Vielleicht hatte die Maschine einfach superviele Zellen gefunden, die es zu bestrahlen galt.

Nun beginnt die 3. Zweimonatsfrist bist zur 29. Photopherese. Die findet am 21. und 22. Mai in Düsseldorf statt. 2 Wochen später habe ich dann meinen halbjährlichen Ambulanztermin in der MH-Hannover. So, trotz Sonne pur gilt jetzt ersteinmal ausruhen. Sonntag geht es los nach Spanier.......wir freuen uns sehr.




21.+ 22.05.2012, die 29. Photopherese !

Hallo zusammen,

ja man glaubt es kaum, aber die 2 Monate sind schon wieder vergangen. Im Urlaub musste ich ja aufgrund eines Infektes Antibiotika einnehmen. Dies ließ meinen FEV1 Wert zuerst ganz schon ansteigen. Nun liegt er wieder im normalen Bereich bei ca. 2,50 Liter. Gestern morgen war der 1. Durchgang in der Uni-Düsseldorf. 08:15 Uhr war ich schon "angepiekst" und mein Blut lief in die Maschine. Ohne jeglich Störungen war der erste Durchgang bei 2:17 Stunden beendet. Die Bestrahlung dauerte hierbei nur 33:37 Minuten. Schnell den Druckverband angelegt und um 12:00 Uhr war ich mit Strassenbahn und Zug zu Hause.

Heute war ich schon zum 2. Durchgang sehr früh in der Klinik. Um 08:00 Uhr legte die Ärztin den Zugang und alles lief perfekt. Meine Blutwerte:

Hämoglobin: 15.500 !
Eisen: 87 !


Die 6 Zyklen liefen einwandfrei durch und waren in knapp 2 Stunden fertig. Dann berechnete die Maschine die Bestrahlungszeit und das Ergebnis war ein "Schock" ! Gestern dauerte die Bestrahlung nur 33:37 Minuten. Heute stand auf dem Display 86:32 Minuten. Der Horror, aber ich musste da durch. Woran das gelegen hat ....... keine Ahnung !!! Die Klinik hat neue Einbaukits bekommen....vielleicht daran ??!? Somit dauerte die 2. Behandlung 3 Stunden 13 Minuten. Nächster Termin ist im Juli 2012.





23.+ 24.07.2012, die 30. Photopherese !

Guten Tag,

es ist schon schön wenn man nur alle 2 Monate zur Photopherese muss. Gestern und heute war wieder Termin für meine 30. Photopherese Behandlung. Mal am Rande erwähnt kostet eine solche 2 tätige Behandlung ca. 5.100 Euro mal 30 = 153.000 Euro. Ja die Behandlung ist eine kostspielige Sache. Ich bin sehr froh, dass sie von den Kassen bezahlt wird. Sonst wäre mein Leben bestimmt schon für 3 Jahren beendet. Als ich gestern ins Photopherese Zimmer kam, erblickte ich ein neues Gesicht. Frau Weller ist kank, von hier aus gute Genesung, und die Vertreterin ist auch krank. So wurde die Behandlung von einer Ärztin durchgeführt. Am rechten Arm misslang das Legen der Dialysenadel, denn es floss kein Blut. Also Druckverband und das gleiche Spiel am linken Arm. Hier lief alles gut und die Maschine nahm ihren Dienst auf. 2:34 Std. brauchte der Durchgang insgesamt bei einer heutigen Bestrahlungszeit von 48:45 Minuten. Die Bestrahlungskammer war pickepacke voll !

Heute war ich schon zum 2. Durchgang etwas später in der Klinik, da die Ärzte nicht so früh wie meine MTA anfängt. Heute war eine 2. Ärztin dabei, die um Punkt 08:30 Uhr den Zugang legte und alles lief nach dem 1. Stick perfekt. Meine Blutwerte:

Hämoglobin: 14.400 !
Eisen: 73 !


Die 6 Zyklen liefen auch heute einwandfrei durch. Die berechnete Bestrahlungszeit lag bei 34:20 Minuten. Sie war heute kürzer, da die Bestrahlungskammer nur zur Hälfte gefüllt war. Auch bei der Bestrahlung zeigte sich kein Fehler und nach 2 Stunden 22 Minuten war auch der 2. Durchgang beendet. Nächster Termin ist im 24. + 25. September 2012. Wir haben endlich Sommer und ich werde heute Nachmittag auf der Terasse relaxen. Anne hat diese Woche noch Urlaub und wir machen morgen schon den nächsten Ausflug. Hurra, das Leben geht weiter ;o) !!!





11.08.2012, stabiler FEV1 bei knapp über 2,50 Liter und heute sogar 2,60 Liter !

Guten Tag,

ich merke immer kurz nach einer Photopherese ein kleinen Schub nach unten. Leichte Luftprobleme unter Belastung. Es scheint so, dass die roten Blutkörperchen von der Behandlung anfänglich immer erst "geschockt" sind, sich dann nach ca. 14 Tagen wieder erholen. Ein Mediziner würde wahrscheinlich mit dem Kopf schütteln, wenn er das nun liest. Aber ich beobachte es schon lange Zeit und habe ja nun schon 30 Behandlungen hinter mir. So nach 10 Tagen merke ich dann wieder einen Anstieg mindestens auf "Normalwert" ! Heute zeigte mein AM1 satte 2,60 Liter an. Bei der ganzen AM1 Messerei spielt aber auch das Wetter und vorallem der Kopf mit. Hast Du mal ein ganz besch...... Ergebniss, spürst Du sofort den Druck. Fangen nun die Abstossereien wieder an ??? Die Angst ist Dein ständiger Begleiter. Aber nach so einem guten Test wie heute kann man das Wochenende nun in vollen Zügen geniessen.








17.08.2012, neuer Bestwert 2,66 Liter !

Der Traum geht weiter,

mir geht es im Augenblick bestens. In den letzten 3 Wochen haben Anne und ich viel unternommen. Einige Radtouren mit bis zu 40 km lassen meinen Allgemeinzustand bei dem tollen Sommerwetter noch weiter ansteigen. Ich habe auch beim Radfahren über so lange Strecken keine Luftnot, allerdings geht es mir in feuchten Wäldern immer mies. Das hängt wohl mit meiner Aspergillus Allergie zusammen. Heute morgen bei der Lufo zeigte mein AM1 einen neuen Bestwert mit 2,66 Litern. Den will ich Euch natürlich nicht vorenthalten..........








24.+ 25.09.2012, die 31. Photopherese !

Hallo zusammen,

die 2 Monate Behandlungszwischenraum sind schon wieder um, und ich war gestern und heute zu meiner 31. Photopherese Behandlung in der Uni-Düsseldorf. Ich war sehr früh als erster Patient in der Anmeldung, wo meine Unterlagen von einer freundlichen Mitarbeiterin schon vorbereitet waren. Kurz das kurze Aufnahmegespräch auf der Station, wobei auch Blutdruck und Puls wie immer gemessen wurden. Dann klingelte schon das Telefon, dass die Maschine fertig sei. Also rauf ins Behandlungszimmer. Kaum hatte ich die Jacke ausgezogen kam auch schon eine junge, dynamische und vorallem sehr treffsichere Ärztin der MHH, die nun in der Düsseldorfer Uni arbeitet, und legte mir einen perfekt sitzenden Zugang. Der lief mit 46 - 48 mL so gut, dass ich bei einer kurzen Bestrahlungszeit von 24:24 Min. in genau 2 Stunden und 4 Minuten fertig war. Das war fast Recordzeit. Obwohl der Behandlungszwischenraum 2 Monate betrug, hatte die Maschine nur ganz wenig Zellen "gefangen" und bestrahlt. Gut für mich........und ab nach Hause.......

Heute am 2. Tag wurde ich genauso früh angeschlossen. Gleiche Ärztin, gleiche Perfektion beim Legen des Zugangs. 08:05 Uhr war der Zugang legte und alles lief nach dem 1. Stich perfekt. Meine Blutwerte:

Hämoglobin: 15.800 !
Eisen: 167 ! also schon etwas zu hoch !


Das Blut lief auch heute wieder in einer guten Geschwindigkeit in die Maschine. Kurz vor Aktivierung der Bestrahlung schauten wir in die Bestrahlungskammer und waren sehr überrascht. Gestern wurden kaum Zellen gesammelt und heute war die Kammer voll. Die Bestrahlungszeit betrug deshalb 37:24 Minuten. Die Gesamtdauer der heutigen Behandlung lag bei 2 Stunden 23 Minuten. Nächster Termin ist am 26. + 27. 11. 2012 !







26.+ 27.11.2012, die 32. Photopherese !

Hallo zusammen,

vorgestern Abend erst in Düsseldorf gelandet und gestern und heute schon zur 32. Photopherese Behandlung in der Uni-Düsseldorf. Die Anmeldung lief zügig. Das Aufnahmegespräch wurde diesmal nicht vor der Behandlung geführt, sondern erst danach!! Meiner Meinung nach, hat so eine Untersuchung vor der Behandlung stattzufinden ... wurde bisher auch immer so gemacht! Die neue Stationsärztin wies mich nach der Behandlung darauf hin, dass ich einen zu hohen Puls hätte. Hätte sie die Untersuchung wie üblich vorher gemacht, hätte sie bemerkt das ich diesen hohen Puls immer habe. Ich habe ihr dann erklärt, dass mein Puls immer so hoch sei und auf die Medikamente zurückzuführen sei. Sie erwiderte zu meiner größten Verwunderung, dass es deshalb besser wäre, nicht "gegend ärztlichen Rat" nach Hause zu gehen. Hmmmm, der Puls ist immer so hoch Frau Dr. und nicht von der Photopherese Behandlung ??!??!? Ich glaube, ich muss solche Feststellungen von Ärzten nicht verstehen. Dann müsste ich ja immer unter ärztlicher Kontrolle im Krankenhaus liegen. Sorry, aber ich "liebe" solche Aussagen. Dann kam noch eine 2. merkwürdige Bemerkung von ihr zu meiner Grunderkrankung. Zu ihrem Schutz möchte ich darauf aber hier nicht näher eingehen. Es ist manchmal schon merkwürdig wie sich Ärzte mit Ihren Patienten befassen.......!

Ich möchte hier nochmal ausdrücklich betonen, dass ich persönlich keinen Grund für einen stationären Aufenthalt nach der Photopherese sehe, es sei denn der Patient verträgt die Behandlung nicht oder hat eine weite Anreise. Hier könnten den Krankenkassen hohe Kosten erspart werden. Ich sehe bei einem stationären Aufenthalt durch die Infektionsgefahr auf den Stationen eine viel höhere Gefahr für den Patienten. Es sei denn, die Zimmer sind in der Hygiene so, dass sie für transplantierte Mukoviszidosepatienten geeignet sind. Dann hätte ich auch keine Probleme mit einer Übernachtung.

Zum Ablauf der ersten Behandlung im 32. Zyklus sei folgendes gesagt: 2:22 Stunden dauerte der komplette Durchgang bei einer Bestrahlungszeit von 25:18 Minuten. Alles lief reibungslos !

Frau Dr. Westermann legte mit gleicher Perfektion wie gestern den heutigen Zugang am 2. Tag. Sie ist eine absolute Spezialistin im Legen von Zugängen. Ich vermisse sie heute schon, wenn ich daran denke, dass sie irgendwann nicht mehr da sein wird.

Meine Blutwerte:

Hämoglobin: 15.700 !
Eisen: 91 !


Auch heute lief alles einwandfrei ab. Der gesamte Durchgang brauchte allerdings 2 Stunden und 36 Minuten. Die Maschine hatte heute sehr viele T-Zellen "gefangen" und somit lag die Bestrahlungszeit bei satten 48:42 Minuten. Ich ging noch kurz auf die Station um meinen vorläufigen Bericht abzuholen und mich abzumelden. Nun bin ich wieder zu Hause, habe gegessen und diesen Bericht für Euch geschrieben ;o) !

Nächster Termin ist am 28. + 29. 01. 2012 !



Frau Weller sorgte für vorweihnachtliche Stimmung bei der Photopherese !





03.01.2013, Photopherese geht doch auch ambulant !!!

Guten Tag zusammen,

ich bin in meinem Bericht von der 32. Behandlung schon einmal auf das Thema "Stationäre Photopherese Behandlung" eingegangen. Hier habe ich klar Stellung bezogen, dass ich bei mir keinen Grund für eine stationäre Behandlung sehe, da ich sie einwandfrei vertrage. Da ich durch die Immunsuppressiva und meine chronische Organabstossung sehr leicht Infektionen bekommen kann, meide ich natürlich Krankenhäuser wo es nur geht. Hier wimmelt es vor Keimen und schnell hat man sich was eingefangen. Ich verlasse die Klinik in Düsseldorf sofort nach der Behandlung und muss jedesmal dafür unterschreiben. Mir wurde in der Klinik gesagt: "Die Photopherese kann nur stationär durchgeführt werden. Ambulant würden die Kassen sonst die Behandlung nicht bezahlen." Diese Behauptung scheint schlichtweg falsch zu sein. Ich habe seit einiger Zeit Kontakt zu einem Patienten, der ebenfalls wegen einer chronischen Abstossung der Lunge eine Photopherese Behandlung macht. Er sprach mir gegenüber von einer ambulanten Behandlung. Ich habe nachgefragt, ob er wirklich ambulant behandelt wird. Hier seine eindeutige Antwort:

Ich mache die ECP auf meinen Wunsch hin ambulant (weil ich wie Du schreibst, keine Lust habe, mir irgendwas zu fangen) ; das DRK unterstützt dies, da sie mich keinerlei Risiko aussetzen wollen. Also alles perfekt. Die Kosten betragen pro Sitzung 1.250 EUR…für eine ECP-Einheit also 2.500 EUR. Die stationären Kosten (mit Unterbringung in der Uniklinik Frankfurt inkl. jeweiliger Selbstentlassung nach Tag 1) würden 3.750 EUR / Einheit kosten.

Hier die Daten vom Blutspendedienst in Frankfurt sowie der entsprechende Link:


http://www.blutspende.de/ueber-uns/institute-einrichtungen/frankfurt/zelltherapeutika.php


Nun habe ich es schwarz auf weiss. 1.250 € könnten die Kassen bei einer Doppelbehandlung in Frankfurt sparen. Nun stellt sich für mich die Frage, warum sollten die Kassen da nein sagen ?

Somit haben wir wieder etwas Licht in die Sache gebracht. An dieser Stelle möchte ich gerne zugeben, dass einige Patienten bestimmt auf eine stationäre Behandlung, aufgrund ihres Gesundheitszustandes, angewiesen sind ! Ich persönlich habe auch nichts gegen eine Übernachtung, wenn diese in hygienisch einwandfreien Räumen stattfinden würde. Durch eine solche Unterbringung wären wir Patienten nur noch einer leichten Infektionsgefahr ausgesetzt.

mit den besten Grüssen
Euer Udo Grün





28.+ 29.11.2012, die 33. Photopherese ! Klinikwechsel !!!

Guten Tag zusammen,

ich musste die für morgen geplante 33. Photopheresebehandlung in Düsseldorf absagen. Grund hierfür ist eine OP am Montag in der Helios Hautklinik in Wuppertal. Nichts dramatisches, aber eine antibiotische Abdeckung ist hierfür nötig. Von Sonntag bis Donnerstag muss ich 3 mal täglich 1000 mG Staphylex einnehmen. Damit wird eine Infektionsgefahr beim Eingriff "klein" gehalten ! 14 Tage danach kann dann erst wieder eine Photopherese durchgeführt werden.

Die 33. Photopherese wird dann in einer neuen Klinik durchgeführt ! Ich habe bereits Kontakt aufgenommen und werde dort am Montag, den 4.2.2013 vorstellig werden. Dies geschieht mit sofortiger Einwilligung der Krankenkasse und der Medizienischen Hochschule Hannover.

Was ist geschehen ?

Ich bin bisher in meinen Berichten immer nur auf die super Behandlung in der Hautklinik Düsseldorf eingegangen. Ich muss an dieser Stelle ausdrücklich betonen, dass hier die Photopherese durch das erstklassig geschulte Personal immer zu meiner vollsten Zufriedenheit ausgeführt wurde. Man kann die Damen in der Photopherese, und die Ärzte die die Zugänge legen, einfach nur in den höchsten Tönen loben !!!

Bei den ersten Behandlungen habe ich dort immer eine Nacht verbracht. Das Klinikgebäude ist Anfang 1900 gebaut. Es ist wohl das älteste Gebäude auf dem Unigelände. Die Station, auf der man die transplantierten Mukoviszidose Patienten unterbringt, hat leider keinesfalls den Standard auf dem man solche Patienten unterbringen sollte. Keine Nasszelle im Zimmer ! Nur ein Waschbecken. Die Wasserleitungen in der Klinik sind sehr alt.......!
Für die ganze Station gibt es eine Herren und eine Damentoilette. Natürlich gibt es auch eine Dusche, die muss man sich aber mit den anderen Patienten der Station teilen. Leider gibt es auf der Station auch immer Zimmer mit Infektionspatienten. Alles in allem ist nicht nur mir eine Unterbringung auf der Station ein viel zu hohes Risiko. Das erkannte auch löblicherweise nach einigen Behandlungen die leitende Ärztin der Photopherese. Ich durfte von da an die Klinik nach der Behandlung sofort verlassen. Ich musste zwar dafür eine Unterschrift leisten, aber das war mir die Sache wert.

Jetzt plötzlich verweigert die Hautklinik den Patienten die vorzeitige Entlassung auch auf eigene Gefahr. Einer Patientin, die mich total aufgelöst anrief, wurde gesagt: "Wenn Sie gehen, behandeln wir Sie nicht mehr!" Ich hatte bei einem Ambulanztermin vor geraumer Zeit in Hannover schon auf die schlechte Unterbringung hingewiesen. Der behandelnde Arzt zeigte volles Verständnis dafür, dass ich auf eigene Gefahr die Klinik velasse. Ich habe gestern die MHH erneut informiert und ihr vorgeschlagen die Klinik zu wechseln. Bei der MHH hatten sich schon mehrere Patienten beschwert, und man will sich der Sache annehmen. Ich hatte aber schon im Vorfeld ein Gespräch mit einer anderen Klinik geführt. Hannover willigte sofort einem Klinikwechsel zu. Ich habe auch die Krankenkasse informiert und auch die willigte sofort einem Klinikwechsel zu. Also rief ich erneut bei der neuen Klinik an und bekam für den 4.2.2013 einen Untersuchungstermin. An dem Tage werde ich dann hoffentlich auch den ersten Behandlungstermin erhalten. Diese Klinik macht einen sehr guten Eindruck. Die Dame, mit der ich telefonierte war sehr freundlich und zuvorkommend.

Mein Leben ist mir einfach viel zu wertvoll. Als mündiger und verantwortungsbewusster Patient muss man manchmal solche Schritte einleiten. Ich werde weiter berichten.

Euer Udo Grün





Hier geht es zum Teil 1 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 1 !


Hier geht es zum Teil 3 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 3 !


Hier geht es zum Teil 4 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 4 !


Ich hoffe, dass nun alles gut bleiben wird, passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün