Erstellungsdatum: 12/01/2016 letzte Änderung: 15.08.2017



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Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ???
Teil 4
die 53. - 67. Behandlung


Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ??? Mein Erfahrungsbericht:

11.-12.01.2016

Mein 53. Photopherese Zyklus !

Guten Tag zusammen,

Die 6. Wochen sind rum und ich bin sehr sehr froh, dass die Knochenbrüche gut verheilt sind, ich kann wieder trainieren und mein FEV1 Wert sich absolut stabilisiert hat. Am Ende dieses Eintrages sehen Sie noch ein Diagramm mit meinen FEV1 Werten. Ich bin gestern früher als sonst von zu Hause los, um möglichst früh in der Anmeldung der Uniklinik zu sein. War ich auch, hat aber nichts genützt, da ich wieder 11 Mann/Frauen vor mir hatte. Also, war das wieder eine Wartezeit von gut einer Stunde. Die Anmeldung war schnell geschehen und ich ging zur Klinik. Zimmer 13 Herr Grün ! Hmmmmmmm, beim vorletzten Mal brachte mir diese Zimmer Nummer kein Glück. Also ging ich direkt zur Behandlung, ohne das Zimmer vorher zu betreten. So ein bischen Aberglaube sei gestattet. Der Arzt kam, ein Stich und der Zugang sass! 1 Stunde 59 Minuten dauerte der erste Teil des 53. Zyklusses. Die Bestrahlungszeit lag bei 20 Minuten und 18 Sekunden.


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,5
Eisen: 83

Der 2. Tag begann mit einem guten Frühstück, welches pünktlich um 7:00 Uhr ins Zimmer gebracht wurde. 7:45 Uhr sass ich auf meinem Behandlungsstuhl in der ECP Abteilung. Normalerweise wird um 08:00 Uhr angeschlossen, aber heute erst gegen 8:45 Uhr. Schon beim Stechen merkte ich, dass es brannte und mit kleiner Geschwindigkeit in die Maschine lief. Nach ca. 5 Minuten meldete die Maschine "Verschluss" nichts ging mehr ! Der Doctor war noch da und entfernte den Zugang. Ich bekam für 5 Minuten einen Druckverband und anschliessend stach der Doctor neu. Diesmal war alles ok, aber nur bis zur Rückgabe des ersten Durchganges. Es folgte ein erneuter Verschluss. Der Doc. spülte den Anschluss schnell mit Kochsalzlösung, und dann lief alles wie am Schnürchen. Die Bestrahlungszeit lag heute nur bei 13 Minuten und 18 Sekunden. Die Gesamtlaufzeit allerdings bei Stunden und 33 Minuten. OK, kann passieren ! Bis in 6 Wochen.........








22.-23.02.2016

Mein 54. Photopherese Zyklus !

Guten Tag zusammen,

Mein neues Lebesjahr (letzte Woche wurde ich 62. Jahre jung) fange ich sofort mit meiner 54.Photopherese Behandlung in Essen an. Hier läuft nun bei der ECP so einiges anders ab. In der ECP Abteilung ist nun immer ein Arzt anwesend. Die Maschinen sind nicht mehr fertig bestückt, wenn man ankommt. Der Dr. stellt einem zuerst wichtige Fragen zum momentanen Gesundheitszustand. Danach wird man noch kurz untersucht. Erst wenn dann alles OK ist, wird die Maschine bestückt und in Betrieb genommen. Es folgt der Anschluss an die Maschine. Die Ärztin legte die Dialyse Nadel mit grosser Routine und Sicherheit. Der Durchgang verlief komplett Problemlos. Die Bestrahlungszeit betrug 20:22 Minuten und war nach 2 Stunden und einer Minute beendet. Ich ging auf mein Zimmer, wo mein Mittagessen auf mich wartete. Mit auf meinem Zimmer lag "Kumpel Willi" der auch Lungentransplntiert ist. Nachmittags folgte die Hautuntersuchung. Ich wies die Ärztin auf zwei kleine Stellen neben dem linken Auge und auf der rechten Wange hin, die innerhalb von 20 Minuten direkt entfernt wurden.


Meine Werte:
Hämoglobin: 15
Eisen: 51

Nach einer ruhigen Nacht, begann der Morgen mit einem guten Frühstück. Ich ging gegen 07:45 Uhr in die ECP-Abteilung. Die Maschinen waren heute am 2. Tag schon fertig bestückt und es ging sofort los. Um 08:04 Uhr war ich bereits mit der gleichen Sorgfalt wie gestern angeschlossen, und mein Blut lief mit einer hohen Flussrate in die Maschine. Die Bestrahlungszeit heute mit 19:08 Minuten eine Minute weniger wie gestern, aber die Gesamtlaufzeit mit 02:12 Stunden 11 Minute länger. Egal, es lief alles Aalglatt ab, und ich konnte nach Hause fahren, wo ich mich nun erst einmal eine Stunde aufs Ohr gelegt hatte. Bis zum nächsten Mal....!





13.-14.04.2016

Mein 55. Photopherese Zyklus !

Guten Tag zusammen,

Mein 15. Jahr nach DLTX fing ja mit einer schlimmen Influenza A Infektion an. Ich berichtete ja bereits auf meiner Seite darüber. Aus diesem Grunde musste ich die 55. Photophrese in der Hautklinik der Uni-Essen absagen. Fast 2 Wochen bin ich nun über diesen Termin hinweg gewesen. Das ist für die Lungenfunktion natürlich auch nicht so gut, habe ich doch immer am Ende des 6. wöchigen Zykluses leichte abfallende Tendenzen. Dazu kommt der FEV1 Abfall von der schweren Infektion. Gestern und heute, hat mich liebenswerter Weise die Uni Essen dazwischen geschoben. Um meinen Kreislauf zu schonen, hatte man gestern die kleine Glocke mit 6 Durhgängen eingesetzt. Es lief alles gut, bis zu dem Zeitpunkt, als die Maschine die Bestrahlungszeit berechnete. Normalerweise habe ich im Schnitt Bestrahlungszeiten zwischen 15 und 45 Minuten. Gestern allerdings sagte die Maschine 80:30 Minuten. Meine Gesamtbehandlungszeit am 1. Tag betrug satte 3 Stunden und 22 Minuten.


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,4
Eisen: 105

Die Nacht war nicht so toll, weil ich so oft raus musste. Nach einem Frühstück wurde ich Punkt 8:00 Uhr mit einem gekonnten Stich angeschlosen. Diesmal wieder an die Maschine mit der grossen Glocke bei nur 3 Durchgängen. Beim 1. Durchgang, als die Maschine das Blut zog, schwächelte mein Kreislauf kurz bei 97/62 Blutdruck. 2 grosse Gläser Wasser als "Sturztrunk", liessen den Blutdruck wieder nach ober schnellen. Alles war gut. Die Bestrahlungszeit lag bei nur 15:16 Minuten. Mit 02:01 Stunden lag ich wieder in der normalen Zeit. Nun hoffe ich, dass der FEV1 Wert sich weiter stabilisiert. In 4 Wochen habe ich den normalen Termin zur 56. Photopherese.





17.-18.05.2016

Mein 56. Photopherese Zyklus !

Guten Tag zusammen,

nun bin ich wieder in meinem richtigen Zeitplan. Durch die Influenza A war ich ja bei der letzen ECP 2 Wochen über meinem Thermin. Nun, nach 4 Wochen, bin ich wieder in der richtigen Behandlungszeit. Gestern traf ich gleichzeitig mit Willi Dirkes ein, mit dem ich dann auch gleich ein Zimmer bezog. Schnell war die Eingangsuntersuchung erledigt, und wir warteten auf den besonderen "Pieks". Leider bei mir in der falschen Vene, die sich nach 3 Minuten verabschiedete. Also Nadel raus und 5 Minuten abgedrückt. Es folgte ein 2. Versuch in der richtigen und gut laufenden Vene. Die Maschine zeigte 46 ml Einlaufgeschwindigkeit an .... also alles gut. Ohne Probleme lief der 1. Durchgang nun durch. Bestrahlungszeit lag bei 25:33 Minuten und die Gesamtlaufzeit bei 2 Stunden und 26 Minuten.


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,7
Eisen: 90

Der 2. Tag wurde mit einem guten Frühstück eröffnet. Um danach gleich in die ECP Abteilung zu gehen. Meine Maschine zeigte leider einen Fehler, und das komplette Kit musste gewechselt werden. Da dieses erst gestartet werden musste, wurde ich erst gegen 08:25 angeschlossen. Diesmal ging alles gut. Die heutige Bestrahlungszeit lag bei 20:53 Minuten und der gesamte Durchgang war nach 2:00 Stunden genau beendet. Ich holte noch meinen Bericht auf de Station ab, und machte mich auf den Weg nach Hause, wo ein leckeres Essen auf mich wartete. Nun hoffe ich in den nächsten Tagen auf einen weiter Stabilisierung bzw. Anstieg des FEV1 Wertes.








27.-28.06.2016

Mein 57. Photopherese Zyklus !

Hallo,

die 6 Wochen sind schon wieder um und mein FEV1 Wert ist sehr stabil, aber immer noch 0,2 Liter unter den Werten vor der Influenza A. Damit muss ich wohl leben. Ich war gestern schon zeitig in der Uni-Klinik Essen. Der Arzt war schon da und machte sofort die Eingangsuntersuchung. Direkt danach wurde ich an die Maschine angeschlossen. Dabei gab es keinerlei Probleme. Die Bestrahlungszeit betrug 29:52 Minuten. Wie immer am ersten Tag etwas länger. Der 1. Zylus war dann schon nach 02:03 Stunden. Es folgte direkt ein entspanntes Mittagessen und ein gemütlicher Nachmittag und Abend.


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,6
Eisen: 98

Heute war ich schon früh wach. Ich machte mich direkt fertig und mein Frühstück kam auch schon sehr früh. Kaum war ich fertig, so ging es schon in die Abteilung. Ich wurde als Erster "gepiekst" und die Maschine lief auf heute fehlerfrei. Die Maschine errechnete heute eine Bestrahlungszeit von nur 18:12 Minuten. Überraschender Weise hatte ich heute den kürzesten Durchgang, in all den Jahren, im Kampf um die chronische Abstossung. Nach nur 01:54 Stunde piepste die Maschine, und ich bekam meinen Druckverband. Nach Übergabe der Papiere machte ich mich auf den Heimweg.





08.-09.08.2016

Mein 58. Photopherese Zyklus !

Hallo liebe Leser,

ja es war schon wieder soweit, und meine 58. Photopherese Behandlung war gestern und heute in der Essener Uni-Klinik. Ich war sehr pünktlich in der Hautklinik. Schnell hatte ich in der Anmeldung eingecheckt und bekam mein Zimmer. Zusammen mit meinem "Leidensgenossen" Willi Dirkes vom Möhnesee wird die Zeit bestimmt wieder sehr kurzweilig dachte ich mir und ging direkt in die ECP-Abteilung. Dort fand direkt die kurze Voruntersuchung statt. Alles war ok und man baute das Kit mit der grossen Saugglocke in die Maschine ein. Bevor die Nadel gelegt wird, muss die Maschine gefüllt werden. Das gschieht vollautomatisch. Dauer ca. 20 Minuten. Beginn ca. 09:45 Uhr. Kurz vor Ende der Befüllung kam ein Error. Maschine aus und neu gestartet. Also nochmal warten. Ca. 15 Minuten später wieder Error ! Neustart und wieder das Gleiche. Das Kit hatte einen Chipfehler. Ärgerlich, aber was will man machen. Ein Mitarbeiter von Therakos (Herr Trenkle) war zur Schulung von neuen Mitarbeitern anwesend. Das defekte Kit ausgebaut und ein neues Kit wieder eingebaut. Na super, nun sollte nichts mehr schiefgehen. Start der Maschine und kaum zu glauben nach fast 20 Minuten wieder der Warnton und Error auf dem Monitor. Ja da kann man etwas hibbelig werden. Man sah sich sprachlos an und Neustart. Naja, Ihr könnt es Euch denken, kurz vor Ende der Befüllung ***ERROR*** !!! Chipfehler. Nun wurde wieder alles abgebaut und die ganz neue Maschine Therakos Cellex, mit dem Softwarestand 4.01 wurde neben meine Liege geschoben. Die Maschine werde ich gleich in Wort, Bild und Video vorstellen. Schnell war die Maschine Betriebsbereit und mit 2 Stunden Verzögerung wurde meine Dialysenadel gelegt. Erstklassiger Stich und die Maschine lief fehlerfrei durch. Der erste Durchgang dauerte 1:53 Stunde bei einer Bestrahlungszeit von nur 14:22 Sekunden. Das Essen hatte ich mit heute redlich verdient und der Nachmittag war schnell vorbei.


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,8
Eisen: 57

07:25 Uhr heute morgen ging mein Wecker und ich ging ins Bad um mich fertig zu machen. Punkt 07:00 Uhr stand das Frühstück auf dem Tisch, welches Willi und ich gemeinsam einnahmen. Wie immer gut gelaunt machten wir uns auf dem Weg in die ECP. Die Maschinen wurde gerade befüllt und um ca. 08:20 Uhr wurde bei mit der Zugang gelegt. Ich lag wieder an der neuen Therakos Cellex. Nach sage und schreibe 1 Stunde und 50 Minuten war ich abgeklemmt. Bestrahlungszeit nur 13:20 Minuten. Tolle Maschine mit vielen Vorzügen, die ich nun grob erklären werde.





09.08.2016

Die neue Therakos Cellex Photopherese Maschine mit der Software 4.01

In Essen gibt es schon die neue Therakos Cellex Photopherese Maschine, die mit 1 oder wahlweise 2 Leitungen an den Patienten angeschlossen werden kann. Sie ist zwar viel lauter aber auch wesentlich schneller. Die "alte" Maschine braucht im Schnitt ca. 2,5 Stunden für einen Durchgang. Die neue Celles schafft es mit einer Patientenleitung in ca. 1 Stunde und 50 Minuten. Mit einer 2. Zuleitung braucht sie ca. 1 Stunde und 10 Minuten. Das ist nahezu genial. Hier ein Foto der Cellex:




Die alte Maschine läuft nur mit 2 Pumpen. Das heisst sie zieht im 1. Durchgang mit der grossen Glocke erst 600 ml Vollblut in die Maschine und in der Zentrifuge wird das Blut in die Bestandteile getrennt. Erst dann erfolgt Durchgang für Durchgang die Rückgabe. Hierbei belastet die Entnahme des Vollblutes schon den Kreislauf des Patienten ein wenig. Die Cellex hat alleine 5 Pumpensysteme gleichzeitig. Deshalb gibt es hier keine einzelnen Durchgänge, sondern die Maschine zieht kontinuierlich Vollblut, befüllt die Glocke, zentrifugiert und gibt über eine anderen Pumpe zurück. Die alte Maschine zog das Vollblut bei mit mit 35 bis 38 ml und die neue Cellex mit satten 50 ml. Dadurch, das die Maschine kontinuierlich direkt wieder die nicht gebrauchten Bestandteile zurück gibt, habe ich kreislaufmässig überhaupt nichts gemerkt. Einfach Klasse. Hier ein Foto mit den Pumpensystemen:




Sie sehen oben ein Bild der Pumpensysteme !

1. Recirkulationspumpe
2. Antikoagulanspumpe (für die genaue Heparin Zufuhr)
3. Sammelpumpe (für die Vollblut Einspeisung)
4. Erythozytenpumpe
5. Rückgabepumpe

unten Rechts sehen sie noch 2 Drucküberwachungen für die Patientenleitungen.

Im Orginal ist die Nummerierung der Pumpen bei Tharakos in einer anderen Reihenfolge.
Zur besseren Erklärung bei mir aber wie dargestellt.



Überwacht wird das ganze über ein Farbtouchscreen, der aber auch alles was in der Maschiene abläuft anzeigt. Hier können auch Patientenspezifische Einstellungen vorgenommen werden. Denn nicht jeder Patient hat z.B. die gleichen Blutwerte. Auch hier ein Bild des Displays:




So, liebe Mukolandleser,

hier habe ich dann noch ein kleines Video der Cellex im Betrieb.
An dieser Stelle noch ein herzliches Dankeschön an Herrn Trenkle von der Firma Therakos, der mir so einige Fragen zur neuen Maschine beantwortet und somit zum Gelingen der Vorstellung der Cellex beigetragen hat.


So, zum Abschluss noch ein Foto worauf man mich an der neuen Maschine sieht. Seht mir nach, dass mir im Augenblick auf Grund meiner momentanen schwierigen Situation zwischen "hoffen und bangen" kein großartiges Lächeln abzugewinnen war. Vielleicht kommt es ja nach dem 3. CT am Donnerstag zurück.








19.-20.09.2016

Mein 59. Photopherese Zyklus !

Guten Tag zusammen,

wieder sind 6 Wochen um, und nach all dem Theater (Verdacht Bronchialcarzinom u. Verdacht Herzinfarkt) konnte ich meinen 59. Zyklus in der Uni Klinik Essen beginnen. Der erste Tag verlief einwandfrei und vom Anstich bis zum Nadelziehen gab es keinerlei Probleme. Bestrahlungszeit 14 Minuten und 02 Sekunden. Gesamtlaufzeit des ersten Tages nur 2 Stunden und 11 Minuten. Direkt danach ging ich ins OP, wo mir 3 kleine Fibrome im Gesicht weggeschnitten wurden. Bei einem Fibrom musste etwas tiefer geschnitten werden, deshalb wurde die Stelle mit 2 Stichen genäht.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,8
Eisen: 106

Heute am 2. Tag kam das Frühstück gegen 7:10 Uhr. Wie immer war das Essen in den 2 Tagen ausgezeichnet. Kurz vor 08:00 Uhr wurde die Nadel gelegt. Sie saß beim 1. Versuch. Heute war ich wieder an der neuen Maschine, über die ich ja genau berichtet habe. Das war aber irgendwie nicht mein Tag, oder die Maschine mochte mein Blut nicht. Immer beim Vollblut ziehen gab sie Druckalarm. Sie hielt sich dran. Es wurde immer wieder nachprogrammiert, aber die Störungsmeldungen nahmen kein Ende. Dementsprechend dauerte die Sache heute länger. Durchgangslänge genau 2:30 Stunden bei 27 Minuten Bestrahlungszeit. Ja so kann es gehen !





26.-27.10.2016

Mein 60. Photopherese Zyklus !

Guten Tag zusammen,

es war mal wieder soweit und ich fuhr gestern zur 60. Photopherese Behandlung in die Uni Essen. Anmeldung und Zimmerbezug gingen wie immer sehr schnell. In der ECP Abteilung angekommen startete sofort die Eingangsuntersuchung. Die neue Celex Maschine wurde bestückt und ich angeschlossen. Soweit so gut ! Bei 256 ml verarbeitetem Vollblut ging die Maschine auf Störung und meldete Luft in der Heparin zuführenden Leitung. Es war aber keine Luft in der Leitung. Hotlein des Herstellers kontaktiert und es ging nicht weiter. Immer wieder kam die Fehlermeldung. Dann legte man einen neuen Zugan am anderen Arm. Auch hier dauernd Störungsmeldungen. Knapp 450 ml Vollblut hatte die Maschine in 2 Stunden erst verarbeitet und dann ging gar nichts mehr. 450 ml zu wenig um sie zu bestrahlen. Leider rückte die Maschine das Blut auch nicht mehr raus. Nach dem Motto "Mein´s kriegste nicht mehr wieder !" wurde der Durchgang ohne Verarbeitung abgebrochen. Das ist bei mir das 2. Mal, dass die Maschine "unkontrollierbar" war. Frustriert ging ich auf mein Zimmer, wo ich dann erst mal mein Mittagessen einnahm.


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,0
Eisen: 81

Heute am 2. Tag kam das Frühstück erst gegen 7:30 Uhr. Heute mal wieder nicht was ich bestellt hatte. In der ECP kam ich heute sicherheitshalber an die alte Maschine. Kurz nach 08:00 Uhr wurde die Nadel gelegt. Sie saß beim 1. Versuch. Das Blut lief ohne Probleme und die vorgegebene Menge Vollblut wurde ohne Probleme verarbeitet. Die Bestrahlungszeit lag bei 16:10 Minuten und einer Gsamtlaufzeit von 02:13 Stunden. Alles gut !!!! Mal sehen, ob es sich auswirkt, dass ich nur einen Durchgang hatte. Die nächsten 6 Wochen werden es zeigen.





07.-08.12.2016

Mein 61. Photopherese Zyklus !

Guten Tag zusammen,

Bei der letzten Behandlung mit der neuen Celex Maschine lief fast alles schief, und ich wusste, dass die Uni Essen nun über 5 neue Maschinen verfügt. Auf der Fahrt nach Essen, habe ich schon darüber nachgedacht was wohl heute so alles passiert. Nach der Anmeldung kam sofort die Eingangsuntersuchung. Wenige Minuten später wurde ich angeschlossen, und die Maschine machte keine Zicken und lief ohne jegliche Probleme in Recordzeit durch. Meine Bestrahlungszeit lag genau bei 11 Minuten und 49 Sekungen. Die Gesamtdauer unterbot die Bestzeit um Längen. 1 Stunde und 35 Minuten Laufzeit und die esrte Behandlung war gelaufen. Pünklich zum Mittagessen war ich auf meinem Zimmer. Den Rest des Tages habe ich einfach mal entspannt.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,6
Eisen: 11

In der Nacht habe ich lang Wach gelegen. Bin früh aufgestanden um mich fertig zu machen. Das Frühstück kam auch zeitig, so konnte ich in aller Ruhe das Frühstück geniessen. 07:55 Uhr ein Stich und die Dialysenadel sass in der Vene. Die Maschine lief auch heute wieder störungsfrei. Die Bestrahlungszeit war heute allerdings länger als gestern. Mit 27 Minuten aber noch im "erträglichen" Bereich. Gesamtlaufzeit genau 2 Stunden ! Mit dem Taxi ging es in Richtung Heimat. Bis zur nächsten Behandlung.





17.-18.12.2017

Mein 62. Photopherese Zyklus !

Hallo zusammen,

Es war gestern und heute mal wieder soweit, und meine 62. Behandlung wurde in der Uniklinik Essen durchgeführt. Ich meldete mich gestern auf der Station an, und bereits 5 Minuten später war ich zur Eingangsuntersuchung beim Stationsarzt. Bis auf eine kleine Stelle auf der linken Wange war alles ok. Wir werden das heute nachmittag noch schnell entfernen Herr Grün. Also ging ich in die ECP Abteilung, wo ich noch mit der Arztin sprach, und sie mich noch abhörte. Dann wurde der Zugang zur neuen Maschine gelegt. Ein kurzer Pieks und alles lief super. In Essen gibt es nun nur noch die neuen Maschinen. Nach einer Stunde und 54 Minuten hatte ich den Durchgang schon überstanden. 22 Minuten war dabei die Bestrahlungszeit. Ich ging auf mein Zimmer wo diesmal ein nicht so leckeres Essen auf mich wartete. Naja, wir sind ja nicht verwöhnt. Kurz darauf kam der Arzt und die Stelle wurde kurz betäubt und mit einem kleinen Rundskapell wurde die auffällige Stelle beseitigt. Pflaster drauf und gut war es. Die Nacht war nicht so gut, da ich fast die ganze Nacht wachgelegen hatte.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,4
Eisen: 78

Der 2. Tag fing mit einem leckeren Frühstück an. Punkt 8 Uhr der "Anstich". Auch heute lief das Blut mit einer guten Flussrate in die Maschine. Keine einzige Störungsmeldung in 2 Tagen. Das freute mich besonders. 24 Minuten Bestrahlungszeit bei einer Gesamtdauert von einer Stunde und 56 Minuten. 9:55 Uhr hatte ich schon mein Druckverband und ich verliess die Klinik. So sollte es immer laufen......!





02.-03.03.2017

Mein 63. Photopherese Zyklus !

Hallo zusammen,

Ja wie die Zeit vergeht, und schon wieder war ich zur Behandlung in Hannover. Direkt vorweg gesagt, das war eine Topp-Behandlung und alles lief wie "am Schnürchen". Ich war gestern schon um 09.15 Uhr in der Hautklinik. Die Anmeldung war in 5 Minuten erledigt und ich ging direkt runter. Eigentlich fange ich erst um 11.oo Uhr an, aber falls die Ärztin Zeit hat, könnte ja die Eingangsuntersuchung gemacht werden. Und sie hatte Zeit. Da noch ein Platz frei war, wurde ich bereits um 09.55 Uhr angeschlossen und war nach 1 Stunde und 54 Minuten fertig. Die Bestrahlungszeit lag bei 22:26 Minuten. Im ganzen Durchganz gab es keine Einzige Fehlermeldung an der neuen Maschine. Ein Zeichen dafür, wie gut die Ärztin die Dialysenadel gelegt hat. Oben wartete ein leckeres Essen und ein gemütlicher Nachmittag.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,7
Eisen: 72

In der Nacht habe ich gut geschlafen. Pünktlich um 7.00 Uhr kam mein leckeres Frühstück. 7.55 Uhr lag bereits die Nadel, und das Blut lief in die Maschine. Auch dieser Durchgang ohne jegliches "Moppern" der Maschine. 1:57 Stunde Gesamtzeit, bei 22;14 Minuten Bestrahlung. Punkt 10.00 Uhr verließ ich die Klinik und mit dem Taxi ging es nach Hause. Bis zum nächsten Mal und Danke für den tollen Service.





10.-11.04.2017

Mein 64. Photopherese Zyklus !

Hallo zusammen,

meine 64. Behandlung wurde abgesagt. In der Hautklinik gibt es ein Magen und Darm Problem. Zur Zeit werden keine neuen Patienten aufgenommen. Ich werde also 14 Tage drann sein. Die Behandlung ist nun für den 25. und 26. April geplant !





25.-26.04.2017

Mein 64. Photopherese Zyklus !

Hallo zusammen,

Mit 2 Wochen Verspätung war es gestern und heute soweit, ich konnte meinen ausgefallenen 64. Zyklus nachholen. Gegen 10 Uhr bekam ich auf der Station eins mein Zimmer, anschliessend ging es zum Arztgespräch. Hier ging alles sehr schnell und ich saß kurz darauf bereits in der ECP-Abteilung auf dem Behandlungsstuhl. Schnell war die Nadel gelegt, und mein Blut lief zügig in die Maschine. Leider nur ca. 30 Minuten, dann saugte sich die Nadel so an der Venenwand fest, das kein Blut mehr in die Maschine lief. Also wurde rechts ein neuer Zugang gelegt. Die Leitung wurde umgesteckt. Am linken Arm bekam ich einen Druckverband. Das ganze kostete natürlich Zeit. Der 1. Durchgang dauere satte 2:53 Stunden, bei einer Bestrahlungszeit von 19:38 Minuten.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,8
Eisen: 92

Heute Morgen war viel los in der ECP-Abteilung. Vom Klinikum Aachen waren 4 Mitarbeiter zur Schulung in Essen. Aachen hat ab morgen einen eigenen ECP-Einheit. Trotz allem war auch heute der Zugang professionell gelegt. Dismal ohne Probleme. Bestrahlungszeit heute 26:35 Minuten. Die Gesamtdauer lag bei genau 2 Stunden und neun Minuten. Der 65. Zyklus ist nun schon in 4 Wochen.





22.-23.05.2017

Mein 65. Photopherese Zyklus !

Guten Tag,

gestern und heute fand der 65. Zyklus in der Hautklinik der Uni Essen statt. Durch die Zeitverschiebung beim letzten Zyklus, betrug der Abstand diesmal nur 4 Wochen. Die Anmeldung gestern war wieder nicht erwähnenswert, weil es auf der Station so fix geht. Um 10:00 Uhr war bereits die Aufnahmeuntersuchung. Alles topp, und die Maschine wurde vorbereitet. Ich wurde direkt angeschlossen. Die Nadel saß beim 1. Stich perfekt, und in Recordzeit war der 1. Zyklus nach 1 Stunde und 42 Minuten beendet. Schnell auf`s Zimmer und meine Sachen ausgepackt und schon stand das Essen auf dem Tisch. Es folgte ein entspannter Nachmittag. Nachts hatte ich nicht so viel Schlaf. Deshalb war ich auch schon um 6.00 Uhr heute morgen fertig für den 2.Zyklus. Natürlich nicht ohne vorher um 7.00 Uhr zu frühstücken.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,4
Eisen: 102

8.45 Uhr saß ich in der ECP und wurde erneut gepiekst. Alles lief auch heute wieder topp. Die Bestrahlungzeit war mit 10.53 Minuten minimal länger als gestern. Die Gesamtzeit betrug 2 Stunden und 3 Minuten. Also auf ein Neues in 6 Wochen !





04.-05.07.2017

Mein 66. Photopherese Zyklus !

Guten Tag,

In den letzten Wochen habe ich einen sehr konstanten FEV1 Wert. Er schwankt nur um wenige hundertstel Milliliter. Die grafische Aufbereitung meiner täglichen Messungen, ist fast ein grader Strich. Leider nach dem letzten Infekt nur noch knapp über 2 Liter. Gestern und heute war ich zur 66. Behandlung in der Hautklinik der Uni Essen. Mittlerweile laufen die neuen Maschinen sehr gut, und es gibt nur wenig Probleme. Am 1. Tag erfolgte die perfekte Legung der Dialysenadel genau um 11.00 Uhr und nach nur 1 Stunde und 53 Minuten war der erste Durchgang beendet.Die Bestrahlungszeit lag bei 12 Minuten und 38 Sekunden. Es folgte die übliche Prozedur Essen und ausruhen.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,7
Eisen: 60

Bereits um kurz vor 6 Uhr war die Nacht heute zu Ende. Genau gegenüber der Klinik ist eine Großbaustelle, und die Jungs fangen in aller Herrgottsfrühe mit der Arbeit an. Also habe ich mich in Ruhe fertig gemacht und schon um 6:45 Uhr gefrühstückt. Punkt acht lag die Nadel und mein Blut lief in die Maschine. Nach ca. 30 Minuten ging sie einige Male auf Störung. Nachdem ich meinen Arm etwas anders gelagert hatte, lief aber wieder alles fehlerfrei. Die Bestrahlungeszeit heute 7 Minuten und 13 Sekunden. Die Gesamtdauer des Durchganges lag heute bei 2 Stunden und 11 Minuten. Wir sehen uns in 6 Wochen wieder. Vielen Dank.





14.-15.08.2017

Mein 67. Photopherese Zyklus !

Guten Tag zusammen,

Schon wieder sind 6 Wochen rum, und ich hatte gerade meinen 67. Zyclus in der Uni Klinik Essen absolviert. Diesmal war ich der einzige Patient, alle anderen krank oder in Urlaub. Schnell war der Zugang gelegt und mit 45 ml lief mein Blut in die Maschine. Ohne jegliche Störungen schaffte ich den ersten Tag gestern in Recordzeit. Die Bestrahlungszeit lag bei genau 12 Minuten und 07 Sekunden. Der komplette Durchgang dauerte nur 1 Stunde und 45 Sekunden. Das war für mich der schnellste Durchgang


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,8
Eisen: 108

In der Nacht konnte ich kaum schlafen. Um 6 Uhr stand ich schon auf und machte mich fertig. Kurz nach 7 Uhr kam mein Frühstück. 7:52 Uhr wurde ich angeschlossen. Heute war meine Vene nicht ganz so "gebefreudig". 35 ml Flussgeschwindigkeit und erst gegen Ende erreichte ich wieder 50 ml. Die Bestrahlungszeit dauerte 10 Minuten und 18 Sekunden. Gesamtlaufzeit lag genau bei 2 Stunden und 11 Minuten. Trotzdem noch eine gute Zeit. In 6 Wochen geht es weiter. in der nächsten Woche aber erst einmal zur Kontrolle nach Hannover. Hier noch ein Bild vom Monitor der Maschine.








Hier geht es zum Teil 1 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 1 !


Hier geht es zum Teil 2 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 2 !


Hier geht es zum Teil 3 des großen Photophereseberichtes !
Der große Photopheresebericht im Mukoland Teil 3 !


Ich hoffe, dass nun alles gut bleiben wird, passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün