Erstellungsdatum: 20/02/2019 letzte Änderung: 19.09.2019



Gehe zurück zur Hauptseite:
WWW.MUKOLAND.DE


Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ???
Teil 5
die 80.- 85. Behandlung


Photopherese, die große Chance bei chronischer Organabstossung nach Lungentransplantation ??? Mein Erfahrungsbericht:

19.-20.02.2019

Mein 80. Photopherese Zyklus !

Hallo zusammen,

Die 6 Wochen vergehen wie im Fluge, gestern und heute fand der 80. Zyklus in der Hautklinik der UNi Essen statt. Ich war gestern und heute von 5 Patienten der Einzige, der den Termin wahrnahm. Alle anderen waren jahreszeitbedingt krank. Nach kurzer med. Eingangskontrolle, wurde mir direkt die Dialysenadel gelegt. Es war noch nicht mal ein Pieks zu spüren. Super gemacht Frau Doktor. Statt Heparin wurde in der Maschine wieder mit Zitrat gearbeitet. Ich habe unter Zitrat keine Blutungen mehr gehabt. Einziger Nachteil, die Zyklen dauern ein paar Minuten länger. Die Bestrahlungszeit lag bei 8 Minuten und 3 Sekunden, bei einer Gesamtdauer von 2 Stunden und 27 Minuten. Nach dem Mittagessen wurden auf der Station noch beide OP-Wunden an beide Schienbeinen vom Fibrin und den kleinen Krusten befreit. Die Ärztin meinte, dass das Thema bis zur 81. Photopherese wohl beendet sein sollte.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,3
Eisen: 84

Pünklich um 7.oo Uhr bekam ich am 2. Tag mein süsses Frühstück. 7.45 Uhr sass ich bereits in meinem Stuhl und schon wurde der Zugang gelegt. Pieks -> drinn -> los !
Bestrahlungszeit heute fast identisch mit 8 Minuten 49 Sekunden bei einer Gesamtlaufzeit von 2 Stunden und 24 Minuten. Bei beiden Durchgängen gab es keinerlei Störungen .... topp ! Also Danke an das Team und bis in 6 Wochen.





02.-03.04.2019

Mein 81. Photopherese Zyklus !

Guten Morgen,

auf ging es zum 81. Zyklus meiner Photopherese Behandlung in der Hautklinik der Uni Essen. Pünklich war ich auf der Station und habe mich mit meinen Unterlagen angemeldet. In der Photopherese angekommen hatte ich noch eine Wartezeit von ca. 30 Minuten. Die Zeit verging schnell. Der neue Arzt machte die Eingangsuntersuchung und danach konnte es losgehen. Er legte den Zugang und ich wurde mit der Maschine verbunden. Der erste Durchgang lief tadellos ohne eine einzige Störungsmeldung. Die Bestrahlungszeit betrug 07:49 Minuten bei einer Gesamtlaufzeit von 02:02 Stunden. Es folgte ein griechisches Mittagessen. Am Nachmittag schaute sich die Stationsärztin noch meine OP-Wunden an den Schienbeinen an. Die rechte ist nun komplett verheilt. Die linke braucht noch 2-3 Wochen.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,3
Eisen: 75

Am Morgen des 2. Tages lief es nicht ganz so entspannt ab. Die Dialysenadel wurde am gleichen Arm gelegt. Nach 2 Miuten Alarm und nichts lief mehr. Nadel raus und Druckverband angelegt. Es folgte ein neuer Versuch am rechten Arm. Die Nadel sass dann, aber nach 5 Minuten lief bei der Rückgabe alles ins Gewebe. Nadel raus und erneut Druckverband angelegt. Danach Druckverband am linken Arm ab und die andere Vene versucht zu treffen. Das gelang gar nicht. Nadel raus und erneut Druckverband. So etwas gefällt mir gar nicht und da verstehe ich auch auch eigentlich keinen Spass mehr, denn ich kenne meine guten Venen, da ich ja immer selber Blutabnehme. Der Doc. legte mir dann einen normalen Venenzugang am linken Handgelenk. Dieser hatte natürlich nur eine Durchflussrate von 20 ml. Wir haben dadurch auf meinen Wunsch nur 1000 ml statt 1500 ml Vollblut verarbeitet. Die Bestrahlungszeit lag bei 06:18 Minuten bei einer Gesamtlaufzeit von 02:21 Stunden. Ich hoffe das so ein Debakel nicht noch mal passiert. In 6 Wochen werde ich es "herausbekommen".





14.-15.05.2019

Mein 82. Photopherese Zyklus !

Guten Tag,

Gestern war es wieder soweit. 6 Wochen waren schon wieder ins Land gezogen, und ich musste zur 82. Photopherese Behandlung in die Essener Uni-Haut-Klinik. Bei der 81. Behandlung lief ja nicht alles so optimal, und meine Arme waren sehr zerstochen und blau. Darüber habe ich mit dem Arzt zuerst geredet. Er meinte, das die Venen inzwischen sehr vernarbt seien. Es dadurch immer grössere Schwierigkeiten geben könnte. Er legte die Dialyse Nadel wieder links in den "Problemarm" ! Nach 5 Minuten musste die Nadel wieder gezogen werden. Wir entschlossen uns die rechte Vene am rechten Arm auszuprobieren. Sie lief zwar nicht so schnell, aber fehlerfrei durch. Bestrahlungszeit 17:46 Minuten. Gesamtlaufzeit 2:48 Stunden. Danach war ausruhen angesagt.


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,6
Eisen: 92

Heute, am 2. Tag, nahmen wir am rechten Arm die äusserste rechte Vene. Die Nadel lag sofort sehr gut und das Blut lief mit 35 ml in die Maschine. 15:05 Minuten Bestrahlungszeit bei einer Gesamtlaufzeit von 02:10 Minuten. Das war sehr gut. Manchmal liegt der Fehler aber im Detail. Zu Anfang wurde ein Kit in die Maschine eingebaut. Das war heute defekt ! Also erstes Kit wieder ausgebaut und ein 2. Kit eingebaut. Beim Einlaufen zeigte sich, das auch dieses kaputt war. Also wieder ausgebaut und das 3. Kit eingebaut, was dann aber Gott sei Dank lief. 40 Minuten dauerte das, und erfreut das Herz eines jeden Patienten. Das ist absolutes Pech, und die Mitarbeiter der Photopherese können da aber nichts zu !!!





03.-04.07.2019

Mein 83. Photopherese Zyklus !

Hallo zusammen,

Mittwoch den 3.7. und Donnerstag den 4.7. war es wieder soweit und meine ECP in Essen stand auf dem Plan. Eigentlich wäre ich schon am 25. und 26. Juni in Essen gewesen, aber da wurde mir auf der Hinfahrt telefonisch abgesagt und auf den 27. und 28. Juni verschoben. An dem Termin ging es mir auf der Hinfahrt plötzlich kardiologisch sehr sehr schlecht. Ihr könnt es im Bericht im 18. Jahr nach DLTX nachlesen. Zwischenzeitlich war ich zur Herzechokontrolle im Herzcentrum und alles ist wieder ok. So konnte nun die ECP stattfinden. Ich war Mittwoch und Donnerstag der einzige Patient. Nach einer kurzen Voruntersuchung legte der Doc. den Zugang und mein Vollblut lief mit 30 ml pro Minute in die Maschine. Die Betrahlungszeit lag bei 08:20 Minuten und der gesamte Durchlauf dauerte 2 Studen und 12 Minuten.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,6
Eisen: 84

Gestern, am 2. Tag, nahmen wir auch heute am rechten Arm die äusserste rechte Vene. Die Nadel lag sofort sehr gut und das Blut lief mit 30 ml in die Maschine. 07:47 Minuten Bestrahlungszeit bei einer Gesamtlaufzeit von 02:12 Minuten. Das war wieder perfekt. Ein Durchgang ohne jede kleinste Störmeldung. So sollte es immer sein. Also wieder einen Dank ans Essener Team und bis in 6 Wochen.





07.-08.08.2019

Mein 84. Photopherese Zyklus !

Guten Tag zusammen,

gestern kam ich überpünktlich in der Essener Uni-Klinik an. Die Anmeldung war wieder schnell geschehen und nachdem ich mein Zimmer bekommen hatte, ging ich in die ECP-Abteilung. Es folgte wie immer die Eingangsuntersuchung. Die Maschine wurde "scharf" geschaltet und der Dr. legte die Dialysenadel. Alles lief perfekt und nach 2 Stunden 21 Minuten wa der erste Durchgang ohne jegliche Fehlermeldungen beendet. Die Bestrahlungszeit lag bei 17:24 Minuten. Das war wieder mal ausergewöhnlich lang. Es folgte ein leckeres Mittagessen auf dem Zimmer und ein ruhiger Nachmittag.


Meine Werte:
Hämoglobin: 14,1
Eisen: 88

Heute (08.08.2019), am 2. Tag lag die Nadel um 08:04 Uhr. Der Zugang hielt aber leider nicht lange und wir mussten ein 2. Mal stechen. So war dann alles ok. Bestrahlungszeit heute nur 03:54 Minuten bei einer Gesamtdauer von 1 Stunde und 56 Minuten. Topp, und ab nach Hause. Da ich nun über fast 2 Jahre einen super stabilen FEV1 Wert habe, werde ich mitte September in Hannover versuchen, die Laufzeit von 6 auf 8 Wochen zu verlängern. Das sollte kein Problem sein, denn damit ist ja auch eine grosse Ersparnis für die Krankenkasse verbunden. Ausserdem habe ich heute erfahren, dass bei Langzeit ECP-Patienten die Behandlung für erstmal ein halbes Jahr unterbrochen wird. Sollte der FEV1 Wert stabil bleiben, dann auch länger. Das war mir vollkommen neu, und auch das werde ich im September in Hannover ansprechen. Immerhin bin ich schon im 10 Jahr an der Maschine. Vielleicht erfahre ich dann, welche Voraussetzungen hierfür erfüllt werden müssen. Bis zur nächsten ECP.





18.-19.09.2019

Mein 85. Photopherese Zyklus !

Guten Tag zusammen,

Heute, zum 85. Zyklus beginnt eine neue Zeitrechnung. Die ECP ist jetzt nur noch alle 8 Wochen in Essen. Das letzte Jahr hatte ich einen so stabilen FEV1 Verlauf, dass der Zeitraum verlängert wurde. Nach der Eingangsuntersuchung wurde direkt der Dialysezugang am linken Arm gelegt. Ein kurzer Stich und die Nadel saß und lief bis zum Ende ohne einen einzigen Fehler durch. Direkt danach ging ich auf mein Zimmer und bekam mein Mittagessen. Im Laufe des Nachmittags kam die Stationsärztin und sagte mir, dass mein Kaliumspiegel zu hoch sei. Ich bekam ein Einmalmedikament zur Senkung. Ebenfalls sollte ich viel trinken um den zu hohen Creatinin Wert zu senken. Gesagt getan und am nächsten Tag waren die Werte wieder runter. Bestrahlungszeit heute 09:58 Minuten bei einer Gesamtdauer von 02:12 Stunden.


Meine Werte:
Hämoglobin: 13,8
Eisen: 62

2. Tag der 85. ECP. Auch heute war der Zugang am gleichen Arm in Sekunden erledigt. Es lief alles einwandfrei. Bei diesem Durchgang lief die Bestrahlung 07:24 Minuten bei einer Gesamtdauer von 02:23 Stunden. Mit dem Taxi ging es ab nach Hause, und es folgte ein ruhiger Nachmittag.





Ich hoffe, dass nun alles gut bleiben wird, passt auf Euch auf und bleibt gesund....


Euer Udo Grün